Ким Босслидің анасына 2005 жылы вирусты қан құю арқылы жұқтырғаннан кейін шамамен қырық жыл өткен соң С гепатиті инфекциясы диагнозы қойылған.
Бүйрек трансплантаты ретінде оның анасы тұрақты негізде қан анализін жүргізіп тұратын. Оның дәрігері оның бауыр ферменттерінің деңгейі жоғары екенін байқаған кезде, ол ықтимал себептерді тексерді.
«Олар оның бауыр ферменттерінің кестеден тыс екенін байқады», – деді Ким Healthline-ға, «олар алға шығып, геп С сынамасын жасады, және ол оң нәтиже берді».
С гепатиті – қан арқылы бір адамнан екінші адамға жұғатын вирустық инфекция. Созылмалы С гепатиті бар көптеген адамдар онымен ауырғанын білгенге дейін жылдар бойы өмір сүреді. Уақыт өте келе ол бауырды зақымдап, цирроз деп аталатын тыртықты тудыруы мүмкін.
Кимнің анасы С гепатиті диагнозын алған кезде, оның дәрігері отбасының қалған мүшелерін тексерілуге шақырды. Кимнің әкесі вирусқа теріс нәтиже көрсетті. Әпкесі де солай етті.
Бірақ Ким сынақ нәтижелерін алған кезде, ол инфекцияны жұқтырғанын білді.
«Мен біраз уақытты кейінге қалдырдым», – деп есіне алды ол. «Мен мұны соншалықты ауыр деп ойламадым. Мен олар теріс болса, мен де болдым деп ойладым. Бірақ менікі оң нәтиже берді ».
Өкінішке орай, Кимнің анасы аурудың асқынуынан 2006 жылы қайтыс болды. Содан бері Ким басқаларға С гепатиті инфекциясымен күресу үшін қажетті қолдауды алуға көмектесу үшін өзінің атына HCV-ге қарсы Бонни Морган қорын құрды.
Ким үшін оның денесінен вирусты тазарту үшін шамамен 10 жыл қажет болды. Осы уақыт ішінде ол медициналық көмекке мыңдаған доллар жұмсады, бірнеше рет вирусқа қарсы ем алды және соңғы сатыдағы бауыр ауруын дамытты – ол бүгінде өмір сүруін жалғастыруда.
Құрамында HCV бар қан құю
Ким 1968 жылы туған. Босану кезінде анасына қан құйылған, кейін оның С гепатиті вирусымен ластанғаны анықталған. Ким де, оның анасы да сол трансфузиядан вирус жұқтырған.
Ким өзінің С гепатитін жұқтырғанын білген кезде, 36 жылдан астам уақыттан кейін оның белгілері пайда болды. Бірақ екі баланың анасы және бірнеше бизнестің иесі ретінде ол өзін жай күйіп қалды деп ойлады.
[Block quote]
«Мен қатты шаршадым, бұлшықеттер мен буындар ауырды, мен сүт сауыттарын немесе банкаларды аша алмадым. Мен шынымен де қиын болдым, бірақ мен бұл тым көп жұмыс істеп жатыр деп ойладым ».
Оның оң сынақ нәтижесінен кейін Кимнің алғашқы медициналық көмекшісі оны үйінен 30 минуттық жерде орналасқан Колорадо штатындағы Грили қаласындағы жұқпалы аурулар жөніндегі маманға жіберді.
Маман оның жағдайын бағалау үшін қан мен бауыр биопсиясы жүргізді. Нәтижелерге сүйене отырып, ол оны вирусқа қарсы емнен өтуге дейін күтуге шақырды. Бұл кезде емдеудің жалғыз нұсқасы пегилирленген интерферон мен рибавириннің комбинациясы болды. Бұл емдеу салыстырмалы түрде төмен табысқа және жағымсыз жанама әсерлердің жоғары қаупіне ие болды.
«Мен биопсия жасадым және бірінші кезеңге дейін тек нөлдік кезең болды [cirrhosis]», – деп түсіндірді Ким, «сондықтан ол интерферонмен емдеу өте қатал екенін айтты және күтуге кеңес берді».
Емдеудің ауыр жанама әсерлері
Көп ұзамай Кимнің жағдайы нашарлайды.
Ким өзінің жұқпалы аурулар жөніндегі маманын көруді тоқтатты және қан қысымы жоғары ауруханаға түскеннен кейін Колорадо штатының Денвер қаласындағы гепатологқа бара бастады. Бес жылдан кейін екінші биопсия оның бауырының зақымдануы декомпенсацияланған цирроздың төрт сатысына өткенін көрсетті. Басқаша айтқанда, ол соңғы сатыдағы бауыр ауруына шалдыққан.
Ким оның жағдайының қаншалықты ауыр екенін білді. Анасы осыдан төрт жыл бұрын сол аурудан қайтыс болған. Ол қайтыс болғанда небәрі 59 жаста еді.
2011 жылы оның гепатологы пегилирленген интерферон және рибавиринмен 12 апталық вирусқа қарсы ем тағайындады.
Кимде медициналық сақтандыру болды, ол дәрі-дәрмек құнының бір бөлігін өтейді. Соған қарамастан, оның үш айлық емделуіне арналған қалтасынан айына шамамен 3500 доллар төлейтін болды. Ол жеке қор арқылы пациенттерге көмек сұрады, бұл қалтадан шығатын шығындарды айына 1,875 долларға дейін төмендетті.
Емдеудің жанама әсерлері «өте ауыр» болды, деді ол. Ол қатты шаршауды және тұмауға ұқсас басқа белгілерді, сондай-ақ анемияны дамытты. Ол жұмыс күнін аяқтау үшін кеңсесінде ұйықтауға мәжбүр болды.
«Мен әлі де компанияларымды басқаруға тура келді, өйткені менің қызметкерлерім маған тәуелді болды, сондықтан мен бір күнді жіберіп алмадым», – деді ол. «Мен балаларымды мектепке апару, жұмысқа бару, ең болмағанда клиенттер кіріп, қызметкерлерім жалақы алуы үшін есіктерді ашу үшін кеңсеме ауа матрасын қойдым, мен бір сағаттай жұмыс істедім және төсек қойдым. төмен».
«Менің ойымша, егер мен өзімнен басқа біреу үшін жұмыс істеуге тура келсе, бұл ең жаманы болар еді, – деді ол, – өзіңізді жұмысқа баруға мәжбүрлеу және мен жатып демалу үшін жасаған сән-салтанатқа ие бола алмау».
12 апта емделуден кейін Кимнің қанында әлі де С гепатиті вирусының анықталған деңгейі болды. Оның дәрігеріне дәрі-дәрмектің жұмыс істемейтіні анық болды және ол олардың басқа айналымын тағайындаудан бас тартты.
«Мен едім
жауап бермеді және 12-аптада шығарылды, бұл мені қатты қиратты
өйткені менің анам С гепатитінен қайтыс болды, сондықтан оның одан өлетінін біліп отырды
Мен төртінші сатыда болдым, екі кішкентай балам бар, компаниям бар – бұл көп нәрсені талап етті. I
күресуге тура келді».
Ол кезде емдеудің басқа нұсқалары болған жоқ, сондықтан оның қолынан келгені емнің құбырдан түсетініне үміттену болды.
Дұрыс клиникалық сынақты табу
Бірақ Ким басқа жолды таңдады. Жаңа дәрі-дәрмектердің нарыққа шығуын күтудің орнына, Ким бірнеше клиникалық сынақтарға жүгінді. Ол өтініш берген алғашқы үш зерттеуден бас тартты, себебі ол олардың жарамдылық критерийлеріне сәйкес келмеді. Ақырында, ол өтініш берген төртінші сот оны қатысушы ретінде қабылдады.
Бұл пегилирленген интерферон, рибавирин және софосбувир (Совалди) комбинациясын қамтитын С гепатитін емдеудің перспективалы жаңа әдісін зерттеу болды.
Зерттеу субъектісі ретінде ол дәрі-дәрмек үшін ақы төлеудің қажеті жоқ еді. Ол тіпті қатысқаны үшін 1200 доллар стипендия алды.
Алдымен ол плацебо тобына тағайындалды. Ол «шынайы заттарды» алғанға дейін плацебомен 24 апта емделу керек болды.
2013 жылдың соңында ол белсенді дәрі-дәрмектермен 48 апталық емдеуді бастады. Препараттар оның қанындағы С гепатиті вирусының деңгейіне бірден әсер етті.
«Мен 17 миллион вирустық жүктемеден бастадым», – деді ол. Үш күн ішінде ол 725-ке, ал бес күн ішінде 124-ке дейін төмендеді. Жеті күні оның вирустық жүктемесі нөлге жетті.
Жетекші зерттеуші бұрын-соңды біреудің вирустық жүктемесі соншалықты тез төмендегенін көрмеген.
Ким өзінің вирусқа қарсы препараттардың соңғы дозасын қабылдағаннан кейін 12 аптадан кейін С гепатитінен айығып кеткенін білді. Бұл 2015 жылдың 7 қаңтары — анасының туған күні болатын.
Сақтандырудан «қара жалауша».
Ким С гепатитінен емделсе де, оның бауырына тигізген зақымымен өмір сүруді жалғастыруда. Көптеген жылдар бойы цирроз қайтымсыз деп саналады. Бірақ медицина ғылымындағы үздіксіз жетістіктермен бір күні қалпына келтіру мүмкін болуы мүмкін.
«Біз дұрыс бағытта келе жатырмыз», – деді Ким. «Бұл ондаған жылдар қажет болуы мүмкін, бірақ мен бақыттымын [the hepatitis] емделеді және [my health] нашарлаудың орнына басқа жолмен жүріп жатыр».
Ким өзінің болашағынан үмітті болғанымен, қалпына келтірудің қаржылық шығындары үлкен болды.
Ол диагнозды алғаш алған кезде жеке медициналық сақтандыруға ие болды. Бірақ оның сақтандыру провайдері оны тез тастап кетті және оны қабылдайтын басқа біреуді табу қиын болды.
«Жақында
Мен диагнозды алған кезде, бұл медициналық сақтандыру компаниялары анықтағандай болды, және
содан кейін мен бұрыннан бар жағдаймен тізімде болдым. Мен өмірден қуылдым
сақтандыру полистері. Мен медициналық сақтандырудан бас тарттым ».
Жеке нарықта «қара жалауша» болған адам ретінде ол CoverColorado арқылы медициналық сақтандыруға жазыла алды. Мемлекет демеушілік ететін бұл бағдарлама бұрыннан бар медициналық жағдайларға байланысты жеке сақтандырудан бас тартқан адамдарды қамтуды ұсынды. Ол ай сайынғы сыйақыға шамамен 400 доллар төледі және жылына шамамен 500 доллар шегерімге ие болды.
2010 жылы ол сақтандыру провайдерін ауыстырды және гепатологты өзінің қамту желісіне қосуды жоспарлап отыр. Ол Blue Cross Blue Shield жоспарына тіркелді, ол үшін айына шамамен 700 доллар сыйақы төледі. Содан бері оның ай сайынғы сыйақысы 875 долларға дейін өсті. Оның жылдық шегерімі 2500 долларға жетті.
Медициналық көмекке мыңдаған доллар
Ким жыл сайын сақтандыру төлемін төлегеннен кейін де, ол медициналық кездесулер, сынақтар мен дәрі-дәрмектер үшін мыңдаған долларды өз қалтасынан төлейді.
Мысалы, ол жұқпалы аурулар жөніндегі маманға барған сайын 100 доллар төледі. Ол гепатологпен кездесуге келген сайын 45 доллар төлейді. Жағдайының физикалық және психологиялық әсерін басқару үшін ол хиропрактор мен психикалық денсаулық жөніндегі кеңесшіге бару үшін ақша төледі.
«Мен мезгіл-мезгіл депрессияға түсіп, кеңес алуға тура келетінін байқадым», – деді ол. «Менің ойымша, C гепатиті бар науқастар үшін мұны қабылдау өте қиын, сізге кеңес керек, мен оны ұсынамын».
Ким сондай-ақ екі бауыр биопсиясынан өтті, ол үшін ол мыңдаған долларды өз қалтасынан төледі. Ол үш-алты ай сайын қан тапсыруды жалғастырады, бұл оның әр жолы қалтасынан шамамен 150 долларды құрайды. Сондай-ақ ол бауырда, ұйқы безінде, бүйректе және өкпеде пайда болған түйіндерді бақылау үшін жылына үш рет КТ немесе МРТ сканерлеуінен өтеді. Сканерлеудің әрбір айналымы шамамен $1000-нан $2400-ге дейін тұрады.
Осы шығындардың үстіне ол ай сайын дәрі-дәрмек үшін мыңдаған доллар төлейді. Ол рифаксимин (Xifaxan) үшін айына қалтасынан шамамен 800 доллар, лактулоза үшін 100 доллар және трамадол үшін 50 доллар төлейді. Ол бауыр энцефалопатиясын, сананың шатасуы мен басқа когнитивті белгілерді тудыратын бауыр ауруларының асқынуын емдеу үшін Сифаксан мен лактулозаны қабылдайды. Ол перифериялық нейропатияны емдеу үшін Трамадолды пайдаланады – мүмкін С гепатиті инфекциясы немесе оның интерферонды емдеуінен туындаған жүйке зақымдануының түрі.
Бауыр ауруы оның азық-түлік төлеміне де әсер етті. Ол қоректік заттарға бай диетаны ұстанып, майсыз ақуыздарды, көкөністер мен жемістерді бұрынғыдан көбірек жеуі керек. Салауатты тамақтану көп ақша жұмсайды, деді ол.
Күнделікті өмір сүру шығындарының үстіне медициналық қызмет көрсету шығындарын жабу үшін ол кірісін мұқият жоспарлауы керек.
«Біз байыппен өмір сүрмейміз, әрине, балалар да бар
олар жасағысы келген нәрселерді құрбан етті, және біз отбасы ретінде құрбандық, бірақ
Мен оларға айттым, бір күні мен сені қайтарамын».
Заттарды жақсы жаққа өзгерту
С гепатитінің қаржылық шығындары әлсіретуі мүмкін, бірақ бұл жағдайға байланысты жалғыз шығындар емес. Созылмалы денсаулық жағдайымен өмір сүру, әсіресе С гепатиті сияқты стигматизацияланған кезде, әлеуметтік және эмоционалды түрде салық салуы мүмкін.
«2005 жылдан 2010 жылға дейін қолдау болмады, білім болмады», – деп түсіндірді Ким. «Сізді жұқпалы деп атады, тіпті аурухана аймағына барсаңыз да, жұқпалы ауру [clinic] аурухананың арғы жағында анық, сондықтан сіз бірден бөлектендіңіз және сіз маңдайыңызда қара X белгісі бар сияқты сезінесіз ».
«Мен дәрігерлердің кабинетіне кіріп, онда отырғандардың жүзіне қарайтынмын. Білесіз бе, сізде бар ма? Сізде бар ма? Мен жай ғана қосылғым келді», – деді ол.
Стигма мен С гепатиті инфекциясы қатар жүріп жатқанымен, Ким жағдай жақсы жаққа өзгере бастады деп санайды. Ол диагнозды алған кезден гөрі көбірек қолдау мен ақпарат бар. Ол сияқты пациенттерді қорғаушылар хабардарлықты арттыру және басқаларға аурумен күресуге көмектесу үшін көп жұмыс істейді.
«Менің ойымша, бұл аурумен ауыратын және емделген адамдар өз тарихыңызбен бөлісуі өте маңызды», – деді ол, – өйткені сіз кімнің өмірін қозғайтыныңызды білмейсіз.
