Дүние жүзінде 2,3 миллионнан астам адам склерозбен өмір сүреді. Ал олардың көпшілігі 20 мен 40 жас аралығындағы диагнозды алды. Сонымен, көптеген адамдар мансап жолын бастап, үйленіп, отбасын құрып жатқан жаста диагнозды алу қандай?
Көптеген адамдар үшін MS диагностикасынан кейінгі алғашқы күндер мен апталар жүйе үшін жай ғана соққы емес, олар әрең білетін жағдай мен әлем туралы апаттық курс болып табылады.
Рэй Уокер мұны өз аузынан біледі. Рэй 2004 жылы 32 жасында қайталанатын MS диагнозын алды. Ол сондай-ақ Healthline-да өнім менеджері болып табылады және MS Buddy, iPhone және Android қолданбасы бар адамдарды байланыстыратын кеңес беруде үлкен рөл атқарды. Кеңес, қолдау және т.б. алу үшін бір-бірімен MS.
Біз Рэймен оның диагнозы қойылғаннан кейінгі алғашқы бірнеше айдағы тәжірибесі және созылмалы ауруы бар кез келген адам үшін құрбыларының қолдауы соншалықты маңызды екендігі туралы әңгімелесу үшін отырдық.
Сіз MS бар екеніңізді алғаш қалай білдіңіз?
Мен гольф алаңында болдым, маған дәрігер кабинетінен қоңырау шалды. Медбике: «Сәлеметсіз бе, Рэймонд, мен сіздің омыртқаның қағуын жоспарлауға қоңырау шалып жатырмын», – деді. Бұған дейін бірнеше күн бойы қол-аяғымның ұюы сезіліп, дәрігерге барған едім. Дәрігер маған бір рет берді, мен омыртқаның дыбысы шыққанша ештеңе естіген жоқпын. Қорқынышты заттар.
Келесі қадамдар қандай болды?
MS үшін бірде-бір сынақ жоқ. Сіз сынақтардың толық сериясынан өтесіз және олардың бірнешеуі оң болса, дәрігер диагнозды растай алады. Ешкім «Иә, сізде MS бар» деп айтпағандықтан, дәрігерлер оны баяу қабылдайды.
Дәрігер менде MS бар деп айтудан бірнеше апта бұрын болған шығар. Мен екі омыртқа соғуын жасадым, потенциалды көз сынағы (бұл сіз көрген нәрсенің миға қаншалықты жылдам әсер ететінін өлшейді), содан кейін жыл сайынғы МРТ.
Диагнозыңызды алған кезде сіз MS-мен таныс болдыңыз ба?
Мен мүлде болмадым. Мен бір ғана нәрсені білдім, Аннет Фуничеллоның (50-ші жылдардағы актриса) MS ауруы бар. Мен MS нені білдіретінін де білмедім. Мүмкін екенін естіген соң бірден оқуға кірістім. Өкінішке орай, сіз тек ең нашар белгілер мен мүмкіндіктерді таба аласыз.
Бастапқыда ең үлкен қиындықтар қандай болды және олармен қалай күрестіңіз?
Маған алғаш диагноз қойылған кездегі ең үлкен қиындықтардың бірі барлық қолда бар ақпаратты сұрыптау болды. MS сияқты ауру үшін оқуға болатын өте көп нәрсе бар. Оның ағымын болжай алмайсыз және оны емдеу мүмкін емес.
Сізде физикалық және психикалық тұрғыда MS-пен күресу үшін жеткілікті ресурстар бар деп ойладыңыз ба?
Менің таңдауым болған жоқ, тек шешуге тура келді. Мен жаңадан үйлендім, абдырап қалдым, шынымды айтсам, біраз қорықтым. Бастапқыда әрбір ауырсыну, ауырсыну немесе сезім MS болып табылады. Содан кейін, бірнеше жыл бойы ештеңе MS емес. Бұл эмоционалды ролик.
Сол алғашқы күндерде сіздің басты басшылық және қолдау көздеріңіз кім болды?
Жаңа әйелім қасымда болды. Кітаптар мен интернет те ақпараттың негізгі көзі болды. Мен басында көп склероз ұлттық қоғамына қатты сүйендім.
Кітаптар үшін мен адамдардың саяхаттары туралы өмірбаяндарды оқи бастадым. Мен алдымен жұлдыздарға сүйендім: Ричард Коэн (Мередит Виейраның күйеуі), Монтел Уильямс және Дэвид Ландерге сол кезде диагноз қойылған. Маған MS оларға және олардың саяхаттарына қалай әсер еткені қызықты болды.
Сізден MS Buddy қолданбасы туралы кеңес сұраған кезде, әзірлеушілер дұрыс қабылдауы үшін қандай мүмкіндіктер ең ажырамас деп ойладыңыз?
Мен үшін олардың тәлімгер тәрізді қарым-қатынасты дамытқаны маңызды болды. Сізге алғаш диагноз қойылғанда, сіз адасып, шатасасыз. Жоғарыда айтқанымдай, ақпарат өте көп, сіз суға батып кетесіз.
Мен MS ардагерінің маған бәрі жақсы болатынын айтқанын жақсы көретін едім. Ал MS ардагерлерінің бөлісетін көп білімі бар.
Сіздің диагнозыңыздан бері он жылдан астам уақыт өтті. Сізді MS жекпе-жегімен күресуге не итермелейді?
Бұл клише сияқты естіледі, бірақ менің балаларым.
Басқа адамдар түсінгенін қалайтын MS туралы бір нәрсе неде?
Менің кейде әлсіз болғаным, бұл менің де күшті бола алмайтынымды білдірмейді.
Тек Америка Құрама Штаттарында апта сайын шамамен 200 адамға MS диагнозы қойылады. MS бар адамдарды бір-бірімен байланыстыратын қолданбалар, форумдар, оқиғалар және әлеуметтік медиа топтары жауап, кеңес немесе жай ғана сөйлесетін адам іздейтін кез келген адам үшін маңызды болуы мүмкін.
Сізде MS бар ма? Facebook желісіндегі MS қауымдастығымен өмір сүруді қараңыз және осы үздік MS блогерлерімен байланысыңыз!
