Мен 12 жасымда тік ішектен қан кетуді бастадым. Менің алғашқы ойым: «Мен өліп жатқан шығармын». Менің екінші ойым: «Бұл менің етеккірім болуы мүмкін бе?» Сол нәзік жаста қан кету қорқынышты және түсініксіз болды. Өткенге қарасам, менің тік ішектен қан кету және ішек қозғалысы кезіндегі ауырсыну эндометриоздың алғашқы белгілері болған шығар.
Эндометриоз – жатырдың сыртында эндометрия тәрізді тінмен сипатталатын қабыну ауруы. Бұл созылмалы ауырсынуға, шаршауға, бедеулікке және т.б. Эндометриоз кем дегенде әсер етеді
Осы аурумен ауыратын көптеген адамдар сияқты, диагноз қою үшін маған он жылдан астам уақыт қажет болды. Бұл жылдар бойы көптеген дәрігерлермен кездескенімен болды.
Мүлдем ерекше
Мен 15 жасымда етеккір бастадым. Мен 16 жасымда асқазан проблемаларым нашарлады, әсіресе етеккір кезінде. Іштің кебуі, диарея, іштің қатты ауыруы жиі пайда болды.
Колледждің бірінші курсында бұл белгілердің күшейгені сонша, мені ақыры гастроэнтерологқа жіберді. Мен колоноскопияны, жоғарғы асқазан-ішек жолын және төменгі асқазан-ішек жолын бастан өткердім – барлығы 19 жасқа толғанға дейін. Менің нәтижелерім ерекше деп анықталды.
Тамақ ішкеннен кейін жедел және ауыр дәрет шығару, құсу, созылмалы шаршау және нашарлау кезеңдерімен бірге тітіркенген ішек синдромы, стресс және алаңдаушылық ретінде есептен шығарылды.
Мен 23 жасымда іштің төменгі бөлігінің оң жақ қатты ауыруы кезінде есінен танып қалдым. Мен сол гастроэнтерологқа бардым, ол маған шекаралық аппендицит деген диагноз қойды. Жалпы хирург соқыр ішекті алып тастады. Хирург операция кезінде жамбас қуысына тікелей қараса да, менде эндометриоз диагнозы әлі болмады.
«Менің белгілерім жұмыс істеуіме және азық-түлік сатып алу сияқты қарапайым нәрселерді жасауға кедергі келтірді. Біз барған сайын күрескен кішкентай қызыма күтім жасау қиындай түсті».
Мен 26 жасымда гинекологқа барып, овуляция кезіндегі ауырсынуды және менің етеккірімнің ауырсынуын айту үшін бардым. Сондай-ақ мен оған күйеуім екеуміздің соңғы бір жыл бойы жүкті болуға тырысқанымызды, нәтиже болмағанын айттым. Ол менің белгілерімді жоққа шығарды және менің ауруға төзімділігім төмен екенін айтты және бедеулікті сезіну үшін тым жас екенімді айтты.
Ақырында мен ұрпақты болу жөніндегі маманға жолдауды талап еттім. Олар тағы да көптеген сынақтар жасады, олардың барлығы ерекше деп саналды. Бұл диагностикалық лапароскопия болды, ол ақырында шындықты ашты және менің эндометриоз диагнозыма әкелді.
Ештеңе
Менің 45 минуттық барлау лапароскопиямнан кейін менің құнарлылық жөніндегі маманым менде ауру тек жеңіл дамып жатқанын айтты. Оның барлығын сыртқа шығара алатынын айтты. Ал ол маған енді өзім жүкті бола алатынымды айтты.
Мен осы жылдар бойы бастан өткерген барлық белгілерге түсініктеме алу үшін жеңілдетілгенімен, мен жауаптардан гөрі көп сұрақтар қалды.
Операциядан кейін айлар өтті, мен жүкті бола алмадым. Мен де операциядан ауыруды басатын емеспін, егер бірдеңе болса, өзімді нашар сезіндім. Мен қорқып, өзімнің денеме де, болашағыма да автономиям жоқ екенін сезіндім.
Біз құнарлылықты емдеудің бірнеше сәтсіз раундтарынан өттік, олар менің денемді жойып жіберді. Бақытымызға орай, мен қызыма құрсақішілік ұрықтандыру арқылы жүкті болдым. Менің қызым кесар тілігі арқылы 6 апта ерте келді, мен денем оны істен шығарғандай сезіндім. NICU-да аз уақыт болғанына қарамастан, ол сау болды, біз оған өте риза болдық.
«Менің эндометриоз жөніндегі маманымның және эндометриоздың үлкен қауымдастығымен байланысының арқасында мен мультидисциплинарлық күтімнің маңыздылығы туралы білдім …»
Біз 6 айдан кейін келесі нәрестемізге тырыстық. Дәрігер менің эндометриоз диагнозыма байланысты бұл біздің ең жақсы мүмкіндік деп айтты.
Келесі 6 жыл фертильді емдеудің сәтсіз аяқталуына және жүктіліктің қайталанатын жоғалуына толы болды, өйткені біз қызымызға бауырлас беруге тырыстық. Осы уақытта менің эндометриоз белгілерім күшейді. Менің белгілерім жұмыс істеуге және азық-түлік сатып алу сияқты қарапайым нәрселерді жасауға кедергі келтірді. Өзіміз иемдену үшін жан аямай күрескен кішкентай қызыма күтім жасау қиындай түсті. Ауырсыну мен қан кету оның арбасын итеру, шомылдыру және тіпті алып жүру сияқты қарапайым нәрселерді қиындата түсті.
Менің физикалық денсаулығым тез төмендеп бара жатқандай болды. Менің фертильді маманым маған эндометриоз туралы ең үлкен мифтердің бірін айтып берді – мен өзімді жақсы сезіну үшін жүкті болуым керек болды. Бұл кеңес өте ауыр болды, өйткені мен жақында үш рет сәтсіз ЭКҰ емдеуден өттім және бірнеше рет түсік тастадым.
Мұның менің психикалық денсаулығыма тигізген зияны даусыз болды. Мен үмітімді жоғалттым – өмірімнің соңына дейін осы белгілермен күресуім керек деп ойладым.
Көмектің дұрыс түрін табу
Мен өз денсаулығымды өз қолыма алуды шештім және эндометриоз туралы барлық нәрсені зерттей бастадым.
Интернеттегі зерттеулерім мені эндометриозды кесу жөніндегі маманға апарды. Мұнда тек эндометриозбен ауыратын науқастармен жұмыс істейтін хирургтардың болғаны мен үшін керемет болды. Олар уақытының көп бөлігін бала тууға немесе бедеулікті емдеуге арнаған жоқ. Олар үлкен көлемдегі қамқорлық орталықтарының бөлігі болды. Және олар репродуктивті органдарды ғана емес, барлық зақымданған мүшелерден ауруды жүйелі түрде алып тастайды.
Олар эндометриозды және оның пациенттерге әсерін түсінетін тәжірибелі урологтармен, колоректальды хирургтармен және кардиоторакальды хирургтармен операция жасады.
Мен консультация, содан кейін тағы бір операция жасауды шештім. Эндометриоз дәрігері кіріп, 4 сағатқа жуық операция жасады, ол менің қуығымдағы, ішектерімдегі және бүкіл жамбастағы ауруды мұқият кесіп тастады.
«Мен психикалық денсаулықты қолдаудың мен сияқты науқастарды жылдар бойы жұмыстан шығарып, қате диагноз қойған ауру үшін қаншалықты маңызды екенін білдім …»
Менің эндометриозды зерттеуім мені эндометриозбен ауыратын адамдарға арналған жергілікті қолдау тобына апарды. Мен бұлардың бар екенін де білмедім! Мен эндометриозбен ауыратын басқа ешкімді кездестірмедім.
Менің эндометриоз маманымның арқасында және үлкен эндометриоз қауымдастығымен байланысым арқылы мен бұл созылмалы ауруға емделмейтін мультидисциплинарлық көмектің маңыздылығы туралы білдім.
Мен провайдерлердің көпшілігі эндометриоз мамандары емес екенін білдім, тіпті фертильді мамандар да емес.
Мен эндометриоз маманымен операциядан бірнеше ай бұрын өт қабымды шығардым. Менің аппендэктомиямды жасаған жалпы хирург сияқты өт қабына операция жасаған жалпы хирургта эндометриоз байқалмады. Бұл менің жамбасымның ішінде болғанына қарамастан, ауруды толығымен өткізіп алған немесе оның дәрежесін көре алмаған төртінші хирург болды.
Мен сияқты науқастарды үнемі жұмыстан шығаратын және жылдар бойы қате диагноз қоятын, дәрігерлер толық емес операциялар жасайтын, мамандандырылған көмекке жиі қол жеткізе алмайтын және жұмыс, қарым-қатынас, туу және білім алу мүмкіндіктері жоғалатын ауру үшін психикалық денсаулықты қолдаудың қаншалықты маңызды екенін білдім. — науқастардың ауыруы шыдамды болуы мүмкін жерде.
Шешімнің бөлігі болу
Тәжірибелі әлеуметтік қызметкер ретінде мен басқа емделушілерді өзім бастан өткерген қиындықтар мен жарақаттардан аман алып қалу үшін өз дағдыларымды қолдануға шабыттандым.
Соңғы онжылдықта мен эндометриоз, бедеулік және жүктілікті жоғалту қауымдастықтарында жұмыс істеп келемін. Мен эндометриозды зерттеу орталығы сияқты ұйымдар арқылы жылдар бойы күтімдегі кедергілерді жою үшін жұмыс істеп келе жатқан адвокаттардың тәлімгері болу бақытына ие болдым.
Жақында мен EndoWhat компаниясымен Эндометриозға қарсы ұлттық іс-қимыл жоспары бойынша жұмыс істей алдым, ол Капитал Хиллде «Белбеудің асты» деректі фильмінің премьерасы болғаннан кейін Конгресс мүшелеріне ұсынылды.
Мені күнделікті диагностикалық кешігуге ұшыраған қауымдастықтағыларға қызмет ететін Endo Black, Sister Girl Foundation және Endo Queer сияқты ұйымдардың миссиялары шабыттандырады. Институционалды нәсілшілдікке және провайдердің жеке көзқарасына байланысты күтім жасауда көбірек кедергілерге тап болғандар.
Мен сондай-ақ мұқтаж науқастарға жеке психикалық денсаулықты қолдау және топтық қолдау көрсету мәртебесіне ие болдым. Эндометриоз, бедеулік және жүктіліктің жоғалуы мені ұзақ уақыт бойы әлсіз сезінді. Осы кеңістікте пациенттің қорғаушысы және психикалық денсаулықты қамтамасыз етуші ретінде жұмыс істеу маған емделуге көмектесті.
Бірнеше жыл бұрын, 40 жасқа толғанға дейін маған да аденомиоз және миома диагнозы қойылды. Мен ай сайын бастан өткерген қарқынды қан кету мен ауырсыну жарақат және тұрақсыз болды. Біз отбасылық құрылысты көптен бері аяқтадық, он жылдай бұрын бала тууды емдеудің соңғы сәтсіз аяқталды. Осылайша, мен өзімнің аденомиозымды емдеу үшін гистерэктомия жасау туралы терең жеке шешім қабылдадым. Атлантадағы эндометриозды емдеу орталығындағы менің эндометриоз маманым бір уақытта менің ішектерімнен және басқа аймақтардан инвазиялық эндометриозды акциздей алды.
Гистерэктомия өте жас болса да, мен 30 жылға жуық күрескеннен кейін етеккір және құнарлылық туралы тарауды аяқтағаныма қуаныштымын және жеңілдендім. Эндометриоздың емі жоқ, бірақ менің мамандар мен мультидисциплинарлық көмекке қол жеткізу маған лайықты өмір сүру сапасын сақтауға көмектесті.
Эндометриоз, бедеулік, жүктілікті жоғалту және аденомиозды бастан кешіру менің және менің жақын адамдарымның өміріне қатты әсер етті. Бұл қорқынышты жолдармен азап шегетін әрбір адам үшін солай.
Бірақ осы қауымдастықтардағы адамдардың батылдығы, күші мен төзімділігі мені шабыттандырды және бүгінгі тұлға болып қалыптасуыма көмектесті. Өмір бойы дәрігерлер менің симптомдарымды және сынақ нәтижелерімді «ерекше» деп атады. Бірақ менің ойымша, бұл аурулармен өмір сүру керемет өмірге әкелді.
Кейси Берна – соңғы онжылдықта эндометриоз, бедеулік және жүктілікті жоғалту қауымдастықтарында жұмыс істейтін лицензияланған клиникалық әлеуметтік жұмыс серіктесі. Кейси Солтүстік Каролина мен Флоридада тұратындарға психикалық денсаулықты қолдауды қамтамасыз етеді, сонымен қатар АҚШ-та кез келген адам үшін ашық виртуалды эндометриозды қолдау және білім беру топтарын басқарады Кэйси пациент басқаратын коммерциялық емес ұйымдармен және эндометриозға сараптамалық көмекті қолжетімді ету үшін қорғаушылармен жұмыс істеуге құмар. Оның жұмысы және сүйікті ресурстары туралы қосымша ақпаратты оның веб-сайтынан таба аласыз: http://www.caseyberna.com/localsupport
