Соңғы 10 жыл бойы аналар күніне арнаған нәрсем маңызды емес. Гүлдер жоқ. Зергерлік бұйымдар жоқ. СПА күні жоқ. Шынымды айтсам, менде ешқандай материалдық тілегім жоқ. Мен бұл мерекеде шын жүректен қалаймын – бұл менің балаларыма да қатысы жоқ – қоғамдастықтардың мүгедек аналарды мойындауы. Мен шашыраңқы склерозбен ауыратын анамын және осы ерекше күн үшін мен бірнеше қарапайым нәрселердің болғанын көргім келеді.
Ешқандай пайымдау жоқ, тек түсіну
Мен мүгедектер бөліміне көлікті үлкен адамсыз тұрғызғым келеді, оның да қолында мүгедектік туралы плакат бар, бұл маған белгіленген орынды алғаным үшін көзім сасып қалды. мүмкін қара Мен олардан жақсырақ сияқтымын, бірақ ауру қалай көрінеді? Егер біз стереотиптермен жүретін болсақ, мен ыңғайсыз болуым керек – мен жаспын және отызда квадриплегия диагнозымен ауырдым.
Бірақ мен оны жібердім, өйткені мен бұл басқа адамның әңгімесін білмеймін, олар мені білмейтін сияқты. Мен басқа адамдардың балаларыммен мүгедектер орнында тұрақта тұрғанымды көргенде, жорамал жасаудың орнына қол бұлғап, жымиғанын қалаймын.
Денені көбірек бағалау
Аналар күнінде мен алғысы келетін тағы бір ғажайып нәрсе – «Мен жалықтым» деген мәлімдемені жоққа шығару күші. Созылмалы шаршау шынайы. Менің салмағым 110 фунт, бірақ менің қабығым оңай 500 сияқты сезінеді. Мен оң аяғымды көтере алмаймын. Бұрын марафон жүгіріп, екі жұмыс істейтін адамнан алыңыз. Қазір менің ауруым кешкі сағат 17.00-ден кейін денеме көп жұмыс істеуге мүмкіндік бермейді. Мен балаларыммен олар қалағандай ойнай алмаймын. Сасық, әрине. Бірақ менің ұраным: тек өмір сүр. Ешқашан жалықтыруға ешқандай себеп жоқ. Өзіңізді сыртқа шығарыңыз. Түстер өзгеріп жатыр. Көретін көп нәрсе бар. Сәбилеріңізбен ойнаңыз. Жасөспірімдеріңізді шоуларға апарыңыз.
Бұл сондай-ақ зерігуден асып түседі. Егер сізді жақсы көретін денеңіз болса, оны жақсы көріңіз. Оны барлық жағынан жақсы көріңіз. Денеңіздің салмағы қандай болса да, сүйіңіз. Оған мейірімді болыңыз.
Маған MS диагнозы қойылғанда ғана арықтадым. Бұл шарлау оңай болған жоқ.
Енді бұл ауру. Нағыз ауру осылай жасай алады. Бұл әрқашан физикалық емес.
Бәсеке жоқ
Мен адамдар менің ауруыма күмәнданбайтын немесе ауруларды салыстырмайтын әлемде өмір сүргім келеді. Міне, мен жиі еститін сұрақ:
«Сен шынымен де ауырып қалдың ба?»
Мен күн сайын өз жағдайыммен айналысамын. Маған ең соңғы нәрсе – менің қаншалықты ауырғанымды дәлелдеу. Ауру – жарыс емес. Мен конкурстың Аналар күнінде меннен алыстағанын (және аулақ болғанын) қалаймын.
Отбасынан сыйлықтар
О, мен өз отбасымнан не қалайтынымды айтуым керек пе? Менің айтайын дегенім, олар өздерінде болмаған не бере алады?
Мен қозғала алмаған кезде балаларым ойын уақытын маған бейімдеді. Мен олардың Lego ойынындағы көпір болдым, олар менің айналамды қуана тұрғызған кезде еденде жатып қалдым. Бұл көптеген мысалдардың бірі ғана. Олар да маған ең тәтті сөздерді айтады және менімен әрқашан менің ауруымнан артық екенін біліп сөйлеседі. Олардың армандары менің арманымды асқақтатты.
Олар тіпті олар туралы менің балалар кітабымды шабыттандырды, «Зо Боуи қайғылы жағдайларға қарамастан ән айтады..”
Менің күйеуім де көп береді. Ол мүмкіндігінше үйден жұмыс істейді, мен құлап қалмас үшін біз жүргенде әрқашан қолын созады. Есікті ашып, мені көлікке отырғызды. Қасымда ауырып жатқандардың қорғаушысы. Билер!
Сондықтан менің жалғыз тілегім мүгедек аналар туралы көбірек білу болса да, менің отбасымнан басқа ештеңе керек емес деп ойлаймын.
Шоколад әрқашан жақсы, солай ма?
Джейми Трипп Утитус MS ауруы бар ана. Ол өзінің диагнозынан кейін жаза бастады, бұл оның толық уақытты штаттан тыс жазушы болуына әкелді.. Ол өзінің Ugly Like Me блогында MS-пен күресу тәжірибесі туралы жазады. Оның саяхатын Facebook @JamieUglyLikeMe арқылы бақылаңыз.
