Менің әжем псориазбен ауырса да, мен оның шын мәнінде не екенін өте шектеулі түсініп өстім. Менің бала кезімде оның жанып тұрғаны есімде жоқ. Шындығында, ол бір рет 50 жаста Аляскаға сапардан кейін оның псориазының ешқашан өршуін айтпағанын айтты.
Мен псориаз туралы не білетінімді біле отырып, бұл керемет жұмбақ. Бір күні мен оны өзім ашу үшін Аляскаға барамын деп үміттенемін!
Менің жеке диагнозым 1998 жылдың көктемінде, мен небәрі он бес жаста едім. Ол кезде интернет AOL-ге қоңырау шалуды және достарыммен «JBuBBLeS13» ретінде жылдам хабар алмасуды білдіреді. Бұл псориазбен ауыратын басқа адамдармен кездесуге әлі орын емес еді. Маған интернетте бейтаныс адамдармен кездесуге рұқсат етілмеді.
Сондай-ақ мен интернетті тәуелсіз зерттеу жүргізу және жағдайымды білу үшін пайдаланбадым. Псориаз туралы менің ақпаратым дәрігердің қысқа мерзімді сапарларымен және күту бөлмелеріндегі брошюралармен шектелді. Менің білімімнің болмауы маған псориаз және «ол қалай жұмыс істейтіні» туралы қызықты идеяларды қалдырды.
Мен бұл жай ғана тері нәрсе деп ойладым
Бастапқыда мен псориазды бүкіл денемде дақтар пайда ететін қызыл, қышынған теріден басқа ештеңе деп ойламадым. Маған ұсынылған дәрі-дәрмектің нұсқалары тек сыртқы көріністі емдеді, сондықтан мен псориазға қатысты «аутоиммундық ауру» терминін естігенге дейін бірнеше жыл болды.
Псориаздың іштен басталғанын түсіну менің емдеуге деген көзқарасымды және ауру туралы ойымды өзгертті.
Қазір мен псориазды ауруға барлық жағынан әсер ететін біртұтас тәсіл арқылы емдеуге құмармын: ішкі және сыртқы және эмоционалды қолдаудың қосымша пайдасы. Бұл жай ғана косметикалық нәрсе емес. Сіздің денеңізде бірдеңе болып жатыр және қызыл дақтар псориаз белгілерінің бірі ғана.
Мен ол кетеді деп ойладым
Бәлкім, оның сыртқы түріне байланысты мен псориазды желшешек сияқты деп ойладым. Мен бірнеше апта бойы ыңғайсызданып, шалбар мен ұзын жеңдер киетін едім, содан кейін дәрі-дәрмек басылып, мен бітетінмін. Мәңгі.
«Алау» термині әлі ештеңені білдірмеді, сондықтан псориаз індеті ұзақ уақыт бойы сақталуы мүмкін және ол жылдар бойы жалғаса беретінін қабылдау үшін біраз уақыт қажет болды.
Мен өзімнің алау триггерлерімді қадағалап отырсам да және олардан аулақ болуға тырысамын, сонымен қатар стрессті болдырмау үшін бар күшімді саламын, кейде алаулар әлі де болады. Қыздар туылғаннан кейін гормондарымның өзгеруі сияқты менің бақылауымнан тыс нәрселер алау тудыруы мүмкін. Тұмаумен ауырып қалсам, тұмау да пайда болуы мүмкін.
Мен псориаздың бір ғана түрі бар деп ойладым
Псориаздың бірнеше түрі бар екенін білгенге дейін бірнеше жыл болды.
Мен Ұлттық псориаз қорының іс-шарасына қатысқанымда білдім және біреу менің қандай түрім бар екенін сұрады. Алғашында бейтаныс адамның қан тобымды сұрап жатқанына таң қалдым. Менің алғашқы реакциям менің бетімнен көрінсе керек, өйткені ол псориаздың бес түрі бар екенін және бұл барлық адамдар үшін бірдей емес екенін өте тәтті түсіндірді. Көрсетілді, менде бляшек пен гамат бар.
Мен барлығына бір рецепт бар деп ойладым
Диагнозға дейін мен дәрі-дәрмектің қарапайым нұсқаларына үйрендім – әдетте сұйықтық немесе таблетка түрінде болады. Бұл аңғал болып көрінуі мүмкін, бірақ мен осы уақытқа дейін өте сау болдым. Ол кезде менің дәрігерге әдеттегі сапарларым жыл сайынғы тексерулермен және күнделікті балалық аурулармен шектелетін. Екпе алу иммундау үшін сақталған.
Диагноз қойылғаннан бері мен псориазымды кремдермен, гельдермен, көбіктермен, лосьондармен, спрейлермен, ультракүлгін сәулелермен және биологиялық егулермен емдедім. Бұл жай ғана түрлер, бірақ мен әр түрдегі бірнеше брендтерді қолданып көрдім. Мен бәріне бірдей көмектеспейтінін және бұл ауру әрқайсымызда әртүрлі екенін білдім. Сізге қолайлы емдеу жоспарын табу үшін айлар, тіпті жылдар қажет болуы мүмкін. Ол сіз үшін жұмыс істесе де, ол белгілі бір уақыт аралығында ғана жұмыс істеуі мүмкін, содан кейін сізге балама емдеуді табу керек болады.
Алып кету
Жағдайды зерттеуге және псориаз туралы фактілерді алуға уақыт бөлу мен үшін үлкен өзгеріс жасады. Бұл менің алғашқы болжамдарымды тазартты және денемде не болып жатқанын түсінуге көмектесті. Мен 20 жылдан астам уақыт бойы псориазбен өмір сүрсем де, мен бұл ауру туралы қаншалықты көп нәрсені үйрендім және әлі де үйреніп жатырмын.
Джони Казанцис – justagirlwithspots.com сайтының авторы және блогшысы, псориаз туралы хабардар болуға, ауру туралы ағартуға және псориазбен 19+ жылдық саяхатының жеке оқиғаларымен бөлісуге арналған марапатқа ие болған псориаз блогы. Оның міндеті – қауымдастық сезімін қалыптастыру және оқырмандарына псориазбен өмір сүрудің күнделікті қиындықтарымен күресуге көмектесетін ақпаратпен бөлісу. Ол мүмкіндігінше көп ақпаратпен псориазбен ауыратын адамдарға жақсы өмір сүруге және өмірлері үшін дұрыс емдеуді таңдауға мүмкіндік береді деп санайды.
