Кәмелетке толмаған дерматомиозит (JDM) – балаларға әсер ететін аутоиммунды ауру. Бұл иммундық жүйе теріге, бұлшықеттерге және қан тамырларына шабуыл жасағанда пайда болады.
JDM – бұл дәрігердің диагнозын және емдеуін талап ететін сирек кездесетін, өмір бойына созылатын жағдай. Дәрі-дәрмектерді, терапияны және белгілі бір өмір салтының әдеттерін қамтитын теңшелген басқару жоспары симптомдарды жеңілдетуі және тіпті ремиссияға әкелуі мүмкін.
Ювеналды дерматомиозит дегеніміз не?
JDM – балалардағы созылмалы ауру. Бұл иммундық жүйе дұрыс жұмыс істемегенде пайда болады. Бұл аутоиммунды ауру ретінде де белгілі.
JDM кезінде иммундық жүйе бұлшықет пен тері жасушаларына, сондай-ақ қан тамырларына шабуыл жасайды. Бұл баланың симптомдарына әкелетін қабынуды тудырады.
JDM – өте сирек кездесетін жағдай. Бұл АҚШ-та 3000-нан 5000-ға дейін немесе 1 миллион баланың 3-іне ғана әсер етеді. Дәрігерлер әдетте бастауыш мектеп жасындағы немесе жас жасөспірімдердегі жағдайды диагноздайды.
Ювеналды миозит және кәмелетке толмаған полимиозит сияқты ұқсас жағдайлар теріге әсер етпейді.
JDM уақыт өте келе дами алады. Бастапқыда балада уақыт өте нашарлайтын жеңіл белгілер мен белгілер болуы мүмкін. Емделмеген немесе емдеуге жауап бермейтін JDM өте ауыр және өмірге қауіп төндіруі мүмкін.
Ювенильді дерматомиозиттің белгілері қандай?
JDM бірнеше жолмен пайда болуы мүмкін. Алдымен сіз тері бөртпелерін байқай аласыз. Содан кейін жағдай бұлшықеттерге әсер етіп, басқа белгілерді тудыруы мүмкін. JDM пайда болуы тез болуы мүмкін. Симптомдар да келіп, кетуі мүмкін.
Тері бөртпесі
Бұл қызыл немесе күлгін болып көрінеді. Бұл өте әлсіз болуы мүмкін. Сіз оны балаңызда байқай аласыз:
- қабақтар
- щектер (күнге күйген сияқты көрінуі мүмкін)
- тырнақтар (қызғылт болып көрінуі мүмкін)
- буындар (қабыршақты көрінуі мүмкін)
- шынтақ (қабыршақты көрінуі мүмкін)
- тізе (қабыршақты көрінуі мүмкін)
- тобық
- сандық
Бұлшықет әлсіздігі
Тері бөртпелерінен кейін сіз балаңыздың бұлшықеттеріне қатысты келесі мәселелерді байқауыңыз мүмкін:
- мойын, иық, жамбас және жамбасты қоса, дененің немесе оған жақын дене бөліктерінің әлсіздігі
- еденнен немесе орындықтан тұру проблемалары
- баспалдақпен көтерілу қиындығы
- құлайды
- жұтынудың қиындауы
- дауысты әлсірету
- асқазан-ішек жолдарының (GI) бұзылуы
- тобық зақымдалған болса, саусақтардың ұшымен жүру
Бұл белгілер тері бөртпелерін байқағаннан кейін бірнеше күн ішінде немесе пайда болғаннан кейін бірнеше айдан кейін басталуы мүмкін.
Әдетте, JDM дененің екі жағындағы бұлшықеттерге әсер етеді.
Басқа белгілер
Тері бөртпесі мен бұлшықет әлсіздігі JDM-нің негізгі белгілері болғанымен, сіз басқаларды да байқай аласыз, мысалы:
- баланың оңай шаршауына немесе жалпы энергияның жетіспеушілігіне әкелетін шаршау
- безгек
- васкулит
- буын немесе бұлшықет ауруы
- бұлшықеттердің қысқаруына байланысты буындардағы қозғалыстың шектелуі
- нәзік бұлшықеттер
- салмақ жоғалту
-
шынтақ, тізе және буындар маңында тері астындағы қатты ақ түйіршіктер
- асқазан жаралары
- дене майының жоғалуы
Кәмелетке толмаған дерматомиозитке не себеп болады?
JDM-тің расталған себебі жоқ. Дегенмен, шарт мыналармен байланысты болуы мүмкін:
- генетика, әсіресе сіздің отбасыңыздың медициналық тарихында аутоиммунды аурулар болса
- иммундық жүйе және оны қоздыратын кейбір вирустар
- қоршаған орта
Ювеналды дерматомиозит қалай анықталады?
Егер сіздің балаңызда JDM белгілері болса, оларды тексеру және диагноз қою үшін педиатрға апарыңыз. JDM диагностикасы мыналарды қамтуы мүмкін:
- ауру тарихы және отбасылық медициналық тарих
- физикалық емтихан, оның ішінде тері бөртпелерін, бұлшықет әлсіздігін және тырнақ айналасындағы қан тамырларындағы өзгерістерді іздеу
- бұлшықет ферменттерін және белгілі бір антиденелерді өлшейтін зертханалық қан анализі
- бұлшықеттердің ісінуін бақылау үшін МРТ сияқты бейнелеу сынақтары
- бұлшықеттің кішкене бөлігін зерттеу үшін биопсия
Бұл сынақтар балаңыздың дәрігеріне жағдайды толық қарауға мүмкіндік береді. Оның ауырлығын және оның балаңыздың денесіне қалай әсер ететінін түсіну оларға емдеу жоспарын жасауға көмектеседі.
Ювеналды дерматомиозиттің емі қандай?
JDM емдеу адамнан адамға өзгеруі мүмкін. Емдеудің мақсаттары бұлшықет қабынуын бақылау немесе азайту және бұлшықет қозғалысы мен күшін жақсарту арқылы JDM прогрессиясын тоқтату болып табылады.
Жағдай созылмалы, бірақ емдеу өмір сапасын жақсартуы мүмкін және тіпті ремиссия деп аталатын симптомдардың аяқталуына әкелуі мүмкін.
Емдеу тобы
Балаңыздың алғашқы медициналық көмек көрсететін дәрігері емдеу жоспарына мамандарды қоса алады, мысалы:
- ревматолог
- дерматолог
- физиотерапевт
- тіркелген диетолог
- логопед
Дәрі-дәрмектер
JDM-ге көмектесетін көптеген дәрі-дәрмектер бар, мысалы:
- Преднизон сияқты ісінуді азайтатын кортикостероидтар, зиянды жанама әсерлерге байланысты қысқа уақыт ішінде қолданылуы керек.
- иммундық жүйені басатын, бірақ ұзақ мерзімді перспективада стероидтерге қарағанда зияны азырақ басқа дәрілер, мысалы:
- метотрексат
- гидроксихлорокин
- TNF қарсы препараттар
- ритуксимаб
- ішілік иммуноглобулин (IVIG)
Өмір салты
Дәрігерлер сіздің балаңызда JDM болса, келесі өмір салтын өзгертуді ұсынады:
- Күн қорғанысы: Күннен қорғайтын кремді қолданыңыз және қалпақ, ұзын жеңді жейде және шалбар сияқты күннен қорғайтын киім киіңіз.
- Диета: Жұтылу кезіндегі кез келген қиындықтарды ескеретін қоректік және теңдестірілген диетаны қолданыңыз.
- Жаттығу: Балаңыздың денесінің жақсы жұмыс істеуін қамтамасыз ету үшін ұнайтын қозғалысты табыңыз, бірақ бұл кез келген ұтқырлық шектеулерін де ескереді.
- Стрессті басқару: Стресті азайту үшін медитацияны, зейінді немесе терең тыныс алуды қолданып көріңіз.
Бір
- әртүрлі
- ауру
- стероидты
- қорқады
- белгісіз
Бұл сезімдер олардың белгілеріне, емделуіне және бала кезіндегі жалпы өміріне байланысты. Емдеу кезінде балаңыздың эмоционалдық қажеттіліктерін ескеріңіз. Олардың педиатры қажет болған жағдайда сізді психикалық денсаулықты қолдаумен байланыстыра алады.
Ювеналды дерматомиозиттің қауіп факторлары қандай?
JDM тәуекел факторларына мыналар жатады:
- аутоиммунды аурулары бар отбасы мүшелерінің болуы
- әйел болу (жағдай ұлдарға қарағанда екі есе көп қыздарға әсер етеді)
- қант диабеті, целиак ауруы немесе артрит сияқты басқа жағдайлардың болуы
Кәмелетке толмаған дерматомиозитпен ауыратын адамдардың болжамы қандай?
JDM емделмейтін болса да, емдеу симптомдарды басқара алады және олардың нашарлауына жол бермейді. Бала тіпті дұрыс емделу және өмір салты кезінде симптомдардың ремиссиясын сезінуі мүмкін.
Емдеу симптомдардың дамуын болдырмайтын кездер болады. JDM тұрақты мүгедектікке немесе өлімге әкелуі мүмкін. Сондықтан дереу емдеуге бару өте маңызды.
Төменгі сызық
JDM – баланың терісіне, бұлшықеттеріне және қан тамырларына әсер ететін сирек кездесетін созылмалы ауру. Симптомдарды басқару үшін көптеген емдеу әдістері бар.
Сізге емделу үшін медициналық бригадаға сену керек, сондай-ақ балаңыздың денесін жақсы тамақтандыратын және күшті ететін белгілі бір әдеттерді қабылдау керек.
