Маған 2005 жылы 28 жасымда қайталанатын таралатын склероз (РРМС) диагнозы қойылды. Содан бері мен белден төмен сал болып, оң көзім соқыр болуды және ерте кездегідей емес когнитивті жоғалтуды бастан кешірдім. Альцгеймер ауруының басталуы. Менде жатыр мойынының бірігуі болды, ал соңғы кезде денемнің оң жақ бөлігінің сал болып қалған рецидиві болды.
Менің MS рецидивтері менің өміріме әртүрлі қысқа және ұзақ мерзімді әсер етті. Мен әрбір қайталанғаннан кейін ремиссияны сезіну бақытына ие болдым, бірақ мен күн сайын өмір сүретін тұрақты жанама әсерлер бар. Менің соңғы қайталануым оң жағымның қайталанатын ұюы мен қышуын, сонымен қатар кейбір когнитивтік проблемаларды қалдырды.
Мен MS қайталануын бастан өткергенде, мен үшін орташа күн осылай көрінеді.
таңғы 5:00
Мен төсекте жатырмын, мазасыз және ұйқы мен түстердің арасында қалдым. Мен түні бойы 20 немесе 30 минуттан артық ұйықтамадым. Менің мойным қатып, ауырады. Олар МС ауырмайды дейді. Мұны менің мойнымдағы титан тақтайшасын басып, жұлынның қабынған зақымданғаныма айтыңыз. Мен MS өршуі артта қалды деп ойлаған сайын, бум, олар қайтадан бар. Бұл шынымен де қолға түсе бастады.
Мен зәр шығаруым керек. Маған біраз уақыт тура келді. Егер ААА мені төсектен шығару үшін эвакуатор жібере алса, мен мұны шеше алар едім.
6:15
Дабылдың дыбысы ұйықтап жатқан әйелімді шошытады. Мен арқамнан отырмын, өйткені бұл бір сәттік жайлылық таба алатын жалғыз жер. Менің терім адам төзгісіз қышиды. Мен жүйке ұштары дұрыс жұмыс істемейтінін білемін, бірақ мен тырнауды тоқтата алмаймын. Мен әлі зәр шығаруым керек, бірақ әлі тұра алмадым. Әйелім орнынан тұрып, кереуеттің қасына келіп, ауыр оң аяғымды төсектен көтеріп, еденге көтерді. Мен оң қолымды қозғалта алмаймын немесе сезіне алмаймын, сондықтан ол мені отыруға тырысып жатқанда оған қарауым керек. Бұл жанасу сезімін жоғалту қиын. Қызық, мен бұл сезімді қайтадан біле аламын ба?
6:17
Әйелім отырған орнымнан қалғанымды аяғыма дейін тартады. Осы жерден мен қозғала аламын, бірақ оң жақта аяғым бар. Бұл мен жүре аламын дегенді білдіреді, бірақ ол зомби ақсап сияқты. Мен тұрып зәр шығаруға сенбеймін, сондықтан отырамын. Мен де сантехника бөлімінде аздап ұйып қалдым, сондықтан дәретхана суын шашыратқан тамшыларды естуді күтемін. Мен өзімді дәретханадан көтеру үшін сол жағымдағы жуынатын бөлмедегі сөрелерді аяқтап, жуып, итеремін.
6:20
MS қайталануын басқарудың айласы – әрбір кеңістікте жұмсайтын уақытты барынша арттыру. Мен жуынатын бөлмеден шыққанда, оны қайтадан қайтару үшін көп уақыт өтетінін білемін. Мен суды душта бастадым, бәлкім, буланған душ менің мойнымдағы ауырсынуды жеңілдетеді деп ойладым. Мен де су жылыған кезде тісімді тазалауды шештім. Мәселе мынада, мен аузымды оң жақтан толығымен жаба алмаймын, сондықтан мен раковинаға еңкеюім керек, өйткені тіс пастасы аузымнан қатты қарқынмен ағып жатыр.
6:23
Мен щеткамен тазалауды аяқтап, сол қолыммен суды үнемі ашылып тұрған аузыма шаюға тырысамын. Мен әйелімді таңертеңгі жұмысымның келесі кезеңінде маған тағы да көмектесуге шақырамын. Ол жуынатын бөлмеге келіп, футболкамды шешіп, душқа түсуге көмектесті. Ол маған таяқшадағы люфа және денеге арналған жуғыш зат сатып алды, бірақ толық тазарту үшін маған әлі де оның көмегі керек. Душтан кейін ол мені кептіруге, киіндіруге және балалар мектепке барар алдында қоштасу үшін жеткілікті уақыт ішінде қонақ бөлмесіне апаруға көмектеседі.
11:30
Мен таңертеңнен бері осы отыратын бөлмеде отырмын. Мен үйден жұмыс істеймін, бірақ қазір қандай жұмыс тапсырмаларын орындай алатыным өте шектеулі. Оң қолымды теру үшін мүлдем пайдалана алмаймын. Мен бір қолмен теруге тырысамын, бірақ сол қолым оң қолдың сүйемелдеуінсіз не істеу керектігін ұмытып кеткен сияқты. Бұл ақылсыз көңілсіз.
12:15
Бұл менің жалғыз жұмысым емес. Менің бастығым үнемі қоңырау шалып, мен нәрселердің жарықтар арқылы құлап кетуіне жол беріп жатқанымды айтады. Мен өзімді қорғауға тырысамын, бірақ ол дұрыс. Менің қысқа мерзімді есте сақтау қабілетім нашарлайды. Жад проблемалары ең нашар. Адамдар дәл қазір менің физикалық шектеулерімді көре алады, бірақ когнитивтік тұрғыдан маған зиян келтіретін ми тұманын емес.
Менің қарным ашты, бірақ менде ішіп-жеуге ынта жоқ. Мен бүгін таңғы ас ішкенімді немесе ішпегенімді есіме түсіре алмаймын.
14:30
Балаларым мектептен үйге келеді. Мен әлі күнге дейін қонақ бөлмеде, креслода отырмын, дәл бүгін таңертең олар кеткен кезде тұрған жерімде. Олар мен үшін алаңдайды, бірақ 6 және 8 жаста олар не айтарын білмейді. Бірнеше ай бұрын мен олардың футбол командаларын жаттықтырдым. Қазір мен күннің көп бөлігін жартылай вегетативті күйде қалдым. Менің 6 жасар балам құшақтасып, менің тіземе отырады. Ол әдетте көп нәрсені айтады. Алайда бүгін емес. Екеуміз үнсіз ғана мультфильм көреміз.
21:30
Үйге медициналық медбике келеді. Үйдегі денсаулық – менің емделудің жалғыз мүмкіндігі, өйткені мен қазір үйден шыға алмаймын. Бұрын олар мені ертеңге ауыстыруға тырысты, бірақ мен оларға емдеуді мүмкіндігінше тезірек бастау өте маңызды екенін айттым. Менің жалғыз басымдығым – бұл MS рецидивін өз торына қайтару үшін қолымнан келгеннің бәрін жасау. Басқа күн күтуге амалым жоқ.
Бұл бес күндік инфузия болады. Медбике оны бүгін кешке орнатады, бірақ менің әйелім келесі төрт күнде IV сөмкелерін ауыстыруы керек. Бұл тамырыма терең тығылған вентильді инені ұйықтауға тура келетінін білдіреді.
21:40
Мен иненің оң білегіме кіріп жатқанын бақылаймын. Мен қанның жинала бастағанын көрдім, бірақ мен ештеңе сезбеймін. Қолымның ауыр екені мені қынжылтады, бірақ мен күлімсіреуге тырысамын. Медбике әйеліммен сөйлесіп, қоштасып, үйден шығар алдында соңғы минуттық сұрақтарға жауап береді. Металл дәм аузымды жаулап алды, өйткені дәрі менің тамырым арқылы жүгіре бастайды. Мен орындықты еңкейтіп, көзімді жұмған кезде IV тамшылауды жалғастыруда.
Ертең бүгінгі күннің қайталануы болады, мен ертең қайталанатын MS қайталануымен күресу үшін бар күшімді салуым керек.
Мэтт Кавалло – Америка Құрама Штаттарындағы денсаулық сақтау іс-шараларының негізгі баяндамашысы болған пациент тәжірибесінің көшбасшысы. Ол сонымен қатар автор және 2008 жылдан бері MS-тің физикалық және эмоционалдық қиындықтарына қатысты тәжірибесін құжаттап келеді. Сіз онымен оның веб-сайт, Facebook бет, немесе Twitter.
