АИТВ жұқтырғандардың барлығына,
Менің атым Джошуа, маған 2012 жылдың 5 маусымында АҚТҚ диагнозы қойылды. Сол күні дәрігердің кабинетінде қабырғаға үңіле қарап отырғаным есімде, мені көптеген сұрақтар мен эмоциялар билеп алды.
Мен денсаулыққа қатысты қиындықтарға бөтен емеспін, бірақ ВИЧ басқаша болды. Мен некрозданатын фасцииттен және целлюлитке байланысты ондаған ауруханаға жатқызудан аман қалдым, мұның бәрі менің АҚТҚ статусыма қатысы жоқ. Сол денсаулықпен күресу кезінде менің ең үлкен күш-қуатым – отбасым болды. Бірақ бұл диагнозбен келген ұяттың ауыртпалығына байланысты менің отбасымнан қолдау іздеу АИТВ-мен ауырды.
Менің көзқарасым бойынша, менің диагнозым жай ғана сәтсіз жағдайларға байланысты емес. Мен мұны жасаған таңдауымның арқасында деп ойладым. Мен презерватив қолданбауды және ықтимал салдары туралы ойланбастан бірнеше жыныстық серіктес болуды таңдадым. Бұл диагноз жалғыз маған әсер етпейді. Мен бұл отбасыма қалай әсер ететінін ойладым және оларға мүлдем айту керек пе деп сұрадым.
Мен қазір көптеген адамдар өздерінің АИТВ мәртебесін отбасына айту қиын екенін білемін. Біздің отбасы мүшелеріміз көбінесе бізге ең жақын адамдар. Олар біз пікірлерін жоғары бағалайтын адамдар болуы мүмкін. Досыңыздан немесе әлеуетті ғашықтан бас тарту ауыруы мүмкін, бірақ өз қанымыздан бас тарту өте ауыр болуы мүмкін.
АИТВ туралы айтпағанда, отбасымен жыныстық қатынас туралы сөйлесу қазірдің өзінде ыңғайсыз болуы мүмкін. Ашық емес ВИЧ жұқтырған адамдар үшін біздің отбасымыз бізді әлі де жақсы көретініне күмәнданатыны жиі кездеседі. Бұл алаңдаушылықтар қалыпты және жарамды, тіпті тұрақты үйден шыққандар үшін де. Біз өз отбасымызды мақтан еткіміз келеді, бірақ ВИЧ-позитивті болып шығу біздің отбасыларымызды тоңазытқышқа қоятын алтын жұлдыздар тізіміне енгізе алмайды. Сексуалдық, отбасылық құндылықтар және діни көзқарастар сияқты нәзік тақырыптар жағдайды одан да қиындатуы мүмкін.
Басында мен өзімді алаңдатып, мүмкіндігінше «қалыпты» әрекет етуге тырыстым. Мен өзімді мықтымын деп сендіріп көрдім. Мен жаңа табылған құпиямды іште және көзге көрінбейтін етіп сақтау үшін күш жинадым. Ата-анам менің денсаулығымдағы басқа мәселелермен жеткілікті болды. Араласқа тағы бір ауыртпалық қосу ақылға қонымсыз болып көрінді.
Бұл менің отбасымның үйінің есігінен өткенге дейін менталитетім болды. Анам менің көзіме қарады. Ол бірдеңе дұрыс емес екенін бірден айта алды. Анам мені тек ана көре алатындай тіке көре алатын.
Менің жоспарым терезеден шығып кетті. Сол сәтте мен осалдығымнан қашуға емес, оны қабылдауды шештім. Мен жылап жібердім, анам мені жұбатты. Біз жоғарыға көтерілдік, мен онымен өмірімдегі ең жақын егжей-тегжейлі бөлістім. Оның мен жауап бере алмайтын көптеген сұрақтары болды. Екеуміз де абдырап қалдық. Ол менің жыныстық бағдарыма күмән келтірді, бұл мен күткен нәрсе емес еді. Сол кезде бұл әлі де өз-өзіммен келісе алмаған нәрсе еді.
Анама менің ВИЧ-инфекциясы туралы айту менің өлім туралы ордерімді жазғандай болды. Көптеген белгісіздік пен белгісіздік болды. Мен міндетті түрде вирустың өзінен өлмейтінімді білдім, бірақ менің өмірімнің қаншалықты өзгеретінін болжау үшін АИТВ туралы жеткілікті білмедім. Ол мені жұбатты, біз бір-бірімізді жұбатып, бір-біріміздің көз жасымыз таусылып, шаршағанша бірнеше сағат бойы бір-біріміздің қолымызда жылап отырдық. Ол мені отбасы ретінде жеңетінімізге сендірді. Ол мені қандай жағдай болса да қолдайтындарын айтты.
Келесі күні таңертең ерте мен әкеме ол жұмысқа барар алдында айттым. (Айтуым керек, жаңалық адамды кез келген шыны кофеден де көбірек оятады). Ол менің көзіме тік қарады және біз терең деңгейде қосылдық. Сосын ол мені ең қатты құшақтады, мен оның маған бергенін сезінген жоқпын. Ол маған да қолдау көрсететініне сендірді. Келесі күні мен ішкі аурулар дәрігері ағама телефон соқтым. Ол маған келесі қадамдардың қандай болатынын үйретуге көмектесті.
Маған осындай қолдау көрсететін отбасы болғаны үшін өте бақытты болдым. Менің ата-анам ВИЧ туралы ең білімді адамдар болмаса да, біз вирус туралы және отбасымен қалай күресу керектігін бірге білдік.
Мен түсінемін, бәрі бірдей бақытты емес. Әркімнің өз отбасына ашу тәжірибесі әртүрлі болады. Әркім өз диагнозымен алатын АИВ 101-ді ашуға арналған кітапша жоқ. Бұл біздің саяхатымыздың бір бөлігі және нақты жол картасы жоқ.
Мен оны қантпен қаптамаймын: бұл қорқынышты тәжірибе. Егер сіз қабылдаған реакция оң және қолдау болса, бұл сіздің отбасыңызбен қарым-қатынасты одан әрі нығайтуға көмектеседі. Бұл тәжірибе әркімде бола бермейді, сондықтан сіз өзіңізге сәйкес келетін таңдау жасауыңыз керек.
Менің көзқарасым бойынша, АИТВ статусын жариялау туралы ойланып жатқанда, мен бірнеше нәрсені есте ұстауды ұсынамын:
Бұл туралы ойлануға уақыт бөліңіз, бірақ ең нашар сценарийді елестетіп қалмаңыз. Жақсылыққа үміттеніп, ең жаманына дайындал.
Есіңізде болсын, сіз диагноз қойылғанға дейін бұрынғыдай адамсыз. Ұялуға немесе өзін кінәлі сезінуге ешқандай себеп жоқ.
Сіздің отбасыңыздың сұрақтарды алаңдаушылық немесе жай қызығушылықпен қоюы мүмкін. Оларға дайын болыңыз, бірақ ыңғайсыздық тудыратын сұрақтарға жауап берудің қажеті жоқ екенін біліңіз. Олардың барлық сұрақтарына жауап болмағаны дұрыс; бұл сіз үшін де жаңалық.
Егер сіздің жанұяңызға хабарлау жеткілікті жақсы болса және сіз өзіңізді жайлы сезінсеңіз, оларды келесі дәрігердің қабылдауына шақыру пайдалы болуы мүмкін. Бұл оларға сұрақ қоюға мүмкіндік береді. Сіз сондай-ақ оларды АИТВ-мен өмір сүретін басқа адамдармен сөйлесуге шақыра аласыз.
Бұл әр адам үшін эмоционалды саяхат екенін біліңіз. Бір-бірінің шекарасын құрметтеңіз. Бұл нені білдіретінін өңдеу үшін бір-біріңізге уақыт беріңіз.
Менің ойымша, адамдар бір-бірінің энергиясына реакция жасайды. Өзіңіздің эмоцияларыңызды сезінуге мүмкіндік бере отырып, мүмкіндігінше сабырлы және жинақы болуға тырысыңыз.
Сіздің физикалық және жеке әл-ауқатыңыз қорғалатын қауіпсіз ортада ғана ашыңыз. Егер сіз өз қауіпсіздігіңіз үшін алаңдасаңыз, бірақ бәрібір отбасыңызға айтқыңыз келсе, қоғамдық орынды немесе досыңыздың үйін қарастырыңыз.
Жариялау – бұл жеке таңдау. Сіз өзіңіз қаламайтын нәрсені жасауға ешқашан қысым жасамауыңыз керек. Ашу сізге сәйкес келетінін тек сіз білесіз. Егер сіз өзіңіздің «басқа отбасыңызбен» — АҚТҚ жұқтырған миллиондаған адамдарыңызбен — байланысуға әлі сенімді болмасаңыз, біз сізді қолдауға осында екенімізді есте сақтаңыз.
Шынымды айтсам, менің отбасыммен бөлісу мен жасаған ең жақсы таңдаулардың бірі болды. Мен өз мәртебемді ашқаннан бері анам менімен бірге бірнеше ВИЧ індеті бар круиздерде болды, әкем жұмыста жергілікті СПИД-ке қарсы қызмет көрсету ұйымын қолдау үшін менің оқиғаммен бөлісті және бірнеше отбасы мүшелері мен отбасы достары сынақтан өтті, себебі олар қазір білім алды.
Бұған қоса, менің нашар күндерімде қоңырау шалып, сөйлесетін және әрбір анықталмаған зертханалық нәтижеден кейін онымен бірге тойлайтын адамым бар. АИТВ-мен ауыратын салауатты өмірдің кілттерінің бірі – күшті қолдау жүйесінің болуы. Кейбіріміз үшін бұл отбасынан басталады.
Сіздің отбасыңыздың реакциясы қандай болса да, сіз өзіңіз ойлағаннан да лайықты және күшті екеніңізді біліңіз.
Жылылықпен,
Джошуа Миддлтон
Джошуа Миддлтон – халықаралық белсенді және блогер, оған 2012 жылдың маусымында АҚТҚ диагнозы қойылған. Ол вируспен өмір сүретін басқа адамдарға олардың әлеуетін толық ашуға мүмкіндік беру арқылы АИТВ инфекциясын оқытуға, қолдауға және олардың алдын алуға көмектесу үшін өз тарихымен бөліседі. Ол өзін АИТВ-мен өмір сүретін миллиондаған адамдардың бірі ретінде санайды және вируспен өмір сүретіндер сөйлеп, дауыстарын ести отырып, өзгеріс жасай алатынына шынымен сенеді. Оның ұраны – үміт, өйткені үміт оны өміріндегі ең қиын кезеңдерден өткізді. Ол әрбір адамның өмірінде үміт нені білдіретінін тереңірек қарауға шақырады. Ол өзінің жеке блогын жазады және басқарады PozitiveHope. Оның блогы ВИЧ, LGBTQIA+ қауымдастықтары және психикалық денсаулық жағдайымен өмір сүретін қауымдастықтарды қоса алғанда, ол құмар болатын бірнеше қауымдастықтармен айналысады. Оның барлық жауаптары жоқ және ол алғысы да келмейді, бірақ ол осы әлемге оң әсер ету үшін өзінің оқу және өсу процесін басқалармен бөліскенді ұнатады.
