Нейромиелит оптика (NMO) – нервтердің айналасындағы миелинге, атап айтқанда көру нервтері мен жұлынға әсер ететін сирек аутоиммундық жағдай. Диагноз қою қиын болуы мүмкін, өйткені NMO жиі склероз (MS) немесе басқа неврологиялық жағдайлармен қателеседі.
Қате диагноз өмірді өзгертетін салдарға әкелуі мүмкін, өйткені бір рет NMO шабуылы көру қабілетінің жоғалуына, параличке және басқа физикалық өзгерістерге әкелуі мүмкін. НМО диагностикасы үшін қолданылатын арнайы критерийлер, сондай-ақ антиденелер сынағы бар.
Өкінішке орай, тым аз адамдар, соның ішінде медициналық қауымдастықтар, жағдайды іздеуді біледі. NMO адвокаты болу көмектесе алады. Ақпаратты тарату көбірек адамдарды тестілеуден өтуге және дұрыс диагнозды табу үшін көбірек дәрігерлерге әкелуі мүмкін. NMO-да тұратындар үшін адвокаттық қолдау – қоғамдастықтағы басқаларға қолдау көрсету және көмектесу тәсілі.
Төменде бұл диагноз сізге тікелей әсер еткеніне қарамастан, NMO адвокаты болуға болатын жолдардың қысқаша тізімі ғана.
Қолдау тобына қосылу немесе орналастыру
Қолдау тобы – жеке немесе онлайн болсын – NMO-да тұратын адамдарға және олардың отбасыларына ақпарат алмасуға және қауымдастық табуға көмектесе алады. Гути-Джексон қайырымдылық қоры бар онлайн және офлайн қолдау топтарының тізімін ұсынады. Сондай-ақ, қор адамдарға қаласа, жаңа топ ашуға мүмкіндік береді.
Қауымдастықты дамыту NMO сияқты сирек кездесетін аурулар туралы сөзді алу үшін өте маңызды. Зерттеушілер NMO туралы көбірек білген сайын, көбірек адамдар дұрыс диагнозды алады.
Қазіргі уақытта шамамен 100 000 адамның 10-ында NMO бар деп саналады, бұл 100 000-нан 1-ден 4-ке дейінгі алдыңғы бағалаулардан жоғары. Бұл АҚШ-та осы аурумен өмір сүретін шамамен 15 000 адамды құрайды.
Дегенмен, бұл сан Америка Құрама Штаттарында шамамен 1 миллион адамды құрайтын MS-мен ауыратын тұрғындармен салыстырғанда аз. Қолдау топтары NMO бар адамдарға бір-бірін табуға және тәжірибе алмасуға көмектесе алады.
Қаражат жинау шараларына қатысу
Адвокасиге арналған қайырымдылық ұйымдары зерттеулер мен басқа да бастамаларды қаржыландыру үшін ақша қажет. Олардың мақсаты – ҰМО-мен өмір сүретіндердің әл-ауқатын жақсарту.
Гути-Джексон және Сигель сирек нейроиммундық қауымдастығы (SRNA) – осындай екі ұйым. Сіз оларға қаражат жинау шараларына қатысу арқылы көмектесе аласыз. Осы топтардан басқа, сіз өзіңіздің маңайыңызда медициналық көмекті насихаттай аласыз.
Гути-Джексон арнайы NMO-ға арналған және оның веб-сайтында онлайн қаражат жинауды қалай өткізуге қатысты ұсыныстары бар.
SRNA бірнеше жағдайы бар адамдарға, соның ішінде NMO-ға қолдау көрсетеді. Олар сондай-ақ күш-жігерге ақшаны қалай жинау керектігі туралы, соның ішінде eBay for Charity және Amazon Smiles арқылы ақпарат береді.
Сондай-ақ үйге жақын жерде ақша жинауға болады. NMO бар адамдарға көмектесетін жергілікті ауруханаларыңызға немесе медициналық клиникаларға хабарласыңыз. Сіз NMO туралы хабардарлықты арттыратын және қауымдастықтағы медициналық қолжетімділікті қолдайтын науқанды әзірлеу үшін аурухананың қаражат жинау бөлімімен серіктес бола аласыз.
Келесі адвокаттық ұйымдар
Егер сіз NMO қауымдастығымен енді ғана танысып жатсаңыз, адвокат болудың оңай жолы – Гути-Джексон және SRNA сияқты адвокаттық ұйымдардың ақпаратымен бөлісу және насихаттау.
Оларды әлеуметтік желілерде бақылаңыз, олардың жазбаларымен бөлісіңіз және арналарыңызды NMO туралы нақты, пайдалы ақпаратпен толтырыңыз. Бұл әлі де өз белгілеріне дұрыс диагнозды іздейтіндерге жетуге көмектеседі.
Блог жазу және тарихыңызбен бөлісу
Жеке әңгімелер – насихаттың күшті формалары. Гути-Джексон қайырымдылық қоры жеке әңгіменің дұрыс түсінілмеген медициналық жағдайға қажетті назарды қалай аудара алатынының мысалы болып табылады. Ерлі-зайыптылар қорды 2008 жылы жасөспірім қызына NMO диагнозы қойылғаннан кейін бастады және оларды қолдау үшін ресурстар жоқ.
Отбасы мүшесі, досыңыз немесе NMO-да тұратын адам ретінде сіздің тарихыңыз маңызды. WordPress сияқты тегін блог сайтында немесе Medium сияқты жазу платформасында блог бастаңыз. Бұл NMO туралы кейбір мифтерді жоюға, оның MS сияқты жағдайлардан айырмашылығын көрсетуге және оның адамның өміріне қалай әсер ететіні туралы суретті жасауға көмектеседі.
Клиникалық сынаққа қосылу
Жаңа терапияны Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) мақұлдамас бұрын, олар клиникалық сынақтардан өтуі керек. Бұл сынақтарға қатысушылар қажет және егер сіз мұны істеуге ыңғайлы болсаңыз, біреуіне қосылу NMO қауымдастығына көмектесе алады. NMO клиникалық сынақтарын ClinicalTrials.gov дерекқоры арқылы іздеуге болады.
Сондай-ақ, сауалнамалар мен басқа зерттеу бағдарламалары бар Гути-Джексон қайырымдылық қорының веб-сайтында NMO-Pro арқылы дауысыңызды бөлісе аласыз.
Жергілікті БАҚ-қа хабарласу
Жергілікті жаңалықтар хабарлары мен қауымдастық бағдарламалары көбінесе маңызды тәжірибені бастан кешіретін адамдарды көрсетеді. Жергілікті тілшіге ҰМО туралы әңгіме ұсына аласыз. БАҚ жариялай алатын қаражат жинау шарасын жоспарласаңыз, бұл одан да тиімдірек болуы мүмкін. Жаңалықтардан басқа, жергілікті блогтар мен онлайн ақпарат көздерін қарастырыңыз.
Дәрігермен ақпарат алмасу
Сирек кездесетін аурулардың ұлттық ұйымы (NORD) қолдаушыларды қауымдастықтарда, мектептерде және жергілікті медициналық тәжірибеде хабарлауға шақырады.
NORD сирек кездесетін бұзылулар туралы әдебиеттерді сирек диагнозбен өмір сүру тәжірибесі туралы хабардарлықты кеңейту үшін дәрігермен бөлісу үшін ұсынады.
Егер сізге NMO тікелей әсер етпесе, бірақ медициналық қауымдастықтың радарына сирек жағдайларды қоюға көмектескіңіз келсе, бұл опция болуы мүмкін.
Алып кету
NMO – өмірді өзгертетін жағдай, бірақ жиі қате диагноз қойылады немесе жылдар өткен соң диагноз қойылады. NMO адвокаттары аурумен өмір сүретін адамдар қауымдастығын құруға және медициналық қоғамдастықтың хабардарлығын кеңейтуге көмектесе алады.
Өз кезегінде, NMO белгілерін сезінген адамдар дұрыс диагнозды тезірек алуы мүмкін және олар жасағаннан кейін тиімдірек емдеуге қол жеткізе алады.
