«Сіз мүгедектер арбасына таңыласыз ба?»
Егер менде 13 жыл бұрын склероз (MS) диагнозы қойылғаннан бері біреудің айтқанын естіген сайын долларым болса, менде Alinker сатып алуға жеткілікті қолма-қол ақшам бар еді. Бұл туралы кейінірек.
Мүгедектер арбасын пайдаланбайтын MS-мен өмір сүретін көптеген адамдарды білудің 13 жылдық анекдоттық дәлеліне қарамастан, жалпы жұртшылық әрқашан бұл бүкіл MS саяхаты осы жерге апарады деп ойлайтын сияқты.
Мүгедектер арбасында «соңында» деген термин қолайлы емес, солай емес пе? Жексенбі күні түстен кейін үй жұмыстарымен «аяқталатыныңыз» немесе шұңқырға соғылғаннан кейін доңғалақ жарылғаны сияқты.
Иә, адам. Мен сияқты MS-мен ауыратын адамдар біздің өмірімізді мобильді құрылғыға мұқтаж болу идеясына келгенде, менсінбеушілікпен қорқумен өткізетіні таңқаларлық емес.
Бірақ мен бұны айтамын.
Маған қазір мобильді құрылғы қажет емес. Менің аяқтарым жақсы жұмыс істейді және әлі де өте күшті, бірақ мен оны қолдансам, бұл менің қаншалықты алыс жүре алатыныма немесе не істеп жатсам да, қанша уақыт істей алатыныма үлкен әсер ететінін білдім.
Бұл мені мобильді құрылғылар туралы ойлауға итермеледі, дегенмен ол ыңғайсыздық тудырды — бұл қоғам сізді қорқуды және ұялуды үйреткен нәрсенің ғылыми термині.
Мен ұтқырлық құрылғысын пайдалана бастасам, өзімнің құндылығыма қалай әсер ететіні туралы ойлағанда, мен «икс» сезінемін. Содан кейін ол тіпті осындай қабілетті ойды ойлағаным үшін бар кінәмнен күшейеді.
Мүгедектердің құқықтарын қорғаушы болсам да, мен физикалық кемістігі бар адамдарға деген осынау өшпенділіктен әрқашан құтыла алмайтыным ұят.
Сонымен, мен өзімнің пайымдауынсыз ұтқырлық құралдарын сынауға рұқсат беремін – бұл маған ешкімнің де көңілін бөлмеуге мүмкіндік береді.
Бұл таңғажайып тәжірибе түрі, онда сіз болашақта қажет болуы мүмкін нәрсемен айналысасыз, тек таңдауыңыз болған кезде оның қалай болатынын көру үшін.
Бұл мені Алинкерге әкеледі. Егер сіз MS жаңалықтарын қадағалап отырсаңыз, сіз қазірге дейін Селма Блэрдің MS ауруына шалдыққанын білесіз және ол әлі де бар адамдар үшін мүгедектер арбасының немесе жаяу жүргіншінің орнына пайдалануға арналған мобильді велосипед болып табылатын Алинкерде қаланы аралап жүр. аяқтарын толық пайдалану.
Бұл ұтқырлық құралдарына қатысты толығымен революциялық. Бұл сіздің көзіңізді деңгейге қояды және өз салмағыңызды аяқтарыңыз бен аяқтарыңыздан сақтауға қолдау көрсетеді. Мен шынымен біреуін көргім келді, бірақ бұл нәрестелер дүкендерде сатылмайды. Сондықтан мен Алинкерге хабарласып, оны қалай тексеруге болатынын сұрадым.
Сіз білмейсіз бе, менден 10 минуттық жерде тұратын бір келіншек маған екі аптаға оны қарызға алуға рұқсат берді. Жасағаныңыз үшін рахмет, Ғалам дәл Мен болғанын қалаған нәрсе, орындалады.
Мен Алинкерге отырдым, ол мен үшін тым үлкен болды, сондықтан мен сыналарды киіп, жолға шықтым, содан кейін мен 2000 доллар тұратын жаяу велосипедке ғашық болдым.
Күйеуім екеуміз түнде серуендегенді жақсы көреміз, бірақ мен өткізген күнге байланысты кейде серуендеу мен қалағаннан әлдеқайда қысқа болады. Алинкер менде болған кезде, менің шаршаған аяғым енді жау емес еді, мен онымен қанша уақыт жүргіміз келсе, ілесе алатынмын.
Менің Алинкер экспериментім мені ойға қалдырды: Мен әлі де техникалық тұрғыда аяқтарымды үнемі пайдалана алатын болсам да, маған істерді жақсырақ орындауға мүмкіндік беретін мобильділік құралын өмірімде тағы қай жерде қолдана аламын?
Қазіргі уақытта еңбекке қабілетті және мүгедектер арасындағы шекараны басып тұрған адам ретінде мен физикалық қолдауды қашан қажет етуі мүмкін екендігі туралы көп уақытты ойластырамын – және кемсітушілік ұят дауылы артта қалды. Бұл маған қарсы тұру керек екенін білемін, бірақ мүгедектерге соншалықты дұшпандық таныта алатын қоғамда бұл оңай емес.
Сондықтан мен оны қабылдау үшін жұмыс істеуді шештім бұрын бұл менің өмірімнің тұрақты бөлігіне айналады. Бұл мен ұтқырлық құралдарын сынау кезінде ыңғайсыздықты сезінуге дайын болуды білдіреді, сонымен қатар осы сценарийде менің артықшылығымды түсінемін.
Менің келесі жерім әуежай болды. Мен жердің шетіндегі, яғни қауіпсіздіктен ең алыстағы қақпаға мүгедектер арбасының көлігін пайдалануға рұқсат бердім. Жақында бір досымның мұны істегенін көрдім, шынымды айтсам, бұл менің ойыма да келмеген.
Дегенмен, мұндай ұзақ серуен, әдетте, мен өзімнің қақпама жеткенше бос болады, содан кейін үйге келу үшін бірнеше күннен кейін саяхаттап, бәрін қайталауым керек. Саяхат өте шаршатады, сондықтан мүгедектер арбасын пайдалану көмектесетін болса, неге оны қолданып көрмеске?
Мен солай жасадым. Және бұл көмектесті. Бірақ мен әуежайға барар жолда және олардың мені күтіп алуын күтіп тұрғанда, мен өзімді сөйлетіп кете жаздадым.
Мүгедектер арбасында мен өзімнің «мүгедектігімді» әлемге ұлғайтып, оны барлығының көруі және бағалауы үшін шығарғалы тұрғанымды сезіндім.
Мүмкіндігі шектеулі орынға тұрақыңызды қойып, көлігіңізден түскенде, сіз ақсап қалуыңыз керек сияқты немесе өзіңізді шынымен дәлелдеу үшін бірдеңе сияқты сезінесіз. істеу сол жер керек.
Өзімнің аяғым сынғанын қалаудың орнына, мен мұны сынап көргенім есіме түсті. Бұл менің таңдауым болды. Мен өз басымда көрсеткен пайымдаудың көтеріле бастағанын бірден сезіндім.
Мобильді құрылғыны пайдалануды бас тарту немесе тіпті бас тарту деп ойлау оңай. Бұл тек екі аяғыңнан басқаның бәрі жақсы емес, «кем» деп үйреткендіктен ғана. Ал сіз қолдау іздеген сәтте сіз әлсіздік танытасыз.
Ендеше, оны қайтарып алайық. Ұтқыр құрылғылармен айналысайық, тіпті олар бізге күнделікті қажет болмаса да.
Мен ұтқырлық құрылғысын үнемі пайдалануды ойластырғанға дейін әлі де бірнеше жыл бар. Бірақ бірнеше сынақтан өткеннен кейін, мен оларды пайдалы деп табу үшін аяқтарыңызды толық бақылауды жоғалтудың қажеті жоқ екенін түсіндім. Және бұл мен үшін күшті болды.
Джеки Циммерман – коммерциялық емес ұйымдарға және денсаулық сақтаумен байланысты ұйымдарға бағытталған цифрлық маркетинг бойынша кеңесші. Өз веб-сайтындағы жұмыс арқылы ол керемет ұйымдармен байланысып, пациенттерді шабыттандыруға үміттенеді. Ол басқалармен байланысу тәсілі ретінде диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай склероз және тітіркенген ішек ауруымен өмір сүру туралы жаза бастады. Джеки 12 жыл бойы адвокаттық қызметте жұмыс істейді және әртүрлі конференцияларда, негізгі баяндамаларда және панельдік пікірталастарда MS және IBD қауымдастықтарының өкілі болу құрметіне ие болды.
