Құрметті қызық,
Мен сенің мені бір үстелден көргеніңді көрдім. Сенің көздерің мен сенің қызығушылығыңды тудырғанымды білуім үшін жеткілікті ұзақ болды.
Мен толық түсінемін. Бір жағында жеке күтім бойынша көмекшісі, екінші жағында қызметтік иті бар қыздың кофеханаға кіріп бара жатқанын күнде көресің. Сіз кәмелетке толған әйелдің шоколадты тоқаштан кішкене тістеп жеп жатқанын немесе кофе ішуді сұрап жатқанын немесе сұқ саусағын ұялы телефонына жылжытқанға дейін кез келген физикалық тапсырмада көмекке мұқтаж екенін күнде көресіз.
Мен сенің қызығыңнан бас тартқан жоқпын. Шындығында, мен сізді көбірек білуге шақырамын, өйткені сіз мен адаммын және мен жүргізетін өмір туралы өте жақсы жалпылау сияқты көрінетін нәрсені қалыптастырған болсаңыз да, мен сізге көзге көрінетіннен әлдеқайда көп екендігіме уәде беремін.
Мен 6 айға толмас бұрын маған жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) деп аталатын медициналық жағдай диагнозы қойылды. Қарапайым тілмен айтқанда, SMA – бұлшықет дистрофиясының қолшатырына жататын дегенеративті жүйке-бұлшықет ауруы. Мен диагноз қойған кезде интернетке қол жеткізу және бұл ауру туралы ақпарат оңай қол жетімді емес еді. Менің дәрігерім бере алатын жалғыз болжам – бұл ата-ананың естуі қажет емес.
«Екі жылдың ішінде ол жеңіледі».
SMA шындығы – бұл уақыт өте келе бұлшықет әлсіздігін тудыратын прогрессивті және дегенеративті ауру. Алайда, белгілі болғандай, оқулық анықтамасында бір нәрсе айтылғандықтан, бұл аурудың болжамы әрқашан бірдей пішінге сәйкес келуі керек дегенді білдірмейді.
Бір қызығы, мені осы бір хаттан ғана таниды деп күтпеймін. Менің 27 жыл өмірімнен айтатын әңгіме көп; Мені бүгінгі күніме әкелу үшін мені қайтадан сындырып, қайта біріктірген әңгімелер. Бұл әңгімелер SMA-мен өмір сүретін адам үшін қандай да бір жолмен екінші табиғатқа айналған сансыз ауруханада болу және күнделікті шайқастар туралы әңгімелейді. Дегенмен, олар күрестен ешқашан бас тартқысы келмейтін қызды жоюға тырысқан ауру туралы ертегіні айтады.
Мен кездесетін қиындықтарға қарамастан, менің әңгімелерім бір ортақ тақырыпқа толы: күш. Бұл күш күнді жай ғана қарсы алу қабілетінен бе немесе армандарыма жету үшін үлкен сенімге ие болудан келе ме, мен күшті болуды таңдаймын. SMA бұлшықеттерімді әлсіретуі мүмкін, бірақ ол менің рухымды ешқашан ала алмайды.
Колледжде бір профессор маған ауруым үшін ешқашан ештеңе жасамайтынымды айтты. Оның бетінен көрген нәрсесінің артына қарай алмаған сәті ол мені шынымен кім екенімді көре алмаған сәті болды. Ол менің шын күшім мен әлеуетімді тани алмады. Иә, мен мүгедектер арбасындағы қызбын. Мен өз бетімен өмір сүре алмайтын, көлік жүргізе алмайтын, тіпті қолыңды созуға да жарамайтын қызбын.
Дегенмен, мен ешқашан медициналық диагнозға байланысты ештеңені жеңе алмайтын қыз болмаймын. 27 жыл ішінде мен өмір сүруге лайық деп санайтын өмірді құру үшін өзімнің шегімнен шығып, аянбай күрестім. Мен колледжді бітірдім және SMA үшін қаражат жинауға және хабардар етуге арналған коммерциялық емес ұйымды құрдым. Мен жазуға деген құмарлықты және әңгіменің басқаларға қалай көмектесетінін білдім. Ең бастысы, бұл өмір тек мен жасағандай жақсы болатынын түсіну үшін күресуімде күш таптым.
Келесі жолы мені және менің жігітімді көргенде, менде SMA бар екенін біліңіз, бірақ ол менде ешқашан болмайды. Менің ауруым менің кім екенімді анықтамайды және мені басқалардан ерекшелендірмейді. Ақыр соңында, армандар мен шыныаяқ кофенің арасында сіз бен менің ортақтығымыз көп екеніне сенімдімін.
Мен сізге білуге батылым барамын.
Сіздің,
Алиса
Алисса Сильваға алты айлық кезінде омыртқа бұлшықетінің атрофиясы (SMA) диагнозы қойылды және кофе мен мейірімділіктің арқасында басқаларды осы аурумен өмір сүруге үйретуді мақсат етті. Осылайша, Алисса өзінің блогында күрес пен күштің шынайы оқиғаларымен бөліседі alyssaksilva.com және ол негізін қалаған коммерциялық емес ұйымды басқарады, Жаяу жүру, қаражат жинау және SMA үшін хабардар болу. Бос уақытында ол жаңа кофеханалар ашуды, радиомен бірге ән айтуды және достарымен, отбасымен және иттерімен күлуді ұнатады.
