Шолу
Тұқым қуалайтын ангионевроздық ісіну (ТҚА) – 50 000 адамның 1-іне әсер ететін сирек жағдай. Бұл созылмалы жағдай бүкіл денеңіздің ісінуін тудырады және теріңізге, асқазан-ішек жолына және жоғарғы тыныс жолдарына әсер етуі мүмкін.
Сирек кездесетін жағдаймен өмір сүру кейде өзін жалғыз сезінуі мүмкін және сіз кеңес алу үшін қайда жүгіну керектігін білмеуіңіз мүмкін. Егер сіз немесе жақын адамыңыз HAE диагнозын алсаңыз, қолдау табу сіздің күнделікті өміріңізге үлкен өзгеріс әкелуі мүмкін.
Кейбір ұйымдар конференциялар мен ұйымдастырылған серуендер сияқты ақпараттандыру шараларына демеушілік жасайды. Сондай-ақ, сіз басқалармен әлеуметтік желі беттерінде және онлайн форумдарда байланыса аласыз. Осы ресурстардан басқа, сіз жақын адамдарыңызбен сөйлесу сіздің өміріңізді жағдаймен басқаруға көмектесетінін білуіңіз мүмкін.
Міне, HAE қолдауына жүгінуге болатын кейбір ресурстар.
Ұйымдар
HAE және басқа да сирек кездесетін ауруларға арналған ұйымдар сізді емдеу жетістіктері туралы хабардар ете алады, сізді осы жағдайдан зардап шеккен басқа адамдармен байланыстырады және осы аурумен өмір сүретіндерді қорғауға көмектеседі.
АҚШ HAE қауымдастығы
HAE туралы хабардар болуды және насихаттауды насихаттайтын ұйымдардың бірі АҚШ-тың HAE қауымдастығы (HAEA) болып табылады.
Олардың веб-сайтында жағдай туралы көптеген ақпарат бар және олар тегін мүшелікті ұсынады. Мүшелік онлайн қолдау топтарына қол жеткізуді, тең дәрежедегі байланыстарды және HAE медициналық әзірлемелері туралы ақпаратты қамтиды.
Қауымдастық тіпті мүшелерді біріктіру үшін жыл сайынғы конференцияны өткізеді. Сіз сондай-ақ басқалармен Facebook арқылы әлеуметтік желілерде байланыса аласыз, Twitter, Instagram, YouTube және LinkedIn тіркелгілері.
АҚШ HAEA — HAE International кеңейтімі. Халықаралық коммерциялық емес ұйым 75 елдегі HAE ұйымдарымен байланысқан.
HAE күні және жыл сайынғы жаһандық серуен
16 мамырда дүниежүзілік HAE хабардар болу күні атап өтіледі. HAE International бұл жағдай туралы хабардар болу үшін жыл сайын серуен ұйымдастырады. Сіз жеке серуендеуге немесе достарыңыз бен отбасыңыздың қатысуын сұрай аласыз.
Интернетте тіркеліп, қанша жүруді жоспарлап отырғаныңыздың мақсатын қосыңыз. Содан кейін 1 сәуір мен 31 мамыр аралығында жаяу жүріп, соңғы қашықтығыңыз туралы онлайн хабарлаңыз. Ұйым адамдардың бүкіл әлем бойынша қанша қадам басатыны туралы есеп жүргізеді. 2019 жылы қатысушылар рекорд орнатып, барлығы 90 миллион қадам басып өтті.
Осы жыл сайынғы қорғау күні және жыл сайынғы серуен туралы көбірек білу үшін HAE күні веб-сайтына кіріңіз. Сіз сондай-ақ HAE күнімен Facebook-те қосыла аласыз, Twitter, YouTube және LinkedIn.
Сирек кездесетін аурулардың ұлттық ұйымы (NORD) және сирек кездесетін аурулар күні
Сирек кездесетін аурулар 200 000-нан аз адамға әсер ететін жағдайлар ретінде анықталады. Сізге HAE сияқты сирек кездесетін аурулары бар адамдармен байланысу пайдалы болуы мүмкін.
NORD веб-сайтында 1200-ден астам сирек кездесетін аурулар туралы ақпаратты қамтитын мәліметтер базасы бар. Сізде деректер парақтары және басқа ресурстар бар емделуші мен күтуші ресурстық орталығына қол жеткізе аласыз. Сондай-ақ, сіз сирек кездесетін аурулар туралы білім беру мен насихаттауды насихаттайтын RareAction желісіне қосыла аласыз.
Бұл сайтта сирек кездесетін аурулар күні туралы ақпарат бар. Бұл жыл сайынғы үгіт-насихат және ақпараттандыру күні жыл сайын ақпан айының соңғы күніне сәйкес келеді.
Әлеуметтік желі
Facebook сізді HAE-ге арналған бірнеше топтармен байланыстыра алады. Бір мысал, 3000-нан астам мүшесі бар осы топ. Бұл жабық топ, сондықтан ақпарат бекітілген адамдар тобында қалады.
Сіз HAE триггерлері мен симптомдары және жағдайды емдеудің әртүрлі жоспарлары сияқты тақырыптарды талқылау үшін басқалармен байланыса аласыз. Сонымен қатар, сіз күнделікті өміріңіздің аспектілерін басқару бойынша кеңестер бере аласыз және ала аласыз.
Достар мен отбасы
Интернеттен басқа, достарыңыз бен отбасыңыз HAE көмегімен өмірді шарлау кезінде сізге қолдау көрсете алады. Жақын адамдарыңыз сізді тыныштандырып, сізге дұрыс қолдау көрсетуге және тыңдаушы құлақ бола алады.
Сізге қолдау көрсеткісі келетін достарыңыз бен отбасыңызды жағдай туралы көбірек білу үшін баратын ұйымдарға бағыттай аласыз. Достарыңыз бен отбасыңызға жағдай туралы білім беру оларға сізге жақсырақ қолдау көрсетуге мүмкіндік береді.
Сіздің денсаулық сақтау тобыңыз
Сіздің денсаулық сақтау тобыңыз HAE диагнозын қоюға және емдеуге көмектесумен қатар, сіздің жағдайыңызды басқару бойынша кеңестер бере алады. Сіз триггерлерден аулақ бола аласыз ба немесе мазасыздық немесе депрессия белгілеріне тап болсаңыз да, сұрақтарыңызбен денсаулық сақтау тобына бара аласыз. Олар сізге кеңес беріп, қажет болған жағдайда басқа дәрігерлерге жібере алады.
Ала кету
Басқалармен байланысу және HAE туралы көбірек білу сізге өмір бойы осы жағдайды басқаруға көмектеседі. HAE-ге бағытталған бірнеше ұйымдар мен онлайн ресурстар бар. Бұл сізге HAE бар басқа адамдармен байланысуға көмектеседі және айналаңыздағы адамдарды оқытуға көмектесетін ресурстарды қамтамасыз етеді.
