Жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) күнделікті өмірдің барлық аспектілеріне әсер етеді. Сондықтан мәселелерді талқылап, кеңес сұрай білу маңызды.
SMA қолдау тобына қосылу эмоционалдық әл-ауқатыңызға оң әсер етуі мүмкін. Бұл ата-аналар, отбасы мүшелері немесе SMA-мен өмір сүретін адамдар үшін қарастырылатын нәрсе.
Міне, SMA қолдауына арналған ең жақсы онлайн ресурстар:
Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы
Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы (MDA) SMA зерттеулерінің жетекші демеушісі болып табылады. MDA сонымен қатар кейбір SMA үшін арнайы қолдау топтарын ұсынады. Басқалары жалпы бұлшықет бұзылыстарына арналған. Олар қайғы-қасіретті, ауысуларды немесе емдеуді басқаруды талқылайды. MDA-да бұлшықет аурулары бар балалардың ата-аналарына арналған қолдау топтары бар.
Қолдау тобын табу үшін жергілікті MDA қызметкерлеріне хабарласыңыз. MDA қолдау тобының бетіне өтіп, беттің сол жағындағы «Қауымдастықта MDA табу» локатор құралына пошта индексін енгізіңіз.
Іздеу нәтижелері жергілікті MDA кеңсесінің телефон нөмірі мен мекенжайын қамтиды. Сондай-ақ жергілікті күтім орталығын және аймағыңыздағы алдағы оқиғаларды таба аласыз.
Қосымша онлайн қолдау ұйымның әлеуметтік медиа қауымдастықтары арқылы қолжетімді. Оларды Facebook-тен табыңыз немесе оларды бақылаңыз Twitter.
SMA емдеу
Cure SMA – коммерциялық емес адвокаттық ұйым. Олар жыл сайын әлемдегі ең үлкен SMA конференциясын өткізеді. Конференция зерттеушілерді, денсаулық сақтау мамандарын, ауруға шалдыққан адамдарды және олардың отбасыларын біріктіреді.
Олардың веб-сайтында SMA және қолдау қызметтеріне қол жеткізу туралы көптеген ақпарат бар. Олар тіпті жақында диагноз қойылған адамдарға күтім пакеттері мен ақпарат пакеттерін береді.
Қазіргі уақытта Құрама Штаттарда еріктілер басқаратын Cure SMA тараулары бар 34. Байланыс ақпаратын Cure SMA тараулары бетінде табуға болады.
Әр тарау жыл сайын іс-шаралар ұйымдастырады. Жергілікті оқиғалар – SMA зардап шеккен басқалармен кездесудің тамаша тәсілі.
Штатыңыздағы оқиғаларды іздеу үшін жергілікті бөлімге хабарласыңыз немесе Cure SMA оқиға бетіне кіріңіз.
Cure SMA-ның Facebook парақшасы арқылы басқалармен де байланысуға болады.
Гвендолин күшті қоры
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) – SMA туралы жаһандық хабардарлықты арттыратын коммерциялық емес ұйым. Қолдау алу үшін Facebook немесе Instagram парақшасы арқылы басқалармен байланысуға болады. Сондай-ақ жаңартулар үшін олардың тарату тізіміне қосыла аласыз.
Олардың бастамаларының бірі – Project Mariposa бағдарламасы. Бағдарлама арқылы олар SMA бар адамдарға 100 iPad бере алды. iPad құрылғылары бұл адамдарға қарым-қатынас жасауға, білім алуға және тәуелсіздікке тәрбиелеуге көмектеседі.
Жоба туралы жаңартуларды алу және SMA бар адамдардың өз тарихын айтып жатқан бейнелерін көру үшін GSF YouTube арнасына жазылыңыз.
GSF веб-сайтында сонымен қатар SMA бар адамдарға және олардың отбасыларына SMA зерттеулерінен хабардар болуға көмектесетін блог бар. Оқырмандар сонымен қатар SMA-мен өмір сүретіндердің күресі мен жетістіктері туралы біле алады.
SMA Angels қайырымдылық
SMA Angels Charity зерттеу үшін ақша жинауға және SMA бар адамдарға күтім көрсету сапасын жақсартуға бағытталған. Ұйымды еріктілер басқарады. Жыл сайын олар SMA зерттеуіне ақша жинау үшін доп өткізеді.
Америка Құрама Штаттарынан тыс ұйымдар
SMA Foundation бүкіл әлемде орналасқан SMA ұйымдарының тізімі бар. Америка Құрама Штаттарынан тыс жерде тұрсаңыз, еліңізде SMA ұйымын табу үшін осы тізімді пайдаланыңыз.
Қолдау топтары туралы қосымша ақпарат алу үшін олардың веб-сайтына кіріңіз немесе қоңырау шалыңыз.
