АИТВ диагнозы туралы жақын адамдарыңызбен сөйлесу

Жігіт Энтони

Жасы

32

АҚТҚ-мен өмір сүру

Жігіт 13 жыл бойы АҚТҚ-мен өмір сүреді, оның диагнозы қойылғанына 11 жыл болды.

Жыныс есімдіктері

Ол/оның/оның

АИТВ-мен өмір сүру туралы жақындарыңызбен әңгімені бастағанда:

Мен анама «Мен ВИЧ инфекциясымен өмір сүремін» деген сөзді айтқан күнді ешқашан ұмытпаймын. Уақыт қатып қалды, бірақ әйтеуір еріндерім қозғала берді. Екеуміз телефонды үнсіз ұстадық, бұл мәңгілік сияқты болды, бірақ бар болғаны 30 секунд болды. Оның көз жасымен жауабы: «Сен әлі менің ұлымсың, мен сені әрқашан жақсы көремін».

Мен АҚТҚ-мен белсенді өмір сүру туралы бірінші кітабымды жаздым және кітап принтерге жіберілмес бұрын оған бірінші рет айтқым келді. Мен ол менің ВИЧ диагнозымды отбасы мүшесінен немесе бейтаныс адамнан естуге лайық деп ойладым. Сол күннен кейін және сол әңгімеден кейін мен өзімнің әңгімемдегі билікке ие болудан ешқашан қашқан емеспін.

Бүгінгі ВИЧ туралы әңгіме қалай?

Бір қызығы, анам екеуміз серостатым туралы сирек айтамыз. Бастапқыда оның немесе менің отбасымның басқа біреуінің менің өмірім АИТВ-мен өмір сүру қалай болғанын ешқашан сұрамағанына ренжігенім есімде. Мен жалғызбынбіздің отбасымызда АИТВ-мен ашық өмір сүретін адам. Мен жаңа өмірім туралы сөйлескім келді. Мен өзімді көрінбейтін ұл сияқты сезіндім.

Не өзгерді?

Енді мен сөйлесуге қатты ренжімеймін. Мен кез келген адамға осы аурумен өмір сүрудің шын мәнінде қандай болатынын білудің ең жақсы жолы – БАТЫЛ және МҰНДЫ өмір сүру екенін түсіндім. Мен өзімді және өз өмірімді қалай өткізетінімді соншалықты сенімдімін, мен әрқашан үлгі көрсетуге дайынмын. Кемелділік – прогрестің жауы және мен кемелсіз болудан қорықпаймын.

Калиб Бартон-Гаркон

Жасы

27

АҚТҚ-мен өмір сүру

Калиб 6 жылдан бері ВИЧ инфекциясымен өмір сүреді.

Жыныс есімдіктері

Ол/олар

АИТВ-мен өмір сүру туралы жақындарыңызбен әңгімені бастағанда:

Бастапқыда мен өз статусымды отбасыммен бөліспеуді жөн көрдім. Мен ешкімге айтпағанша үш жылдай болды. Мен Техас штатында өстім, ол мұндай ақпарат түрімен бөліспейтін ортада болды, сондықтан мен өз мәртебеммен жалғыз айналысқаным дұрыс деп ойладым.

Үш жыл бойы өз статусымды жүрегіме жақын ұстаған соң, мен оны Facebook арқылы көпшілікке тарату туралы шешім қабылдадым. Осылайша, менің отбасым менің мәртебем туралы бірінші рет өмірімде басқа адамдар білген дәл уақытта бейне арқылы білді.

Бүгінгі ВИЧ туралы әңгіме қалай?

Менің отбасым мені қабылдауға шешім қабылдады және оны солай қалдырды деп ойлаймын. Олар маған ешқашан АИТВ-мен өмір сүрудің қандай екенін сұраған да емес. Бір жағынан, олардың маған солай қарайтыны үшін де ризамын. Екінші жағынан, менің жеке өміріме көбірек инвестиция болғанын қалаймын, бірақ менің отбасым мені «күшті адам» деп санайды.

Мен өз мәртебемді мүмкіндік және қауіп ретінде қарастырамын. Бұл мүмкіндік, өйткені ол маған өмірдегі жаңа мақсат берді. Мен барлық адамдардың қамқорлыққа және жан-жақты білім алуға қол жеткізе алатынын көруге міндеттеме аламын. Менің статусым қауіп төндіруі мүмкін, өйткені мен өзіме қамқорлық жасауым керек; Менің бүгінгі өмірімді бағалау тәсілі диагноз қойылғанға дейін болғаннан жоғары.

Не өзгерді?

Мен уақыт өте ашық бола бастадым. Өмірімнің осы кезеңінде адамдардың мен туралы немесе менің мәртебем туралы не ойлайтыны мені қызықтыра алмады. Мен адамдарға қамқорлық жасауға мотиватор болғым келеді, бұл мен үшін ашық және адал болуым керек дегенді білдіреді.

Дженнифер Воган

Жасы

48

АҚТҚ-мен өмір сүру

Дженнифер бес жыл бойы ВИЧ инфекциясымен өмір сүреді. Оған 2016 жылы диагноз қойылды, бірақ кейінірек оның 2013 жылы ауырғанын білді.

Жыныс есімдіктері

Ол/оның

АИТВ-мен өмір сүру туралы жақындарыңызбен әңгімені бастағанда:

Көптеген отбасы мүшелері менің бірнеше апта бойы ауырғанымды білгендіктен, мен жауап алған кезде олардың барлығы оның не екенін естуді күтті. Бізді қатерлі ісік, қызыл жегі, менингит және ревматоидты артрит алаңдатты.

Нәтижелер АИТВ-ға оң нәтиже бергенде, мен қатты шок болсам да, оның не екенін бәріне айту туралы екі рет ойлаған емеспін. Жауап алу және емдеуді алға жылжыту, менің симптомдарыма не себеп болғанын білмеумен салыстырғанда біршама жеңілдік болды.

Шынымды айтсам, бұл сөздер мен отыра тұрып, ойланбай тұрып шықты. Өткеніме көз жүгіртсем, сыр сақтамағаныма қуанамын. Ол мені 24/7 жейтін еді.

Бүгінгі ВИЧ туралы әңгіме қалай?

Мен АИТВ сөзін отбасымның айналасында айтқан кезде өте ыңғайлымын. Мен мұны тым-тырыс, тіпті көпшілік алдында да айтпаймын.

Мен адамдардың мені тыңдағанын және тыңдағанын қалаймын, бірақ мен өзімнің отбасы мүшелерімді ұятқа қалдырмауға тырысамын. Көбінесе бұл менің балаларым болады. Мен олардың анонимділігін менің жағдайыммен құрметтеймін. Мен олардың мен үшін ұялмайтынын білемін, бірақ стигма ешқашан олардың ауыртпалығы болмауы керек.

АИТВ қазір өзімнің осы жағдаймен өмір сүруден гөрі менің ақпараттық-насихаттық жұмысым тұрғысынан көбірек тәрбиеленеді. Ара-тұра бұрынғы қайын жұртымды көремін, олар «жақсы» дегенді баса айтып, «шынымен жақсы көрінесің» дейді. Оның не екенін олардың әлі де түсінбейтінін бірден айта аламын.

Мұндай жағдайларда мен оларды ыңғайсыздандырудан қорқып, оларды түзетуден бас тартатын шығармын. Мен әдетте олар менің жақсы екенімді үнемі көріп тұрғанына қанағаттанамын. Менің ойымша, бұл өз алдына біраз салмақ түсіреді.

Не өзгерді?

Менің кейбір үлкен отбасы мүшелерінің бұл туралы сұрамайтынын білемін. Бұл олардың АИТВ туралы сөйлескенде ыңғайсыздығынан ба, әлде мені көргенде бұл туралы ойланбағандықтан ба, мен ешқашан сенімді емеспін. Мен бұл туралы көпшілікке айту қабілетім олардың кез келген сұрақтарын құптайды деп ойлағым келеді, сондықтан мен кейде олар бұл туралы көп ойланбайды ма деп ойлаймын. Бұл да жақсы.

Мен өзімнің балаларым, жігітім және менің ақпараттық-насихаттау жұмыстарының арқасында АИТВ-ға күнделікті сілтеме жасаймын – бұл менде болғандықтан емес. Біз бұл туралы дүкеннен не алғымыз келетіні туралы сөйлескендей айтамыз.

Бұл қазір біздің өміріміздің бір бөлігі ғана. Біз оны қалыпқа келтіргеніміз сонша, қорқыныш сөзі енді теңдеуде жоқ.

Даниэль Г. Гарза

Жасы

47

АҚТҚ-мен өмір сүру

Даниел 18 жыл бойы ВИЧ инфекциясымен өмір сүреді.

Жыныс есімдіктері

Ол/оның/оның

АИТВ-мен өмір сүру туралы жақындарыңызбен әңгімені бастағанда:

2000 жылдың қыркүйегінде мен бірнеше симптомдар бойынша ауруханаға түстім: бронхит, асқазан инфекциясы және туберкулез, тағы басқа мәселелер. Дәрігер ВИЧ диагнозын қою үшін бөлмеге келген кезде менің отбасым менімен бірге ауруханада болды.

Ол кезде менің Т-клеткаларым 108 болды, сондықтан менің диагнозым ЖИТС болды. Менің отбасым бұл туралы көп білмеді, мен де білмедім.

Олар мені өледі деп ойлады. Мен дайынмын деп ойламадым. Мені алаңдататын мәселе: шашым өседі ме және жүре аламын ба? Менің шашым түсіп жатты. Мен шашым туралы шынымен бекермін.

Уақыт өте келе мен АИТВ және ЖҚТБ туралы көбірек білдім және отбасыма үйрете алдым. Міне біз бүгін.

Бүгінгі ВИЧ туралы әңгіме қалай?

Диагноз қойылғаннан кейін шамамен 6 ай өткен соң мен жергілікті агенттікте волонтер қызметін бастадым. Мен барып, презерватив пакеттерін толтыратын едім. Біз қоғамдық колледжден олардың денсаулық жәрмеңкесіне қатысуға өтініш алдық. Біз дастархан жайып, презервативтер мен ақпарат тарататын болдық.

Агенттік Оңтүстік Техас штатында, Макаллен деп аталатын шағын қалада орналасқан. Жыныстық қатынас, сексуалдық және әсіресе АИТВ туралы әңгімелерге тыйым салынады. Қызметкерлердің ешқайсысы қатыса алмады, бірақ біз қатысуды қаладық. Директор менің қатысуға мүдделі екенімді сұрады. Бұл менің АИТВ туралы бірінші рет көпшілік алдында сөйлеуім еді.

Мен бардым, қауіпсіз жыныстық қатынас, алдын алу және тестілеу туралы айттым. Бұл мен күткендей оңай болмады, бірақ күн өткен сайын бұл туралы айту қиын болды. Мен өз оқиғаммен бөлісе алдым және бұл менің емдеу үдерісін бастады.

Бүгін мен Калифорниядағы Оранж округіндегі орта мектептерге, колледждерге және университеттерге барамын. Студенттермен сөйлесе отырып, әңгіме жыл санап өсті. Оған қатерлі ісік, стомалар, депрессия және басқа да қиындықтар кіреді. Тағы да, міне, біз бүгін.

Не өзгерді?

Менің отбасым бұдан былай АҚТҚ туралы алаңдамайды. Олар менің оны қалай басқару керектігін білетінімді біледі. Менің соңғы 7 жыл бойы жігітім бар, ол тақырыпты өте жақсы біледі.

Қатерлі ісік 2015 жылдың мамыр айында пайда болды, ал 2016 жылдың сәуірінде колостомия болды. Бірнеше жыл антидепрессанттар қабылдағаннан кейін мен олардан бас тарттым.

Мен АИТВ және ЖҚТБ бойынша жастарға білім беру мен алдын алуға бағытталған ұлттық қорғаушы және өкілі болдым. Мен бірнеше комитеттердің, кеңестердің және басқармалардың мүшесі болдым. Мен алғаш диагноз қойған кезден гөрі өзіме сенімдімін.

Мен шашымды екі рет, АҚТҚ және қатерлі ісік кезінде түсірдім. Мен SAG актерімін, Рейки шеберімін және стенд-ап комиксімін. Тағы да айтамын, міне, біз бүгін.

Давина Коннер

Жасы

48

АҚТҚ-мен өмір сүру

Давина 21 жыл бойы АҚТҚ жұқтырған.

Жыныс есімдіктері

Ол/оның

АИТВ-мен өмір сүру туралы жақындарыңызбен әңгімені бастағанда:

Жақындарыма айтудан еш тартынбадым. Мен қорқып, біреуге хабарлауым керек болды, сондықтан мен бір әпкемнің үйіне бардым. Мен оны бөлмесіне шақырып, айттым. Сосын екеуіміз де анама және басқа екі әпкеме қоңырау шалдық.

Менің күйімді нағашыларым, нағашыларым, ағайындардың бәрі біледі. Білгеннен кейін біреу менімен ыңғайсыз сезінетінін ешқашан сезген емеспін.

Бүгінгі ВИЧ туралы әңгіме қалай?

Мен күн сайын мүмкіндігінше ВИЧ туралы айтамын. Мен төрт жыл бойы адвокат болдым және бұл туралы айту керек деп ойлаймын. Мен бұл туралы күнделікті әлеуметтік желіде айтамын. Мен бұл туралы айту үшін подкастты пайдаланамын. Мен қоғамдағы адамдармен ВИЧ туралы сөйлесемін.

Басқаларға АҚТҚ әлі де бар екенін білу маңызды. Егер көпшілігіміз өзімізді қорғаушылармыз десек, адамдарға қорғанысты қолдануы, сынақтан өтуі және басқасын білмейінше, барлығына диагноз қойылғандай қарау керек екенін білу біздің міндетіміз.

Не өзгерді?

Уақыт өте көп нәрсе өзгерді. Біріншіден, дәрі-дәрмек – антиретровирустық терапия – 21 жыл бұрын ұзақ жолдан өтті. Маған енді 12-14 таблетка қабылдаудың қажеті жоқ. Енді біреуін аламын. Ал мен енді дәріден ауырмаймын.

Қазір әйелдер АИТВ-мен туылмаған сәбилерді дүниеге әкеле алады. UequalsU немесе U=U қозғалысы ойынды өзгертеді. Бұл диагнозы бар көптеген адамдарға олардың жұқпалы емес екенін білуге ​​көмектесті, бұл оларды психикалық тұрғыдан босатады.

Мен АҚТҚ-мен өмір сүру туралы қатты дауыстадым. Мен мұны істеу арқылы басқаларға да АИТВ-мен өмір сүре алатынын білуге ​​көмектескенін білемін.

Жігіт Энтони беделді тұлға болып табылады ВИЧ/СПИД белсендісі, қоғам жетекшісі және автор. Жасөспірім кезінде АҚТҚ диагнозы қойылған Гай өзінің ересек өмірін жергілікті және жаһандық АИТВ/ЖИТС-ке байланысты стигматизацияны бейтараптандыруға арнады. Ол 2012 жылы Дүниежүзілік ЖИТС-ке қарсы күрес күніне арналған «Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice» кітабын шығарды. Бұл шабыттандыратын әңгімелер, өңделмеген суреттер және растайтын анекдоттар жинағы Гайдің үлкен құрметіне ие болды, оның ішінде ВИЧ-тің алдын алу бойынша үздік 100 көшбасшының бірі аталды. POZ журналының 30-дан төмені, қара нәсілділердің ұлттық коалициясы көретін ең жақсы 100 қара LGBTQ/SGL дамушы көшбасшыларының бірі және DBQ журналының LOUD 100 журналының бірі, бұл 100 ықпалды түрлі-түсті адамдардың жалғыз LGBTQ тізімі болып табылады. Жақында Гай Next Big Thing Inc. ұсынған 35 мыңжылдық әсер етушілерінің бірі және «Сіз білуі керек қара түсті компанияның» бірі ретінде аталды. Ebony журналы бойынша.