Шолу
Сізге жақында анкилозды спондилит диагнозы қойылды ма немесе онымен біраз уақыт өмір сүріп жатырсыз ба, сіз бұл жағдайдың оқшаулануын сезінетінін білесіз. Анкилозды спондилит жақсы белгілі емес, және көптеген адамдар оны түсінбейді.
Бірақ сен жалғыз емессің. Сіздің жағдайыңызды түсінетін басқа адамдардың қолдауы бақытты және салауатты өмір сүрудің кілті болып табылады.
Міне, дәл қазір іздеуге болатын тоғыз қолдау ресурсы.
1. Онлайн форумдар
Arthritis Foundation, артритті зерттеу және қорғау саласындағы жетекші коммерциялық емес ұйым, артриттің барлық түрлерімен ауыратын адамдар үшін желілік мүмкіндіктердің жиынтығына ие.
Бұған қордың Live Yes! Артрит желісі. Бұл адамдарға өз саяхаттары туралы байланысуға және бір-біріне қолдау көрсетуге мүмкіндік беретін онлайн форум. Тәжірибе, фотосуреттер және емдеу кеңестерімен бөлісу үшін тіркеліп, желіге қосыла аласыз.
2. Қолдау тобын табыңыз
SAA сонымен қатар бүкіл ел бойынша серіктестік қолдау топтарына ие. Бұл қолдау топтарын спондилит туралы талқылауды жеңілдетуге көмектесетін көшбасшылар басқарады. Кейде олар анкилозды спондилит бойынша сарапшы қонақ спикерлерді шақырады.
2019 жылғы жағдай бойынша Америка Құрама Штаттарында 40-қа жуық қолдау тобы бар. Аймағыңызда қолдау тобын көрмесеңіз, бірін бастау бойынша кеңестер алу үшін SAA қызметіне хабарласыңыз.
3. Хабарламалар тақталары
Американың спондилит қауымдастығы (SAA) – спондилиттің барлық түрлерін, соның ішінде анкилозды спондилитті зерттеуге және қорғауға арналған коммерциялық емес ұйым.
Сіз олармен жеке араласуды ойласаңыз болады. Немесе елдің түкпір-түкпіріндегі басқалармен байланысу үшін олардың онлайн хабар тақталарының артықшылығын пайдалана аласыз. Үйде отырып-ақ сұрақтар қойып, өз пікірлеріңізді ұсына аласыз. Өмір салтына қатысты қиындықтар, дәрі-дәрмектер, терапия нұсқалары және т.б. тақырыптар бойынша әңгімелер бар.
4. Әлеуметтік желідегі парақшалар
Егер сіз өзіңіздің әлеуметтік желідегі парақшаларыңызбен жұмыс істегіңіз келсе, жақсы жаңалық – Артрит қорының өзінің Facebook және Twitter шоттар. Бұл артрит және анкилозды спондилит туралы жаңа зерттеулерді жалғастыру үшін жақсы ресурстар. Сонымен қатар, олар басқалармен байланысуға мүмкіндік береді.
Сіз сондай-ақ анкилозды спондилит туралы аз белгілі мәліметтермен бөлісу арқылы өз дауысыңызды әлеуметтік желілерде ести аласыз.
5. Блогтар
Біз жиі басқалардан шабыт іздейміз, сондықтан SAA нақты өмір тәжірибесі бар блог жасауды мақсат еткен шығар.
Сіздің әңгімелеріңіз деп аталатын блог спондилитпен ауыратын адамдарға өздерінің күрестері мен жеңістерімен бөлісу үшін кеңістік ұсынады. Басқалардың тәжірибесін оқудан басқа, әңгімені жалғастыру үшін өз тарихыңызбен бөлісуді де қарастыруға болады.
6. Онлайн ток-шоулар
SAA сізге хабардар болуға және қолдау көрсетуге көмектесетін тағы бір мүмкіндікке ие.
«Бұл өмір AS Live!» тікелей эфирде көрсетілетін интерактивті онлайн ток-шоу. Оны Imagine Dragons тобының әншісі Дэн Рейнольдс жүргізеді, ол анкилозды спондилитпен ауырады. Осы хабарларды реттеу және бөлісу арқылы хабардарлықты арттыру кезінде эмпатикалық қолдау табасыз.
7. Клиникалық сынақты қарастырыңыз
Емдеудегі жетістіктерге қарамастан, анкилозды спондилиттің әлі де емі жоқ, ал дәрігерлер оның нақты себебіне сенімді емес. Осы маңызды сұрақтарға жауап беру үшін үздіксіз зерттеулер қажет.
Бұл жерде клиникалық сынақтар басталады. Клиникалық сынақ сізге емдеудің жаңа шараларын зерттеуге қатысуға мүмкіндік береді. Сіз тіпті өтемақы аласыз.
Анкилозды спондилитке қатысты клиникалық сынақтарды clinicaltrials.gov сайтынан іздеуге болады.
Дәрігеріңізден клиникалық сынақ сізге сәйкес келетінін сұраңыз. Сіз анкилозды спондилит зерттеушілерімен кездесесіз. Сонымен қатар, сізде басқалармен сіздің жағдайыңызбен танысуға мүмкіндік бар.
8. Сіздің дәрігеріңіз
Біз көбінесе дәрігерлерді тек дәрі-дәрмек пен терапияға сілтеме ұсынатын кәсіпқойлар деп санаймыз. Бірақ олар қолдау топтарын да ұсына алады. Бұл, әсіресе, сіздің аймағыңызда жеке қолдау табуда қиындықтар туындаса пайдалы.
Келесі кездесуде дәрігерден және олардың кеңсе қызметкерлерінен ұсыныстар сұраңыз. Олар емделу сіз қабылдаған кез келген дәрі сияқты эмоционалдық әл-ауқатыңызды басқаруды қамтитынын түсінеді.
9. Отбасыңыз бен достарыңыз
Анкилозды спондилит туралы күрделі жұмбақтардың бірі оның тұқым қуалайтын генетикалық компоненті болуы мүмкін. Бұл жағдай сіздің отбасыңызда міндетті түрде болмауы мүмкін.
Егер сіз өзіңіздің отбасыңызда анкилозды спондилитпен ауыратын жалғыз адам болсаңыз, симптомдарыңыз бен емдеуіңізбен өз тәжірибеңізде өзіңізді жалғыз сезінуіңіз мүмкін. Бірақ сіздің отбасыңыз бен достарыңыз негізгі қолдау топтары бола алады.
Отбасыңызбен және достарыңызбен ашық қарым-қатынаста болыңыз. Тіпті тіркелу үшін апта сайын белгілі бір уақытты орнатуға болады. Сіздің жақындарыңыз анкилозды спондилитпен өмір сүрудің не екенін білмеуі мүмкін. Бірақ олар сіздің сапарыңызда сізге қолдау көрсету үшін қолдан келгеннің бәрін жасағысы келеді.
Анкилозды спондилит сияқты оқшаулану сезінуі мүмкін, сіз ешқашан жалғыз емессіз. Бірнеше минут ішінде сіз өз тәжірибеңізбен бөлісетін біреумен желіде байланыса аласыз. Басқалармен байланысу және сөйлесу сіздің жағдайыңызды түсінуге және басқаруға және өмір сүру сапасын жақсартуға көмектеседі.
