Менің өлімімнің алдын ала болжамы 31 жасымда оң жақ сұқ саусағымда пайда болды.
2013 жылдың қаңтар айының бір аязды таңында мен Вашингтондағы жабық бассейнде жүзіп жүрдім, мен күзде өтетін алғашқы жартылай теміржолшыға жаттығуды бастадым. Сол үлкен жарыстан кейін Дэвид екеуміз балалы болуға тырысатынбыз. Мен өз өмірімді жоспарлап қойдым.
Мен жүзіп бара жатқанда, оң жақ сұқ саусағымды қоспағанда, бүкіл денемнің жібектей, жылы суда сырғып жатқанын сезіндім. Мен оны толық ұзарта алмадым. Ол кептеліп қалған сияқты.
ALS-тің басқа белгілері келесі айларда пайда болды – нәрселер соншалықты нәзік, мен оларды қазір ғана симптомдар ретінде танимын.
Мысалы, қолжазба ауыр жұмысқа айналды. Пошта жәшігімде қандай пакетке қол қоюым керек екенін көрсететін жапсырылған қағазды көрген сайын күрсіндім. Мен де оңай шошып кеттім, телефон қоңыраулары сияқты қарапайым нәрселерге секірдім. Метро пойызына жету үшін эскалатормен жүгіріп келе жатқанда аяғым дірілдеп қалатын.
«Мен өзім ойлаған ең ақылсыз мақсатты қоюды шештім: барлық 50 штатта өзімнің трикпен марафонды аяқтау».
Менің назарымды аударған жалғыз нәрсе – жаттығу кезінде баяулаған велосипед және жүгіру уақытым. Сонда да мен ұтымды айттым. Жаттығу жүктемесінің жоғарылауы менің сіңірімнің неге соншалықты қатты сезілгенін түсіндірді. Менің жауабым – әдеттегідей – көп жұмыс істеу болды.
Мен жарыстан өттім, бірақ жүгіру бөлігінің көп бөлігін жаяу жүруге мәжбүр болдым, өйткені мен аяғымнан сүрініп кететін сияқтымын. Бұл шамадан тыс жаттығудан алған жарақат болуы керек деп шештім.
Жарыстан кейін физиотерапевтті көргенімде, ол: «Сіздің бұлшық еттеріңіз соншалықты ұзақ жарысты жасаған адам үшін жеткілікті күшті емес сияқты», – деді.
Ол мені невропатологқа жіберді.
Баяу, бірақ сенімді
Невропатологтар шеруі (барлығы бес) диагностикалық сынақтарды өткізуге тапсырыс берді. Қан анализі, МРТ, омыртқа ағыны, КТ, жүйке өткізгіштігін зерттеу және электромиография (ЭМГ) барлығы қалыпты болды. EMG ауыр сынақ болды, онда дәрігер иілген бұлшықеттеріме инелерді салды. Бірақ, кем дегенде, бұл ALS-ті жоққа шығарды.
Осы арада мен әлсірей бастадым. Мен жүргенде саусақтарым жоғары қарай иілуді ұмытып кетті. Даусым баяулады. Мен қатты жел мені құлатқаннан кейін DC көшесінің ортасында құлап қалдым.
6 айдың ішінде жартылай теміржолшыны бітіруден таяқпен жүруге дейін жеттім.
Қозғалыс бұзылыстары бойынша маман маған: «Осындай жағдайлар үшін нақты сынақтар жоқ», – деді. «Осы кезде мұның бәрі симптомдарды жою және сәйкестендіру процесі. Міне, сирек кездесетін ауруды диагностикалау қиынға соғады».
Ол мені бастапқы бүйірлік склерозға (PLS) маманданған әріптесіме жіберді.
«Статистика бойынша менің 2 жылдан 5 жылға дейін өмір сүруім керек еді. Емдеу жоқ. Емдеу жоқ. Сауықтыру мүмкіндігі жоқ ».
PLS маманы менің денемде не болып жатқаны туралы бүгінгі күнге дейін ең анық неврологиялық түсініктеме берді.
«Денедегі кез келген бұлшықет қозғалуы үшін екі негізгі жүйке байланысы болуы керек. Біріншіден, сіз «Мен бір қадам жасағым келеді» деп ойлаған кезде, сіздің миыңыз жоғарғы моторлы нейрондар арқылы жұлынға хабарлама жібереді», – деп түсіндірді ол. «Одан кейін жұлын төменгі моторлы нейрондар, бөкселерге, жамбастарға, тізелерге, тобықтарға және саусақтарға дейін созылатын ұзын талшықтар арқылы иілу үшін тиісті бұлшықеттерге сигнал береді».
«Сигнал беру процесі соншалықты жылдам, – деді ол, – бұл бірден және бейсаналық болып көрінеді – сіз жай ғана жүріп жатырсыз».
Мен осы уақытқа дейін адам денесінің қаншалықты керемет екенін түсінбедім.
Үзілістерді басыңыз
Адамдарға ALS диагнозы жоғарғы және төменгі қозғалтқыш нейрондары бұзылған кезде қойылады. EMG – олар менің бұлшықеттеріме жабысқан жағымсыз инелер – менің төменгі моторлы нейрондарды сынады. Ал мен өттім.
PLS тек жоғарғы моторлы нейрондарға әсер етеді, нәтижесінде баяу сөйлеу, баяу қолжазба, баяу жүру, тығыз бұлшықеттер, оңай шошыну және жалпы әлсіздік – мұның бәрі менің белгілерімді көрсетеді. Хабарлардың бұлшықетке жетуі ұзағырақ болса да, олар әлі де жауап бере алады.
PLS прогрессивті болса да, өмірді қысқартады деп саналмайды және көптеген адамдар мүгедектер арбасына таңылады. Бұл ALS-ті өлімге әкелетін төменгі моторлы нейрондарға әсер етеді.
«Қызықпаңыз», – деп ескертті маман түсіндіруін аяқтаған кезде. «Дәрігерлердің көпшілігі кем дегенде 2 жыл бойы PLS диагнозын қоя алмайды, өйткені кейде жоғарғы моторлы нейрондық белгілер төменгіден бұрын пайда болады».
Тағы екі EMG және тағы 3 ай шатасушылық пен алаңдаушылықтан кейін олар жойқын жаңалықты растады. Менде ALS болды.
Статистикалық түрде айтсам, менің 2-5 жыл өмірім қалды. Емдеу жоқ. Емдеу жоқ. Қалпына келу мүмкіндігі жоқ.
Ертең басқа күн
Маған 2014 жылдың тамыз айында диагноз қойылды. Ол кезде жер шарының түкпір-түкпіріндегі адамдар басына мұз шелектерін төгіп, ALS туралы айтып жатты.
Мен бүкіл әлеммен бірге аурудың қатыгездігі туралы білдім. Менің жүру, сөйлеу, тамақ ішу, қозғалу және ақырында тыныс алу қабілетімнен айырыламын деген ой өмірге қорқынышты фильм сияқты болды.
Журналистер жиі менің сол сәтте қандай сезімде болғанымды сұрайды – маған ALS диагнозы қойылған сәтте. Бірақ ол сәт мен үшін жоқ. Мен оны дәл диагнозға әкелетін ұзақ, 20 айлық сапардан ажырата алмаймын.
Бұл «сәт» анимациялық флип-букке көбірек ұқсайды — бүкіл оқиғаны ашатын оқиғалар тізбегі: бассейнде тұрып қалған саусақ, тар буын және жарыс кезінде тепе-теңдік мәселелері, көшеде құлау, бес түрлі невропатологпен кездесу, ақыл-ой. – ұйқысыздық қорқыныш.
Бұл бір ерекше ойды атап өтуден басқа маңызды емес: менің бұл өмірде босқа кететін уақытым жоқ.
«Диагноз қойылғаннан кейінгі күні өзіңізді қалай сезіндіңіз?»
Бұл журналистер ешқашан қоя бермейтін қызықты сұрақ. Сіз өлетіндігіңізді білген сәтте емес, бірінші күні сіз осы біліммен оянып, қалай өмір сүру керектігін анықтауыңыз керек.
Мен ойладым: мен тағы бір триатлонмен айналысқым келеді.
Ештеңеге тоқтаңыз
Мен бұдан былай тік екі доңғалақты велосипедте тепе-теңдікті сақтай алмағандықтан, біз кішкентай неон-жасыл төсеніш трикс сатып алдық. Менің ең жақын досым Джули екеуміз супер спринт триатлонына жазылдық: бассейнде жүзу, 9 мильге велосипедпен жүру және 2 миль жүгіруден тұратын жарыс.
Мен баяу және ыңғайсыз жүздім. Бірақ маған 9 миль жолдың әрбір дюймі менің трикерімнің доңғалақтарының астындағы жолақтардан ләззат алды. Өткен жылы меннен көп нәрсе алынып тасталды – мен оны бір күн болса да қайтарып алу сезіміне риза болдым.
Жүгіру – жақсы, жүгіру болған жоқ.
Менің таяғымды екі треккинг бағанасы ауыстырды, мен Джули мені қолымен ұстап тұрса, мен 2 мильдік жолмен баяу сүріндім. Менің аяғым ынтымақтасудан бас тартты. Аяқ киімде он саусақтың бәрі қысылып қалды.
Біз соңғы болып аяқтадық — бір сағатқа жуық уақыт. Бірақ біз бұрыштан мәреге қарай бұрылғанда, бізді қолдау үшін жүз адам күтіп тұрды. Пандемония басталды. Шаттық, жылау, айғайлау, қол соғу. Мен бүкіл денемді және жанымды бір нәрсенің жаңғыртқанын сезіндім. Бұл адамзаттың ең жақсысы болды. Жанашырлық. Қуат. Өмір. Барлық жақсылық маған тікелей бағытталған.
Бұл мәре сызығы менің ауруым мен болашағым туралы ойымды өзгертті – қанша уақыт қалғанына қарамастан.
Бұл сезім әр адам өмірінде бір рет болуы керек деп ойладым. Мен адамдарды ALS зерттеуіне ақша жинау үшін жарысқа шақырсам ше?
Менің бастапқы көзқарасым жиырма досымды оларға қиындық тудыратын жарысты таңдау болды. Егер олардың әрқайсысы 250 доллар жинаса, бұл 5 000 доллар береді.
Одан кейінгі жылдарда төрт жүз адам өз денесінің не істей алатынын бағалау үшін жарысты немесе жеке сынақты жеңді. Олар өздерінің күшті жақтары мен қабілеттерін атап өтті – ALS ақырында алып тастайтынның бәрін.
«Бұл мәре сызығы менің ауруым туралы және менің болашағым туралы ойлауды өзгертті – менде қанша уақыт қалса да».
Бүгінгі таңда Team Drea қоры ALS зерттеулеріне, негізінен ALS терапиясын дамыту институтына және Дьюк университетіне 1 миллион доллардан астам қаржы бөлді.
Мен болсам, мен кішкентай жасыл триксті мінуді жалғастырдым және ALS мені қуып жетуін күттім. Мен жартылай марафонға, сосын марафонға, сосын басқасына дейін жұмыс істедім. Маған бұлшық еттерімді пайдалану сезімі, қозғалыс еркіндігі ұнады.
2016 жылы туған жерім Ролиге (Солтүстік Каролина) қоныс аударғаннан кейін мен анаммен бірге жүзуді және су жаттығуларын жасай бастадым. Содан кейін мен Пилатес негізіндегі физиотерапияны бастадым. Менің ALS-тің ерекше «брендім» төмен әсерге, бірте-бірте күшті арттыруға оң жауап бергендей болды.
Жол жауынгері
2019 жылы мен ALS диагнозымның бес жылдығына жеттім – бұл маңызды кезеңді ALS бар адамдардың тек 20% ғана көреді.
Осы ауру мені өлтіреді деп күтуден шаршадым, деп ойладым.
Мен өзім ойлаған ең ақылсыз мақсатты қоюды шештім: барлық 50 штатта трикпен марафонды аяқтау. ALS зерттеуіне қаражат жинау үшін саяхатты деректі фильм ретінде түсіру.
Біздің жоспарымыз бір жыл бойы түсіріп, қалған штаттардың кейбірінде адамдар менімен бірге жүгіру үшін фильмді мүмкіндігінше тезірек шығару болды. Содан кейін, әрине, 2020 пандемия соққыға жығылған. Біз фильмді сонда аяқтай алмадық (соңы қандай сұмдық!), бірақ қанша уақытқа дейін жарыстар тоқтатылатынын немесе мен қанша уақыт жалғастыруға жеткілікті күшті болатынын кім білген? Мен қазірдің өзінде қарызға алған уақытта өмір сүрдім. Біз түсірілімді жалғастыруды шештік.
Мен шынымен №50 штатқа жетемін деп ойладым ба? Онша емес. Дүние жабылған кезде мен тек №17 штатта болдым.
Бірақ мәселе бұл емес еді. Мәселе сонда шығу және шынымен өмір сүру болды: зерттеу, өзімді сынау, батыл болу.
Мен соңын бұзуды жек көремін, бірақ иә, мен оны жасадым!
Мен 50 штатта марафонға қатысқан ALS дертіне шалдыққан алғашқы адам болдым. Деректі фильм мен елестеткеннен де әдемі және шабыттандырады — мен сонда болдым! Үміт пен менің қауымдастығым мені әрбір мәре сызығынан сүріндірді.
Осы жетістікке қарамастан, мен ешкімнің менің оқиғамды көріп: «Егер ол марафондармен айналысса, ALS соншалықты жаман болуы мүмкін емес» деп ойлағанын ешқашан қаламаймын.
Жоқ. ALS – кез келген уақытта кез келген адамды ұрып-соғуы мүмкін қатыгез, мүгедек ауру. Күйеуім екеуміз достарымыздың ауруының асқынуын тоқтатуға дәрменсіз болып, қурап, өліп жатқанын көрдік. Біз тым ерте жоғалған жақын адамдар туралы әңгімелерді естиміз және отбасылар эмоционалды және қаржылық жағынан күйреген.
Маған ALS-пен ауыратын адамдардың көпшілігі берілмейтін уақыт сыйы берілді. Маған мұның бәрін қалай тез жоюға болатыны туралы түсінік берілді. Осылайша, мен бұлшық етімді пайдаланып, мүмкіндігінше ұзақ уақыт бойы ALS ауруын тоқтату үшін ақша жинап, трекпен айналысамын.
Андреа Лайтл Питтің Мередит Этвудпен бірге жазған «Үміт кері қайтарылады: елу марафон және ALS-ке қарсы өмір немесе өлім жарысы» фильмінен бейімделген. Pegasus Books-тен 2023 жылдың қыркүйегінде басып шығару. Рұқсатымен бейімделген. «Жалғастыр, батыл бол» деректі фильмі 2023 жылдың күзінде таңдалған кинотеатрларда көрсетіледі және 2024 жылдың басында трансляцияға қолжетімді болады деп үміттенеміз.
