Аутоиммунды жағдайды қорғаушы Дженни Уивер псориазбен де, басқа созылмалы аурумен де өмір сүрудің не екенін түсіндіреді.
Ол сондай-ақ екі жағдайға да дұрыс емдеуді табудың сынақтары мен қателерімен бөліседі, сондай-ақ денсаулық сақтау тобы сізді тыңдамайтындай сезінбейтін болсаңыз, өзіңізді қалай қорғауға болады.
Бұл сұхбат қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Сізге алдымен ревматоидты артрит (РА), содан кейін псориаз диагнозы қойылды. Бізді сол процестен өткізіңіз.
2012 жылы маған ресми түрде РА диагнозы қойылды, бірақ менде бірнеше жыл бойы симптомдар болды. Ол менің тіземнен басталды, сондықтан диагноз қою қиынға соқты.
Мен ревматологқа көрінген кезде ол кең тараған. Мен көрген бұл бірінші ревматолог маған бірнеше брошюраларды берді де: «Бұл солардың бірі, оны анықтаңыз», – деді. Төсек жанында жақсырақ әдіс болуы мүмкін еді.
Бір жылдай уақыт өткен соң мен сол ревматологтан шаршадым, ақыры көмек таптым. Бірінші дәрігерге қаралған кезде менде аллергиялық реакциялар көп болды, мен негізгі дәрі-дәрмектерді көп қабылдадым. Бірінші дәріні қабылдағанда ұстама болды, екіншісінде есекжем пайда болды. Бұл екеуі де дәстүрлі DMARD болды [disease-modifying antirheumatic drugs].
Мен метотрексатқа жақсы әсер еттім, бірақ ол жеткілікті көмектеспеді. Мен көрген екінші ревматолог басқа нәрсені қолданып көрді, бірақ ол жеткілікті нәтиже бермеді. Содан кейін біз басқа дәріні қолданып көрдік, ол жақсы нәтиже берді. Мен медициналық ремиссияға түстім және бұл өте жақсы болды. Бірақ содан кейін менің ақ қан саны төмендеді және ол ешқашан қайталанбады. Сол кезде мен барлық биологиялық препараттарды қолдана бастадым.
мен келдім
Менің инфузиямды қабылдауға келесі кездесуде ревматологым терімді тексерді және ол оның не екенін біледі деп ойлайтынын, бірақ мені тексеру үшін басқа дәрігерлерді шақырғысы келетінін айтты. Менде медициналық псориаз бар екені анықталды.
TNF ингибиторлары бар кейбір адамдар оны дамытады. Сол кезде менің дәрігерім бұл дәрілердің барлық класынан туындамауы мүмкін деп ойлады, бірақ мен үшін солай болды. Сонымен, 2017 жылдан бастап мен медициналық индукцияланған псориазмен, атап айтқанда пустулярлы пальмоплантарлы псориазмен ауырдым.
Білмейтін адамдар үшін екі жағдай бір-біріне қалай әсер етеді?
Достар сияқты аутоиммунды жағдайлар! Мен қолданып көре алмайтын көптеген дәрілер болды [for psoriasis] өйткені олар TNF ингибиторларымен бірдей классификацияда болды. Мен жұмыс істейтін нәрселермен айналысатын тонна адамдарды білемін, бірақ олар мен үшін жұмыс істемейді.
Мен псориазыма назар аудару үшін РА дәрі-дәрмектерімнен «есірткі мерекесіне» бардым. Өкінішке орай, менің аймағымдағы дерматологтар жақсы болмады. Маған қолданғысы келгендердің барлығы – кремдер, спрейлер, т.б. – ешқайсысы нәтиже бермеді. Кейде бұл менің псориазымды одан да нашарлатты. Ол менің құлағымда, бас терісімде, бетімде, қолымда, барлық жерде болды. Бұл менің көкірекше белдігімнің жанында болды, ол әлі де сезімтал аймақ.
Псориаздың бұл түрі іштен шыққан өрт ретінде сипатталады – сізде қайнақтар пайда болады, олар пайда болады, содан кейін қабығы кетеді және сіз одан кейін біраз жеңілдік аласыз. Мен инъекцияға арналған дәрі-дәрмекті қолданып көрдім, ол маған әсер етпеді, бірақ қазір мен екі жағдайға да көмектесетін нәрсені қолданып жатырмын.
«Дәрігерді бір-екі рет, тіпті одан да көп көргендіктен ғана дәрігерге бару керек деп ойламаңыз».
– Дженнифер Уивер
Сіз өзіңізді қалай қорғайсыз?
Адамдар маған жақсы дәрігер үшін Споканға бару керек деді – бұл ең жақын үлкен қала. Мен ол жаққа бару үшін 2 сағат жүруім керек болды, бірақ бірінші кездесуден кейін мен қайтып бармауым керек екенін білдім.
Бұл кездесу бірінші ревматологпен болды, ол маған кітапшаларды беріп, мені жолға жіберді. Ол сондай-ақ мені стероидтармен бастады және: «Осыған байланысты сіз көп салмақ жоғалтқан сияқтысыз, сондықтан сізді стероидтерді қабылдауды бастағанымыз жақсы нәрсе», – деді.
Онымен болған әрбір тәжірибе соңғы болуы керек еді. Ол менің сұрақтарыма толық жауап бермеді. Мен әрқашан асықтым. Мен міндетті түрде артқа қараймын және мен мұны басқаша жасар едім. Қазір білетінімді біле тұра, мен бұған шыдамас едім. Мен мұны басқа ешкімнің басынан өткергенін қаламаймын.
Қазір мен Портленд және Ванкувер сияқты үлкен қалаларға жақынырақ тұрамын, бірақ мен бұрынғы ревматологты көремін, өйткені мен оған сенемін.
Дәрігерді бір-екі рет, тіпті одан да көп көргендіктен ғана дәрігерге бару керек деп ойламаңыз. Біз оларға ештеңе қарыз емеспіз.
Қазір жағдай қалыпты және бақылауда болғандықтан, мен ревматологқа жылына бірнеше рет қаралуым керек. Мен көшіп келдім, сондықтан ол жерге бару үшін маған 4 сағат кетеді, бірақ мен қыста виртуалды сапарларды жасаймын, содан кейін оны жазда жеке көремін. Ол маған көп икемділік ұсынады.
Терімді сезіну және көру үшін дәрігерге жылына кемінде бір рет қарауға рұқсат беруім керек, бірақ теледенсаулық пайдалы және көп нәрсені шеше алады.
Адамдардың сіздің псориаз ауруыңызға және РА ауырсынуыңызға қалай жауап беретінінде айырмашылық бар ма?
Бұл қызықты. Кейбір адамдар менің псориазбен ауырғанымды РА-мен ауырғаннан гөрі байыпты қабылдады, менің ойымша, олар оны көре алды.
Мен көп рет терімді жасыруға тырысатынмын, бірақ қолым мені жіберетін. Адамдар оларды көргенде менің қолымнан ұстап алып: «Оми Құдай, жақсысың ба? Сіздің теріңіз қалай? Қалдарыңыз қалай?» Бірақ кейін олар менің РА туралы сұрамайды. Нашар тұтану кезінде менің буындарым қызарып, ісінеді, сіз оны шынымен көре аласыз.
Адамдар менің терімдегі ірің мен қаныма қарап, «Ой, бұл жаман болуы мүмкін емес!» деп ойлаған жоқ. Бірақ қазір мен осы жағдайға тап болған кезде, мен әдеттегі реакцияны көбірек алатын шығармын, өйткені ол «тұрақты» псориазға көбірек ұқсайды.
РА кезінде кейде бұл біздің отбасы мүшелеріміз – олар бізді тым көп уайымдайды деп ойлайды. Күйеуім мені қатты қорғайды, бірақ ол менің «өмір сүруімді тоқтатқанымды» қаламайды. Мен ауру адамдардың қасында бола алмаймын. Мен адамдардан үнемі қолдарын жууды сұрайтын тітіркендіргіш адаммын.
Бұл біз үшін қандай қиын болса, отбасымызға да сондай қиын. Олар қорғаныш болғысы келеді. Бірақ олар да біздің өмір сүргенімізді қалайды.
Дженнифер Уивер Ванкуверден, WA, ауданынан шыққан. Оның ревматоидты артритпен және пустулярлы пальмоплантарлы псориазмен тәжірибесі оның ұқсас қиындықтарға тап болған басқаларды қолдауға және көтеруге деген жігерін арттырады. Ол өз саяхатын қатты және оқшауланған адамдар үшін күш пен жанашырлықтың көзіне айналдырды. Дженнифер кәмелетке толмаған идиопатиялық артритпен ауыратын досымен аутоиммунды аурулары бар адамдарға қолдау көрсету тобын басқарады. Сіз оның блогын, Менің Spoonie Sisters блогын және аттас подкастты көре аласыз.
