Анкилозды спондилитпен өмір сүретін бұл төрт адам кейде олардың жағдайына байланысты артта қалуы мүмкін, бірақ олар оның өмірін басқаруға мүмкіндік бермейді.
Анкилозды спондилит (АС) тек кездейсоқ арқа ауруы емес. Бұл жай ғана бақыланбайтын спазмды, таңертеңгі қаттылықты немесе нервтердің өршуінен көп нәрсе. AS жұлын артритінің бір түрі болып табылады және ресми диагноз қойылғанға дейін бірнеше жыл қажет болуы мүмкін.
AS басқару – бұл жай ғана ауырсынуды басатын дәрілерді қабылдау емес. Бұл жақын адамдарға жағдайдың не екенін түсіндіру, көмек пен қолдау сұрау, физиотерапиядан өту және тағайындалған дәрі-дәрмектерді сақтау дегенді білдіреді.
Даррел Флеснер, 34 жаста – 2007 жылы диагноз қойылған
«Бір кездері мен ибупрофендерді сәнден шығып бара жатқандай ішетінмін, және шүкір, мен оны тоқтата алдым. Бірақ осы уақытта мен бір инъекциядан келесі инъекцияға өттім, мен үшінші инъекциямды қолдандым, ол керемет жұмыс істеп жатыр … медитациядан басқа, сонымен қатар спортзалға бару және белсенді болу. Мен өзімді жақсы сезінгенде, менде арқа мен мойынның қаттылығын қоспағанда, анкилозды спондилит бар екенін еске салатын көптеген белгілер жоқ ».
Кэти Джо Рэмси, 28 жаста – 2013 жылы диагноз қойылған
«Осы аурумен ауырған сегіз жыл ішінде мен мүлдем әлсіреп, мансабымды тоқтатуға тура келген және болашағым қалай болатынын білмеген кездерім болды, егер менің өмірім солай болатын болса. , жай ғана ауырып жатырмын. Мен шынымен керемет емнің арқасында бұл менің өмірім емес екенін айтуға өте қуаныштымын. Қазір мен кеңесшімін және мен сияқты ауруға шалдыққан және өмірінде елеулі азап шеккен басқа адамдарға мағына, үміт пен мақсат табуға көмектесемін ».
Лиз Грегерсен, 35 жаста – 2007 жылы диагноз қойылған
«Демек, AS-мен өмір сүру – бұл тұрақты, созылмалы ауырсыну. Мен оны негізінен төменгі арқа мен жамбасымда табамын. … Тым ұзақ тұру қиын. Тым ұзақ отыру қиын. Бұл, негізінен, сіз кез-келген қуатта қозғалмай тұрғанда, заттар түрлене бастайды. Сондықтан, ұзақ ұшақпен жүру менің сүйікті емес. Бірақ сіз мұны жай ғана түсіндіңіз және бұл күні бойы бұл түтіккен ауырсынудың тұрақты серігі болып табылады ».
Рики Уайт, 33 жаста – 2010 жылы диагноз қойылған
«Желідегі қауымдастықты табу мен үшін өте маңызды болды. Маған диагноз қойылғанға дейін АС туралы ешқашан естіген емеспін, тіпті медбике ретінде де. Мен жағдайдың бар екенін ешқашан білмедім. Мен, әрине, басқа біреуді білмедім, сондықтан басқа адамдарды желіден табу өте пайдалы болды, өйткені олар сонда болды және олар мұны істеді. Олар сізге емдеу туралы айтып бере алады. Олар сізге не күтетіні туралы айта алады. Сондықтан сіздің жағдайыңызды жақсырақ түсінуге және алға қарай не күтетініңізді білуге басқа адамдарға деген сенімді қалыптастыру өте маңызды болды ».
