Ревматоидты артриті бар кез келген адам біледі, буындардың ісінуі және қатаюы аурудың жалғыз жанама әсері емес. РА сіздің көңіл-күйіңізге және психикалық денсаулығыңызға, жұмыс істеу қабілетіңізге және сіз өзіңізге ұнайтын нәрселерді қаншалықты жасай алатыныңызға үлкен әсер етуі мүмкін.
Мен 2010 жылға дейін РА диагнозын қойғанға дейін 20 жылдан астам салон иесі және стилист болдым. Менің орташа күнделікті жұмысым осылай көрінеді.
таңғы 6
Екі иттің де бетімді жалап жатқанынан ояндым. Олар аш, менің күнімді бастайтын кез келді. Төсектен бір аяғымды баспас бұрын жасайтын бірінші нәрсе – ауырсынуды емдеу. Ол тепкілей бастағанда, мен иттерді шығару үшін әдетте баспалдақпен төмен түсе аламын. Мен бүгін қандай кездесулер болатынын білу үшін олардың тостағандарының жанында ұстайтын күнтізбеімді тексеремін. Мидың тұманы әзіл емес. Ескертпелер мен күнтізбелерді жанымда ұстамасам, бәрін ұмытар едім.
Бүгінгі күн тәртібінде психикалық денсаулыққа қатысты кездесу бар. Мен білетін науқас адамдардың көпшілігі психикалық денсаулық бұл аурумен күрестің жартысы екенін ескермейді. Мен жұмысты тоқтатқаннан бері жеке басын толығымен жоғалттым, мен алаңдаушылық пен қайғыдан аулақ болу үшін күресіп жатырмын. Мен өзімді қаншалықты жақсы сезінетінімді білемін, менің денем күнделікті болып жатқан барлық өзгерістерді жеңу маған оңайырақ.
8:30
Мен спортзалға жол тарттым. Мен велосипед тебу сияқты сабақтарды ұнатамын. Бұл маған өзімді бір нәрсенің бөлігі екенімді сезіндіруде және мен әдемі адамдарды кездестірдім. Бұл аурумен ауыру өте жалғыздық. Жатқысы келмей, тіпті ауырсынудан эмоционалды болмай, концерт немесе хоккей ойынына баруды жоспарлай алмайды. Көз жасымды сүртіп спортзалға кіретін күндерім де болады, бірақ кеткенде өзімді керемет сезінемін. Мен өзімді қалай сезінсем де, қозғалысты тоқтатпаймын деп уәде бердім.
Менің денеммен ымыраға келу бар. Бұл мүлдем қорқынышты сезінгенде, мен жеңіл нәрсе істеймін. Бірақ бұл жеткілікті жақсы сезінгенде, мен өзімді қаншалықты итермелейтінімді көру үшін бар күшімді саламын. Бұл розеткаға ие болу менің денем үшін ғана емес, ақыл-ойым үшін де жақсы болды. Жаттығудың кез келген түрі депрессия мен мазасыздықты жеңілдетеді. Бұл сондай-ақ жақсы әлеуметтік желі.
13.00
Психикалық денсаулықты тағайындау және жаттығу залындағы сабақты аяқтағаннан кейін, бұл үйде шынымен не істеу керек? Кір жуу? Шаңсорғыш па? Үй шаруасына басымдық беруге тырысу – бұл қызықты тұжырымдама – менің жеке тұлғамның бір бөлігі қазір бәрінің аяқталғанын қалайды. Мен бәрін қалай жасайтынымды қайта үйренуге тура келді. Кірді мұнда және онда жуу керек болады, ал шаңсорғыш бөлмелер арасында алатын барлық үзілістермен күні бойына созылады. Мен бүгін жуынатын бөлмені шешемін, бірақ ол аяқталғанша қалғандары туралы ойланамын.
17.00
Иттерге арналған кешкі ас уақыты. Мен қатты шаршадым — арқам ауырады, қолым ауырады… аахх.
Қолымдағы шанышқымен иттерге тамақ беруге тырысамын. Мен үшін ең қарапайым нәрселер шынымен де өндіріс сияқты. Менің салоным болғанына сену қиын және күнделікті шаш жасаумен 12 сағат тұрдым. Құдайға шүкір, менің миым автопилотқа ауысады, әйтпесе мұның бәрі мені ақылсыз етеді. Әлде әлдеқашан бар ма?! Менің ойымша, бұл ойын түріне айналады. Күнделікті ауырсыну, ісіну, тұрақсыз буындар және өзіңіздің кім екеніңізді және бұрын кім болғаныңызды жоғалтудың барлық психикалық аспектілеріне қаншалықты шыдай аласыз?
21.00
Отырғызып, кейбір шоуларды қуып жететін уақыт. Мен өзімді қалайы адам сияқты сезінбеу үшін эпизодтар арасында біраз созылдым. Менің ойым әлі күнге дейін мен бүгін орындамаған барлық нәрселер туралы жүгіреді. РА болуы толық уақытты жұмыс болып табылады. Күнді жоспарлау, істерге басымдық беру, дәрігердің қабылдауына бару, содан кейін ыстық душ қабылдау немесе тіпті шашымды жуу сияқты өзім үшін нәрселер жасауға тырысу. Мен тіпті соңғы үш күннен бері осы көйлекті киіп жүрмін! Көмектесіңдер!
таңғы 12
Мен диванда ұйықтап қалдым. Иттер ұйықтар алдында тағы бір рет шығуы керек. Мен баспалдақтың басында тұрмын, өзімді төмен түсіруге тырысамын. Бүгін таңертең әлдеқайда оңай болды, бірақ қазір онымен күресу мүмкін емес сияқты.
Төсекте ыңғайлы болуға тырысу Twister ойыны сияқты. Зақымдалған мойнымның астында бір ғана жастық бар екеніне көз жеткізуім керек, бел жастығым екі аяғымның арасында, ал шұлықтарым шешілген, сондықтан мен терлеудің ортасында оянбаймын. менің безгегімнен түн. Әрине, мен иттерді жайлылық үшін жанымда ұйықтауға үйретемін.
Менің күнім аяқталады, мен ертең бәрі қайта басталмай тұрып, біраз ұйықтауға тырысамын. Мен күнделікті қабылдайтын сынақ. Мен бұл аурудың мені жеңуіне жол бермеймін. Менде әлсіздік, көз жасым және бас тартудан қорқу сәттері болса да, мен күн сайын өмір маған тастағысы келетін кез келген нәрсені шешуге ерік-жігермен оянамын, өйткені мен ешқашан берілмеймін.
