Көп склероз (MS) – бұл болжау мүмкін емес ауру, симптомдардың кең ауқымы пайда болуы, кетуі, созылуы немесе нашарлауы мүмкін.
Көптеген адамдар үшін диагностика мен емдеу нұсқаларынан бастап аурумен өмір сүру қиындықтарына дейінгі фактілерді түсіну оны сәтті басқаруды үйренудің алғашқы қадамы болып табылады.
Бақытымызға орай, бұл жерде MS туралы насихаттап, хабардар етіп және шынайы болу арқылы жол көрсетуге көмектесетін қоғамдастық бар.
Бұл блогтар өздерінің ерекше перспективалары, құмарлығы және MS-мен өмір сүретіндерге көмектесу міндеттемесі үшін биылғы ең жақсы тізімді жасады.
MultipleSclerosis.net
Жүргізу қауіпсіздігі, қаржылық күйзеліс, салмақ қосу, түңілу және болашақтан қорқу — MS-мен өмір сүретіндердің көпшілігі үшін бұл белсенді мәселелер және бұл сайт олардың ешқайсысынан қашпайды. Алдыңғы және лаксыз реңк MultipleSclerosis.net блогындағы мазмұнды соншалықты күшті ететін нәрсенің бөлігі болып табылады. Девин Гарлит пен Брук Пелчински сияқты жас жазушылар мен MS адвокаттары мұны солай айтады. Сондай-ақ MS және психикалық денсаулық туралы бөлім бар, ол аурудың эмоционалды әсерлерімен немесе созылмалы аурумен бірге болатын депрессиямен күресетін кез келген адам үшін құнды.
Ерлі-зайыптылар MS-ді қабылдайды
Негізінде бұл MS-мен бірге тұратын екі адам туралы тамаша махаббат хикаясы. Бірақ мұнымен тоқтап қалмайды. Ерлі-зайыпты Дженнифер мен Дэннің екеуінде де MS бар және бір-біріне қамқорлық жасау. Өз блогында олар MS-мен өмірді жеңілдетуге көмектесетін ойластырылған ресурстармен бірге күнделікті күрестері мен жетістіктері туралы мәліметтермен бөліседі. Олар сізді өздерінің барлық шытырман оқиғалары, ақпараттық-насихат жұмыстары және олардың жеке MS жағдайларын қалай емдейтіні және басқаратыны туралы хабардар етеді.
Менің жаңа қалыптыларым
Симптомдары бар немесе әсіресе қиын уақытты бастан кешіретін MS бар адамдар осы жерден пайдалы кеңес таба алады. Николь Лемелл MS қауымдастығында ұзақ уақыт бойы адвокат болды және ол өз тарихын шыншылдықпен айту мен өз қауымдастығын шабыттандырып, көтеруді жалғастыру арасындағы тәтті орынды тапты. Никольдің MS сапары соңғы жылдардағы қиын болды, бірақ ол өзінің батылдығын компьютер экраны арқылы құшақтап алғыңыз келетін жолмен бөліседі.
MS қосылымы
Шабыт немесе білім іздейтін MS бар адамдар және олардың қамқоршылары оны осы жерден табады. Бұл блог өмірінің барлық кезеңдерінде MS бар адамдар туралы көптеген оқиғаларды ұсынады. MS Connection қарым-қатынастар мен жаттығулардан бастап мансаптық кеңеске дейін және олардың арасындағы барлық нәрселер туралы айтады. Оны Ұлттық MS қоғамы басқарады, сондықтан сіз мұнда да лақтырылған құнды зерттеу мақалаларын таба аласыз.
MS бар қыз
Жаңадан MS диагнозы қойылған адамдар бұл блогты әсіресе пайдалы деп санайды, дегенмен MS-мен өмір сүретін кез келген адам осы мақалалардан құнды таба алады. Кэролайн Крейвен эфир майлары, қосымша ұсыныстар және эмоционалды сауықтыру сияқты тақырыптарды қамтитын MS бар адамдар үшін тиімді ресурс жасауда керемет жұмыс жасады.
MS сұхбаттары
Бұл блог жаңадан MS диагнозы қойылған адамдарға немесе олар туралы кеңес алғысы келетін белгілі бір MS мәселесі бар кез келген адамға пайдалы. Американың бірнеше склероз қауымдастығы ұйымдастырған мақалаларды өмірдің барлық салаларындағы MS бар адамдар жазады. Бұл MS-мен өмірдің толық бейнесін іздейтін адамдар үшін тамаша бастау нүктесі.
Бүгінгі көптеген склероз жаңалықтары
Егер сіз MS қауымдастығы үшін жаңалық деп санауға болатын кез келген нәрсені іздесеңіз, оны осы жерден таба аласыз. Бұл MS-ке қатысты жаңалықтарды ұсынатын жалғыз интернет-басылым күнделікті, дәйекті және жаңартылған ресурсты қамтамасыз ету.
Көп склероз сенімі
Шетелде тұратын MS бар адамдар MS зерттеулерін қамтитын әртүрлі мақалаларды ұнатады. Сондай-ақ MS-мен өмір сүретін адамдардың жеке оқиғалары және Біріккен Корольдіктегі MS-ке қатысты оқиғалар мен қаражат жинаушылардың тізімі бар.
Канаданың MS қоғамы
Торонтода орналасқан бұл ұйым MS және олардың отбасыларымен бірге тұратындарға қызмет көрсетеді және емдеуді табу үшін зерттеулерді қаржыландырады. 17 000-нан астам мүшелігі бар олар MS зерттеулеріне де, қызметтеріне де қолдау көрсетуге дайын. Зерттеу жаңалықтары мен қаржыландыру жаңалықтарын шолыңыз және тегін білім беру вебинарларына қатысыңыз.
Treacle арқылы Tripping
Бұл жүрек жылытатын және ашық блогтағы негізгі сөз – «MS-пен өмір бойы сүріну». Дженнің адал және күшті перспективасы мұндағы мазмұнның әрбір бөлігі арқылы резонанс жасайды – бала тәрбиесі туралы жазбалардан бастап «созылмалы ауру кінәсі» бар өмір шындығына дейін өнім шолуларына дейін. Джен сонымен қатар Dizzycast, Dinosaurs, Donkeys және MS подкасттарында жұмыс істейді (төменде қараңыз).
Динозаврлар, есектер және MS
Хизер – Англияда тұратын 27 жастағы актер, мұғалім және MS адвокаты. Оған бірнеше жыл бұрын MS диагнозы қойылды және көп ұзамай блог жүргізе бастады. MS туралы ойларымен және перспективаларымен бөлісуден басқа, ол пайдалы болатын «тағам, релаксация және кез келген жаттығуларды» жариялайды. MS-мен өмірді жақсартуға көмектесетін салауатты өмір салтына берік сенетін Хизер оған ең жақсы нәтиже берген нәрселермен жиі бөліседі.
Ивонна деСуза
Ивонна деСуза күлкілі. Оның био бетіне шолу жасаңыз, сонда сіз біздің не айтқымыз келетінін көресіз. Ол сондай-ақ 40 жастан бері қайталанатын ремиссиялық MS ауруымен өмір сүрді. Оның алғашқы диагнозы кезіндегі реакциясы? «Сену қиын, бірақ мен күле бастадым. Сосын мен жыладым. Мен 10 жыл бұрын MS диагнозы қойылған әпкем Лориге қоңырау шалдым. Ол мені күлдірді. Мен күлудің қызық екенін түсіндім. Сосын жаза бастадым». Ивоннаның қиыншылықтарына қарамастан әзіл-оспақ таба білу қабілеті керемет, бірақ ол тым күңгірт болғанда немесе күлу қиын болған кезде өте ашық. «Көп склероз ауыр және қорқынышты», – деп жазады ол. «Менің бұл жазбаларым бұл жағдайды немесе одан зардап шегетіндерді, әсіресе жоғары сатыдағыларды ешбір жағдайда кемсітуге арналмаған. Менің жазбам тек MS-тен туындайтын кейбір оғаш жағдайларға қатысы бар адамдарға қысқаша күлімсіреуді ұсынуға арналған ».
Менің біртүрлі шұлығым
Doug of My Odd Sock 1996 жылы MS диагнозынан кейін оған күлкі керек сияқты сезінді. Ол күлді. Блогымен ол бәрімізді өзімен бірге күлуге шақырады. Дагтың ирониялық тапқырлығы мен өзін-өзі қорлауы және оның MS-пен өмір сүруге қатысты қатыгездік адалдығы оның блог жазбаларын дауылдың ортасында тыныш сезінеді. Өз мансабын комедия және жарнамалық копирайтер ретінде өткізген Даг «білім берудің» қыр-сырын біледі. Ол өз оқырмандарына зәр шығару немесе дәрет шығаруда күтпеген қиындықтар немесе дәрігердің кеңсесінде аяғына ботокс егілген кезде күтпеген эрекция сияқты ұятқа қалса да, MS шындықтары туралы үйретуге тырысады. Ол бәрімізді күлдіреді.
Пәтерлерде сүріну
Stumbling in Flats – бұл жоба менеджері, PhD докторы, кәсіби жазушы, Барбара А. Стенслендтің кітабын айналдырған блогы. Кардиффте (Уэльс) орналасқан Барбараға 2012 жылы MS диагнозы қойылды және MS оның өмірінде жиі кедергі болатынын мойындаудан тартынбайды. Ол MS дәрежесіне байланысты жұмыстан босатылды, бірақ бұл оның шығармашылық жазу бойынша магистр дәрежесін алуына, жазғаны үшін бірнеше марапаттарға ие болуына, MS-ті дәл бейнелеу үшін фильмдерде кеңесші болуына, BBC және BBC-ге шығуына кедергі болмады. Уэльс және фармацевтикалық компаниялар мен MS қоғамдары сияқты әртүрлі клиенттерге арналған веб-сайттарға үлес қосу. Барбараның хабары – сіз әлі де кез келген нәрсені жасай аласыз, тіпті MS диагнозымен де. Ол сонымен қатар MS туралы жазатын басқа блогерлерді хабардар етуге көмектесу үшін өзінің жазушы ретінде танылуын пайдаланады.
MS Views және News
Қарапайым Blogspot үлгісі сізді алдауына жол бермеңіз. MS Views және News MS-ке қатысты соңғы ғылыми жетістіктер мен зерттеулер туралы ақпаратқа, сондай-ақ MS емдеу әдістеріне арналған озық зерттеулерге және пайдалы ресурстарға сілтемелерге бай. Флоридада орналасқан Стюарт Шлоссманға 1999 жылы MS диагнозы қойылды және Интернетте шашыраңқы емес, барлығы бір жерде орналасқан MS-ке қатысты ғылыми және медициналық мазмұнның үлкен көлемін ұсыну үшін MS News and Views негізін қалады. Бұл шынымен де MS зерттеуімен не болып жатқаны туралы қызығушылығыңызды қанағаттандыруға және интернеттегі мыңдаған ресурстарды сүзбей-ақ бастапқы көздерге мүмкіндігінше жақындауға арналған бір терезе.
Қол жетімді Rach
Рэйчел Томлинсон – Accessible Rach веб-сайтының аты (тегін: «мүгедек арбасынан артық»). Ол Йоркширде, Англияда орналасқан регби жанкүйері, ең алдымен. Бастапқы прогрессивті MS диагнозынан бері ол MS-мен өмірін Біріккен Корольдіктегі регби лигасының көптеген матчтарының мүгедектер арбасына қолжетімділігі (немесе оның болмауы) туралы айту мүмкіндігіне айналдырды. Оның жұмысы спорттық стадионға қолжетімділік мәселесін білуге көмектесті. Ол да Ренессанс әйелі. Ол сұлулық пен косметикалық кеңестерді насихаттай отырып, MS туралы хабардарлықты таратуға және мүгедектер арбасын пайдалану айналасындағы стигманы жоюға көмектесетін танымал Instagram парақшасын басқарады.
MS-мен жақсы және күшті
Well and Strong with MS — SocialChow негізін қалаушы және бас директор Энджи Роуз Рэндаллдың жұмысы. Энджи Чикагода туып-өскен және 29 жасында қайталанатын MS диагнозына дейін байланыс сарапшысы болды. Оның міндеті – MS диагнозынан кейін де қаншалықты мүмкін болатынын көрсету үшін оның бос өмірін көрсету. Бірнеше толық уақытты рөлдерде, соның ішінде Sprint және NASCAR сияқты жоғары профильді клиенттері бар жеке компанияны басқару, екі кішкентай бала мен Ших-цзы тәрбиелеу және өз тәжірибесі туралы дәйекті түрде жазу, оның қолдары толық болды. Және ол өте жақсы жұмыс істейді.
MS Muse
Бұл 4 жыл бұрын склероз диагнозын алған жас қара әйел жазған өте жеке блог. Ол өз өмірін қорықпай зерттеуге бел буып, MS оны анықтауға мүмкіндік бермейді. Блогта оның MS-пен өмір сүргені туралы бірінші тұлғаның есебі бар. Сіз оның «Мүгедектердің шежіресі» мен «Журналды» табасыз, күнделікті оқиғаларға толы, қантсыз. Егер сіз Эшлидің оптимизмімен бірге MS-мен бірге жүретін мүгедектік, рецидивтер және депрессия туралы батыл және ашық әңгімелерді оқығыңыз келсе, бұл сізге арналған блог.
Ұсынғыңыз келетін сүйікті блогыңыз бар ма? Бізге электрондық поштаны жіберіңіз bestblogs@healthline.com.
