Мен бастан кешкен ауыр симптомдар туралы айту үшін дәрігерге алғаш рет барғанымда, бұл жай ғана «байланыстағы тітіркену» деп айтты. Бірақ мен қатты ауырдым. Күнделікті тапсырмалар өте қиын болды, мен араласуға деген құштарлығымды жоғалттым. Ең сорақысы, менің басымнан өтіп жатқан жағдайды ешкім түсінбеген немесе сенбеген сияқты болды.
Мен дәрігерге симптомдарымды қайта қарауды өтінгенге дейін бірнеше жыл өтті. Ол кезде олар нашарлап кетті. Менде арқа ауруы, буын ауруы, созылмалы шаршау және ас қорыту проблемалары пайда болды. Дәрігер жай ғана жақсы тамақтануға және көбірек жаттығуға кеңес берді. Бірақ бұл жолы мен наразылық білдірдім. Көп ұзамай маған анкилозды спондилит (АС) диагнозы қойылды.
Мен жақында AS-пен өмір сүрген тәжірибем туралы эссе жаздым. «Оны күйдіріңіз» деп аталатын антологияның бір бөлігі болатын шығармада мен бұл ауруға алғаш диагноз қойылған кездегі ашулануымды ашамын. Мен симптомдарымның ауырлығын жоққа шығаратын дәрігерлерге ашуландым, мен аспирантураны ауыртпалықпен өтуім керек деп ашуландым және мен түсінбейтін достарыма ашуландым.
Диагноз қою қиын жол болғанымен, осы жолда кездескен үлкен қиындықтар маған достарыма, отбасыма, дәрігерлерге және тыңдағысы келетін кез келген адамға өзімді қорғаудың маңыздылығын үйретті.
Міне, мен үйрендім.
Жағдай туралы өзіңізді оқытыңыз
Дәрігерлер білімді болғанымен, дәрігерге сұрақтар қоюға және сіздің күтім жоспарыңыздың шешім қабылдау процесіне қатысуға мүмкіндік беру үшін сіздің жағдайыңызды оқып шығу маңызды.
Дәрігер кеңсесіне ақпарат арсеналымен келіңіз. Мысалы, белгілерді ноутбукке немесе смартфондағы Notes қолданбасына жазып алу арқылы бақылауды бастаңыз. Сондай-ақ, ата-анаңыздан олардың ауру тарихы туралы немесе отбасында сіз білуі керек нәрсе бар-жоғын сұраңыз.
Және, ең соңында, дәрігерге қоятын сұрақтар тізімін дайындаңыз. Алғашқы кездесуге неғұрлым дайын болсаңыз, дәрігер дәл диагноз қойып, сізге дұрыс ем тағайындай алады.
Мен AS бойынша зерттеулерімді жүргізгеннен кейін дәрігермен сөйлескенде өзімді әлдеқайда сенімді сезіндім. Мен өзімнің барлық симптомдарымды есептедім, сонымен қатар әкемде AS бар екенін айттым. Бұл мен бастан өткерген қайталанатын көз ауруымен қатар (увеит деп аталатын АС асқынуы) дәрігерге мені HLA-B27 – АС-мен байланысты генетикалық маркерге тексеруге шақырды.
Достарыңыз бен отбасыңызбен нақты болыңыз
Басқаларға сіздің не болып жатқаныңызды түсіну өте қиын болуы мүмкін. Ауырсыну – бұл өте ерекше және жеке нәрсе. Сіздің ауырсыну тәжірибеңіз келесі адамнан өзгеше болуы мүмкін, әсіресе оларда AS болмаған кезде.
AS сияқты қабыну ауруы болған кезде симптомдар күн сайын өзгеруі мүмкін. Бір күні сіз энергияға толы болуыңыз мүмкін, ал келесі күні сіз шаршап, тіпті душ қабылдауға мүмкіндігіңіз жоқ.
Әрине, мұндай құлдыраулар сіздің жағдайыңыз туралы адамдарды шатастырып жіберуі мүмкін. Олар сондай-ақ, егер сіз сырттан сау болып көрінсеңіз, қалай ауыратыныңызды сұрайтын шығар.
Басқаларға түсінуге көмектесу үшін мен өзімнің ауырсынуымды 1-ден 10-ға дейінгі шкала бойынша бағалаймын. Бұл сан неғұрлым көп болса, ауырсыну соғұрлым күшті болады. Сондай-ақ, егер мен бас тартуға тура келетін әлеуметтік жоспарлар жасасам немесе іс-шараны ертерек қалдыру керек болса, мен достарыма әрқашан өзімді нашар сезінгендіктен емес, жаман уақыт өткізгендіктен деп айтамын. Мен оларға мені шақыра бергенін қалаймын, бірақ кейде олардың икемді болуы керек екенін айтамын.
Сіздің қажеттіліктеріңізге жанашырлық танытпайтын кез келген адам сіздің өміріңізде сіз қалаған адам емес шығар.
Әрине, өзіңізді қорғау қиын болуы мүмкін – әсіресе диагнозыңыз туралы жаңалықтарға әлі де бейімделіп жатсаңыз. Басқаларға көмектесемін деген үмітпен мен бұл жағдай, оның белгілері және оны емдеу туралы деректі фильммен бөліскім келеді. Бұл көрерменге AS қаншалықты әлсірететінін жақсы түсінуге мүмкіндік береді деп үміттенеміз.
Ортаңызды өзгертіңіз
Егер сізге қоршаған ортаны қажеттіліктеріңізге сәйкес келтіру керек болса, солай жасаңыз. Мысалы, жұмыс орнында кеңсе менеджерінен тұрақты үстелді сұраңыз, егер олар қол жетімді болса. Олай болмаса, менеджеріңізбен біреуін алу туралы сөйлесіңіз. Жұмыс үстеліңіздегі элементтерді қайта реттеңіз, осылайша сізге жиі қажет нәрселер үшін алысқа жетудің қажеті жоқ.
Достармен жоспар құрып жатқанда, орынның ашық болуын сұраңыз. Кішкентай үстелдері бар толып жатқан барда отыру және барға немесе ваннаға бару үшін адамдар тобын аралауға мәжбүр болу симптомдарды күшейтетінін білемін (менің жамбастарым! Ой!).
Бұл өмір сенікі, басқа ешкімдікі емес. Оның ең жақсы нұсқасында өмір сүру үшін сіз өзіңізді қорғауыңыз керек. Бұл сіздің жайлылық аймағыңыздан шығуды білдіруі мүмкін, бірақ кейде өзіміз үшін жасай алатын ең жақсы нәрселер ең қиын. Басында бұл қорқынышты болып көрінуі мүмкін, бірақ сіз оны игергеннен кейін, өзіңізді қорғау сіз жасаған ең күшті істердің бірі болады.
Лиза Мари Бэзил – ақын, «Қараңғы уақыт үшін жарық сиқырының» авторы және Luna Luna журналының негізін қалаушы редакторы. Ол денсаулық, жарақаттан айығу, қайғы, созылмалы ауру және қасақана өмір туралы жазады. Оның жұмысын The New York Times және Sabat Magazine журналдарынан, сондай-ақ Narrally, Healthline және т.б. табуға болады. Оны lisamariebasile.com сайтынан, сондай-ақ Instagram және сайтынан табуға болады Twitter.
