Мен 19 жаста болатынмын, жазғы лагерьде жұмыс істеп жүрген кезімде мен жамбастарымдағы ауырсынуды алғаш байқадым. Мен бұл қышудан болды деп ойладым және жаздың қалған бөлігінде қысқа шорт киюді қойдым.
Бірақ түйіршіктер кетпеді. Жыл мезгілдері өзгерген сайын олар үлкенірек және ауыр болды. Жауапты бірнеше сағат бойы онлайн іздегеннен кейін, мен ақырында гидраденит суппуративі (HS) туралы оқыдым.
HS – терінің созылмалы ауруы, оның көптеген формалары бар, соның ішінде кішкентай, безеу тәрізді бөртпелер, тереңірек безеу тәрізді түйіндер немесе тіпті қайнайды. Зақымданулар әдетте ауырады және қолтық немесе шап сияқты тері үйкеліс аймақтарында пайда болады. Оның әсер етуі мүмкін аймақтар адамнан адамға өзгереді.
Мен бес жыл бойы HS-мен бірге тұрамын. Көптеген адамдар HS не екенін немесе бұл ауыр жағдай екенін білмейді. Сондықтан мен достарымды, отбасымды және ізбасарларымды оның айналасындағы стигмадан арылуға үміттеніп, жағдай туралы оқытуды жалғастырдым.
Міне, HS туралы тоғыз нәрсе білгім келеді.
1. Бұл ЖЖБИ емес
HS бөртпелер сіздің жыныс мүшелеріңіздің жанында ішкі жамбасыңызда пайда болуы мүмкін. Бұл кейбір адамдарға HS ЖЖБИ немесе басқа жұқпалы ауру деп ойлауы мүмкін, бірақ олай емес.
2. Көбінесе қате диагноз қойылады
HS туралы зерттеулер өте жаңа болғандықтан, жағдай жиі қате диагноз қойылады. HS-мен таныс дерматологты немесе ревматологты табу маңызды. Мен HS-ге безеу, түктердің шығуы, қайталанатын фурункул немесе жай ғана нашар гигиена деп қате диагноз қойылғанын естідім.
Көптеген адамдар үшін, соның ішінде мен де, HS-тің ерте белгісі – ауыр түйіндерге айналатын қара нүктелер. Мен жамбасымның арасында қара нүктелердің болуы қалыпты емес екенін білмедім.
3. Бұл сенің кінәң емес
Сіздің HS нашар гигиена немесе сіздің салмағыңыздың нәтижесі емес. Сіз мінсіз гигиенамен айналыса аласыз және әлі де HS дамыта аласыз, ал кейбір зерттеушілер тіпті генетикалық компонент бар деп санайды. Кез келген салмақтағы адамдар HS ала алады. Дегенмен, егер сіз салмақты болсаңыз, HS ауыр болуы мүмкін, өйткені біздің денеміздің көптеген бөліктері (қолтық асты, бөкселер, жамбастар) үнемі тиіп тұрады.
4. Ауырсыну шыдамайды
HS ауырсынуы өткір және өткір, мысалы, Каминнің ыстық покеріне ішінен жабысып қалғандай. Бұл сізді таң қалдыратын ауырсыну түрі. Ол жүруді, жетуді немесе тіпті отыруды мүмкін емес етеді. Әрине, бұл күнделікті тапсырмаларды орындауды немесе тіпті үйден кетуді қиындатады.
5. Емі жоқ
Сізде HS болған кезде қабылдау қиын нәрселердің бірі – бұл өмір бойы ауру болуы мүмкін. Дегенмен, HS емдеу біздің қажеттіліктерімізді қанағаттандыру және жағдайдың ауыр белгілерін басқаруға көмектесу үшін дамуын жалғастыруда. Егер сіз ерте диагноз қойсаңыз және емдеуді бастасаңыз, сіз өте жақсы өмір сапасына ие боласыз.
6. Оның психикалық әсері де сондай зиянды
HS сіздің денеңізге ғана әсер етпейді. HS бар көптеген адамдар депрессия, алаңдаушылық және төмен өзін-өзі бағалау сияқты психикалық денсаулық мәселелеріне тап болады. HS-мен байланысты стигма адамдарға өз денелерінен ұялу сезімін тудыруы мүмкін. Оларға бейтаныс адамдардың бақылауынан гөрі оқшаулану оңайырақ болуы мүмкін.
7. HS бар адамдардың сүйетін, қолдау көрсететін серіктесі болуы мүмкін
Сізде HS бар және әлі де махаббат таба аласыз. Маған HS туралы ең көп қойылатын сұрақ – бұл туралы әлеуетті серіктеске қалай айту керек. Серіктеспен HS-ге жүгіну қорқынышты болуы мүмкін, өйткені сіз олардың қалай әрекет ететінін білмейсіз. Бірақ адамдардың көпшілігі тыңдауға және үйренуге дайын. Егер сіздің серіктесіңіз теріс жауап берсе, мүмкін ол сіз үшін адам емес шығар! Сондай-ақ бұл мақаланы әңгімелесу барысында олармен бөлісуге болады.
8. Бұл сіз ойлағандай сирек емес
Мен өзімнің HS туралы дауыстап айта бастағанда, менің шағын колледжімнен екі адам маған хабарлама жіберіп, оларда да бар екенін айтты. Мен HS-де жалғызбын деп ойладым, бірақ мен бұл адамдарды күнде көрдім! HS әлем халқының 2 пайызына дейін әсер етуі мүмкін. Контекстке келетін болсақ, бұл табиғи қызыл шашы бар адамдардың шамамен бірдей пайызы!
9. HS қауымдастығы үлкен және қонақжай
Мен тапқан алғашқы HS қауымдастығы Tumblr сайтында болды, бірақ Facebook HS топтарымен де жарылып жатыр! Бұл онлайн қауымдастықтар қиын уақытты бастан өткергенде өте жұбаныш береді. Сіз өзіңіз туралы жариялауды таңдай аласыз немесе басқа мүшелердің жазбаларын айналдырып, оқи аласыз. Кейде жалғыз емес екеніңді білу жеткілікті.
Сіз Hidradenitis Suppurativa Foundation және Hidradenitis Suppurativa желісінің халықаралық қауымдастығына бару арқылы қолдау табу туралы көбірек біле аласыз.
HS-мен өмір сүру бастапқыда қорқынышты болуы мүмкін. Бірақ дұрыс емдеу және күшті қолдау жүйесі арқылы сіз толық және бақытты өмір сүре аласыз. Сіз жалғыз емессіз. Егер біз басқаларды оқытуды және жағдай туралы хабардарлықты арттыруды жалғастыра берсек, HS айналасындағы стигма азаяды. Бір күні бұл безеу мен экзема сияқты түсінікті болады деп үміттенеміз.
Мэгги МакГилл – YouTube арнасы мен блогы үшін сәнді және ерекше сән және өмір салты мазмұнын шығаратын шығармашылық интроверт. Мэгги Вашингтоннан тыс жерде тұрады, Мэггидің мақсаты – шабыттану, өзгерістер жасау және қауымдастығымен байланысу үшін бейне және әңгімелеу дағдыларын пайдалану. Сіз Мэггиді таба аласыз Twitter, Instagram және Facebook.
