#БізКүтпейміз | Жыл сайынғы инновациялық саммит | D-Data Exchange | Пациент дауыстары байқауы
Тор #Күтпейміз бұл қант диабеті қоғамдастығындағы мәселелерді өз қолдарына алып жатқан адамдардың айқайы; олар қант диабетімен ауыратын адамдарға жақсартылған нәтижелер үшін құрылғылар мен денсаулық деректерін жақсырақ пайдалануға көмектесу үшін платформалар мен қолданбаларды және бұлтқа негізделген шешімдерді әзірлейді және қажет болған жағдайда бар өнімдерді кері инженериялайды.
#WeAreNotWaiting термині 2013 жылы Стэнфорд университетінде өткен DiabetesMine D-Data Exchange жиналысында, адвокаттар Лэйн Десборо мен Ховард Лук қант диабетін өз бетімен жасайтындар мен жауапкершілікке тартылған кәсіпкерлердің пікірлерін қорытындылауға тырысқан кезде ойлап табылды.
#БізКүтпейміз Қозғалысы туралы
Қандай мәселе шешілуде?
Бізді артқа тастап тұрған инновацияның тар жолы.
2014 жылдың наурыз айында Forbes хабарлады:
«Осы жағдайлармен емделушінің өмірін түбегейлі өзгертуге арналған «цифрлық денсаулық» уәдесі жаһандық қиялды, инженерлік инновацияларды және бұқаралық ақпарат құралдарының тақырыптарын күнделікті қамтуды жалғастыруда. Бірақ барлық қызғылт (кейде таң қалдыратын) болжамдардың үлкен сілтемесі жоқ және ол «деректермен өзара әрекеттесу» деп аталады…»
«Қарапайым сөзбен айтқанда, бұл созылмалы ауруы бар пациенттің өмірінде үздіксіз жұмыс істеу үшін электронды түрде түсірілген денсаулық туралы деректерге арналған стандарттар мен форматтардың болмауы (олардың көпшілігі өмірге қауіп төндіреді).»
Бұл мәселе әлі шешілмегені анық!
Бұл қалай басталды?
Атап өтілгендей, «Біз күтпейміз» деген сөз 2013 жылдың қарашасында Стэнфорд университетінде өткен DiabetesMine D-Data Exchange ең бірінші топтық талқылаудың нәтижесі болды.
Ховард Лук, Tidepool бас директоры (сонымен бірге D-Dad) осы ұранды тудырған топтық пікірталасқа жетекшілік етті, содан кейін келесі күні 2013 жылы DiabetesMine инновациялық саммитінде – 120 қант диабеті көшбасшыларының тобына баяндама жасады. (пациенттердің адвокаттары, фармацевтикалық жетекшілер, FDA, ADA, JDRF, клиникалар, мобильді денсаулық сарапшылары және т.б.).
«Мақсат – қант диабеті деректерін қол жетімді, интуитивті және әрекет етуге қабілетті ету… Біз деректерді (глюкоза) диапазондағы уақытты арттыруға және азырақ төмен және жақсы A1C деңгейіне жетуге көмектесетін пішімге жеткізгіміз келеді.»
Сондай-ақ D-Әкем мен Medtronic Lane Desborough компаниясының бас инженері болды, ол Tidepool блогында кейінгі жазбасын жазды, онда ол өте жақсы айтты:
«(Қант диабеті) экожүйесінің физикалық құрамдастарын жасайтын компаниялар – сенсорлар, сорғылар, смартфондар, инсулин, жолақтар, ұялы желілер, бұлттық серверлер – аман қалуды және өркендеуді жалғастырады, өйткені бұл элементтер қажет… Жүйе үш маңызды құрамдас бөліктен тұруын жалғастырады. : аппараттық құрал, бағдарламалық қамтамасыз ету және ылғалдану құралдары (адамдар). Бұл жүйелердің қалай және қаншалықты жылдам дамитыны өзгереді. Жабық, меншікті жүйелер өледі. Ашық, стандарттарға негізделген, өзара әрекеттесетін құрылғылар дамиды. Мәселе және оның шешімі тұлғада, кеңістікте және уақытта жақындай түседі. Біз күтпейміз.«
Күтпейсіз бе…?
Қатысушы адамдар қозғалысты осы күшті тізіммен қорытындылайды:
#Күтпейміз ажыратылған деректер аралдарын көпір ету үшін.
#Күтпейміз Біздің эндокринолог деректер басқатырғыштың бөлінген бөліктерін жинауға тырысады.
#Күтпейміз бәсекелестердің ынтымақтасуы үшін.
#Күтпейміз реттеушілер үшін реттейді.
#Күтпейміз құрылғы өндірушілеріне инновациялар енгізу үшін.
#Күтпейміз төлеушілер үшін.
#Күтпейміз 1 типті қант диабетімен ауыратын балаларымыз қауіпсіз.
#Күтпейміз жылдар бойы бірінші рет жақсы ұйықтау үшін.
#Күтпейміз баламыздың досының үйінде ұйықтап қалуы үшін.
#Күтпейміз баламызға мектепте жетістікке жетуге жақсы мүмкіндік беру.
#Күтпейміз өз денеміздегі деректерге қол жеткізе алатынымызды және пайдаланатынымызды, қашан және қалай пайдалануымызды басқалардың шешуі үшін.
#Күтпейміз дизайн мен ыңғайлылыққа бағытталған қолданбаларды құру.
#Күтпейміз құрылғы жасаушыларды деректер хаттамаларын жариялауға мәжбүрлеу.
#Күтпейміз пациенттердің өздерінің қант диабеті деректеріне қол жеткізуін талап ету.
#Күтпейміз мүгедектерге өздерінің қант диабеті туралы деректерін қалай көретінін таңдауға және құрылғымен бірге келетін стандартты емес бағдарламалық құралды пайдалануға мәжбүрлемеуге мүмкіндік беру.
#Күтпейміз құрылғылардан деректерді алуды жеңілдету үшін.
#Күтпейміз мүгедектердің жағдайын жақсартуға көмектесу үшін әлемнің түкпір-түкпіріндегі ең жақсы және ең жарқын ақыл-ойды біріктіру.
#Күтпейміз ем үшін.
2014 жылы кәсіпкер және D-адвокат Анна МакКолистер-Слипп Forbes журналына былай деді:
«Барлығы бұл процестің аяқталуын тағы екі-үш жыл күткен дұрыс деп ойлайтын сияқты. Іскерлік немесе саясат циклдары тұрғысынан бұл қазіргі траектория, бірақ біз деректердің осы дисфункциясымен өмір сүретіндер үшін екі немесе үш жыл соқыр болу немесе ұйқыда өлу арасындағы айырмашылықты жасай алады. Бұл тек басымдықтар мен өзекті мәселе және керісінше жарқыраған риторикаға қарамастан – пациенттердің қажеттіліктері өндірушілер мен саясаткерлер үшін еш жерде көрінбейді ».
Шүкір, көпшіліктің #БізКүтпейміз қозғалысының арқасында заман өзгеруде!
Негізгі ойыншылардың кейбірі кім?
Nightscout, aka CGM in the Cloud бастамасы үлкен қозғаушы және шайқаушы болды. Бұл қазіргі халықаралық қауымдастық Dexcom CGM (үздіксіз глюкоза мониторы) кез келген пайдаланушысына деректерді кез келген құрылғыда, кез келген жерде, нақты уақыт режимінде көрсетуге мүмкіндік беретін бұзылған шешім.
Nightscout қауымдастығы қазір 30 000-нан астам адамнан тұрады және 30-дан астам елде ұсынылған.
PWD Дана Льюис және оның серіктесі Скотт Лейбранд #OpenAPS — қазір бүкіл әлем бойынша жүздеген пациенттер қолданатын қолдан жасалған жасанды ұйқы безін жасау арқылы D-әлемді дүр сілкіндірді. Дана бұл жұмысы үшін әйгілі болды, тіпті белсенді пайдаланушылар оның үстіне жаңашылдық енгізді.
«Луперлер» ата-анасы осы үй технологияларын пайдалана отырып, өз отбасылары үшін жабық ілмектер жасауды таңдаған ересектер мен балаларға қатысты.
Пало-Альто негізіндегі коммерциялық емес Tidepool сонымен қатар қант диабетіне арналған құрылғы-агностикалық, бұлтқа негізделген платформаны дамыта отырып, қозғаушы және шайқаушы болды.
Технологиясы осы инновациялардың катализаторы болған және өзегінде қалатын CGM компаниясы Dexcom жақында FDA мақұлдаған медициналық құрылғылардың жалпыға қолжетімді интерфейсін (API) іске қосу үшін алғашқы ірі ірі медициналық провайдер бола отырып, тарихи қадам жасады. көптеген медицина/технологиялық компаниялар пайдаланатын меншікті, жабық деректер платформаларына қарсы. Осының арқасында олар пациент инноваторларымен салалық ынтымақтастықтың жолын «ашылды».
2017 жылдың қазан айында JDRF дамып келе жатқан жасанды ұйқы безі (AP) технологиясында ашық хаттамаларға шақыру жасады, яғни олар инсулин сорғы компаниялары мен басқа құрылғыларды өндірушілерді ашық бастапқы кодқа көшуге және қоғамға еркін қолжетімді код пен құжаттама жасауға итермелейді. Бұл серіктестер мен тәуелсіз әзірлеушілерге өз технологияларын құруға мүмкіндік береді және құрылғылар мен деректер жүйелерінің өзара әрекеттесуін ынталандырады.
Сондай-ақ 2017 жылдың қазан айында FDA мобильді денсаулық сақтау технологияларын жылдам қадағалауға арналған жаңа бағдарламаны жариялау арқылы өте революциялық қадам жасады. Пилоттық бағдарламадағы тоғыз компанияның жетеуі қант диабеті технологиясымен жұмыс істейді. Бұл көптеген инноваторларға, тіпті кішкентай, тәуелсіз киімдерге де – жаңа медициналық бағдарламалық құралды мақұлдап, пациенттерге тезірек жеткізуге жол ашады.
Біздің DiabetesMine D-Data Exchange жаңа диабеттік технология инновациясының негізгі орталығы ретінде танымал болды – DIY және одан тыс.
БҰЛ нағыз мәміле, DDATA *дәл * бұл жерде керемет инновация ұсынылуы керек. Өнеркәсіп пен аралас #DIY қатысушылар ешкімнен кем емес. Оның себебі бар #DDATA туған жері болды #Күтпейміз қоғам және қозғалыс #DOC #GBDOC #T1D. Рақмет @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5
— Уэс Тон (@WeAreNotWaiting) 2018 жылғы 7 ақпан
Келесі D-Data Exchange оқиғасы қашан болады?
The DiabetesMine D-Data ExӨзгерту жылына екі рет өтеді: маусым айында бір рет Американдық қант диабеті қауымдастығының жыл сайынғы үлкен жиналысының уақыты мен орны айналасында; және күзде Солтүстік Калифорниядағы DiabetesMine инновациялық саммитімен бірге. Нақты күндер мен мәліметтерді алу үшін info@diabetesmine.com электрондық поштасына жіберіңіз.
Қант диабетін басқаруға арналған ашық жүйелерге қатысты немен жұмыс істеп жатқаныңызды бізге хабарлаңыз, осылайша біз сізді D-Data Exchange және одан тыс жерде қатысатын тиісті ойыншылар мен жобалар тізіміне қоса аламыз.
Және не істесеңіз де, міндетті түрде қоғамдық қозғалысты ұстаныңыз #Күтпейміз Twitter-де!
