Сіз бірнеше склероз (MS) сияқты болжау мүмкін емес жағдайы бар диагнозды алған кезде дәрігеріңіз сізді дайындауға көмектесетін көптеген нәрселер бар. Дегенмен, адамдар сізден ауруыңыз туралы сұрайтын көптеген ақымақ, ақымақ, надан және кейде қорлайтын нәрселерге дайындалу мүмкін емес.
«Сен тіпті ауырмайсың!» Бұл адамдар маған кейде көрінбейтін ауруым туралы айтатын нәрсе – бұл тек бастамасы. Міне, мен MS-мен бірге тұратын жас әйел ретінде берген жеті сұрақ пен түсініктеме.
1. Неге жай ғана ұйықтамайсың?
Шаршау – MS-тің ең жиі кездесетін белгілерінің бірі және ол күн өткен сайын күшейе түседі. Кейбіреулер үшін бұл ешбір ұйқы түзете алмайтын тұрақты шайқас.
Мен үшін күндізгі ұйқы тек шаршап түсіп, шаршап оянуды білдіреді. Жоқ, маған ұйықтаудың қажеті жоқ.
2. Сізге дәрігер керек пе?
Сөйлегенде кейде сөзімді былғаймын, кейде қолым шаршап, ұстамай қалады. Бұл жағдаймен өмір сүрудің бір бөлігі.
Менің MS туралы үнемі көрінетін дәрігерім бар. Менде орталық жүйке жүйесінің күтпеген ауруы бар. Бірақ жоқ, маған қазір дәрігер керек емес.
3. О, бұл ештеңе емес — сенің қолыңнан келеді
Орнымнан тұра алмаймын немесе жүре алмаймын десем, соны айтамын. Сіз бұл қаншалықты кішкентай немесе оңай деп ойласаңыз да, мен өз денемді және не істей алатынымды және не істей алмайтынымды білемін.
Мен жалқау емеспін. «Келіңіздер! Жай ғана орында!» маған көмектеседі. Мен өзімнің денсаулығымды бірінші орынға қойып, өз шегімді білуім керек.
4. Сіз қолданып көрдіңіз бе? [insert unfounded medical treatment]?
Созылмалы ауруы бар кез келген адам қажетсіз медициналық кеңес алумен байланысты болуы мүмкін. Бірақ егер олар дәрігер болмаса, олар емдеу туралы ұсыныстар жасамауы керек.
Менің сарапшы ұсынған дәрілерімді ештеңе алмастыра алмайды.
5. Менің досым бар…
Сіз менің басымнан өтіп жатқан жағдайды түсіндіруге және түсінуге тырысып жатқаныңызды білемін, бірақ сіз білетін адамдар туралы осы қорқынышты аурумен ауыратындар туралы есту мені қынжылтады.
Оның үстіне, менің физикалық қиындықтарыма қарамастан, мен әлі де қарапайым адаммын.
6. Сіз бірдеңені ала аласыз ба?
Мен қазірдің өзінде көптеген дәрі-дәрмектерді қабылдап жүрмін. Егер аспирин қабылдау невропатияға көмектесетін болса, мен оны бұрыннан қолданып көрген болар едім. Күнделікті дәрі-дәрмектерді қабылдасам да, менде әлі де белгілер бар.
7. Сіз өте күштісіз! Сіз мұны жеңесіз!
О, мен күшті екенімді білемін. Бірақ қазіргі таңда MS ауруын емдейтін дәрі жоқ. Мен онымен өмір бойы өмір сүремін. Мен мұны өткермеймін.
Адамдардың мұны жақсы жерден жиі айтатынын түсінемін, бірақ бұл маған емнің әлі белгісіз екенін еске түсіруге кедергі емес.
Алып кету
МС белгілері адамдарға әртүрлі әсер ететіні сияқты, бұл сұрақтар мен түсініктемелер де солай болуы мүмкін. Сіздің ең жақын достарыңыз кейде тек жақсы ниетте болса да, дұрыс емес нәрсе айтуы мүмкін.
Егер сіздің MS туралы біреу жазған пікірге не айтарыңызды білмесеңіз, жауап бермес бұрын біраз уақыт ойланыңыз. Кейде сол қосымша секундтар бәрін өзгерте алады.
Алексис Франклин 21 жасында MS диагнозымен ауыратын Арлингтоннан (В.А.) келген пациенттің қорғаушысы. Содан бері ол және оның отбасы MS зерттеулеріне мыңдаған доллар жинауға көмектесті және ол жақында диагноз қойылған басқа жастармен сөйлесіп, үлкен DC аймағын аралады. адамдар оның аурумен тәжірибесі туралы. Ол Чихуахуа-микс Миннидің сүйікті анасы және бос уақытында Redskins футболын тамашалауды, тамақ әзірлеуді және тоқыма тоқуды ұнатады.
