Менің созылмалы ауруым бар. Міне, мен неге күні бойы төсекте болмаймын

Ауырған кезде сіздің инстинктіңіз демалу болуы мүмкін. Емдеу үшін ауыртпалық түсіргеннен артық не бар? Шын мәнінде, көп нәрсе.

Төсекте жатудың ауыртпалығыма көмектеспейтінін білу үшін маған бірнеше жыл қажет болды. Мен әрқашан буын ауруымен және жиі жарақаттармен күрескен болсам да, мен барлығы үнемі ауырады деп ойладым (және мен жай ғана ебедеймін).

2016 жылдың маусым айында гормоналды спираль алған соң денсаулығым күрт төмендеді. Күнде таңертең төсектен тұру кенеттен қиын болды. Сол желтоқсанда мен SI буынымнан шығып, апталап жатып қалдым.

Комедияшы және штаттан тыс жазушы ретінде менде медициналық сақтандыру да, ауыру уақыты да болған жоқ.

Осылайша, мен үйде жұмыс істейтін өмір салтын жалғастыра отырып, үйден тыс әрекеттерді азайттым.

Мен әдетте төсектен немесе диванда жұмыс істедім. Менің жарақаттарым жинала берді: бірнеше рет құлап, бас бармағымдағы, тобығымдағы және тізедегі байламдар үзілді.

Бірде душ қабылдау кезінде басым айналып кетті, содан кейін бәрі қап-қара болды. Біраз уақыттан кейін (кем дегенде, бұл бір сәт болды деп ойлаймын), мен ваннада жағыммен ояндым. Біреуге айтудың орнына ваннаға отырып душ қабылдауды бастадым.

Мен одан да көп комедиялық шоуларды жоспарлауды мүлдем тоқтатқанша тоқтаттым.

Бірнеше аяқ жарақаттарынан кейін мен таяқшаны жасырын қолдана бастадым. Ішкі қабілет мені әлсіз сезінді және ұтқырлық көмекке мұқтаж болғандықтан ұялды.

Денем маған опасыздық жасап, жарақаттарым көбейе бергенде, мен кінәлі ме деп ойладым. Мен жынды болдым ба? Мен жай ғана жалқау болдым ба? Драмалық?

Ұзын сөздің қысқасы: маған 2018 жылдың сәуір айында гипермобилді Элерс-Данлос синдромы (hEDS) диагнозы қойылды.

Жоқ, мен ақылсыз емес едім: менде дәнекер тінінің генетикалық ауруы болды, оны ешбір дәрігер байқамаған.

Менде ЭСҚ бар екенін білу мені денемнің қабілеттері туралы білетінімді қайта ойластыруға мәжбүр етті.

Қайтадан жарақат алудан қорыққаным сонша, бұрын орындай алатын тапсырмаларды орындауды тоқтаттым. Өзімді көпіршіктегі қыз сияқты ұстауым көмектеспеді.

Мен ЭСҚ-мен дүниеге келдім. Неліктен бұл кенеттен маған қатты әсер етті?

hEDS зерттеу барысында мен аз үміт таптым. Мен жұбаныш іздеген Facebook топтары мен интернет-форумдары бұдан былай жұмыс істей алмайтын немесе араласа алмайтын EDS мамандарының әңгімелеріне толы болды.

Мен EDS қауымдастықтарының айналасында қалқып жүрген бұл дәйексөз мені қуантты:

«Әрбір EDS пациенті біздің күніміздің ең қиын сәттерінің бірі – көзімізді ашып, денеміздің шындығына ояну, бұрынғыдай өз армандарымыздан және біз ойлаған болашағымыз екенін біледі. .”

Апталар бойы мен бұл дәйексөзді күнде ойлап, әр жолы жылап отырдым. Шамасы, мен төсекте және үнемі азаппен өмір сүруді тағайындадым.

Менің 2018 жыл негізінен төсекте өтті, онда менің ауырсынуым күшейе берді. Ауырсынумен қоса, басым айналып, шаршадым. Диагнозымды өңдеп, бұрынғы белсенді өміріме қайғырған кезде мен депрессияға түстім.

Мен қазір мүгедек болғаныма ұялдым. Менің болжаусыз ауырсынуым мен белгілерім мені сенімсіз дос және әріптеске айналдырды.

Менің өмірім небәрі 32 жаста бітті ме?

Содан кейін мен Reddit EDS ағыны туралы түсініктемені оқыдым, бұл менің көзқарасымды өзгертті: EDS бар әйел өзін жаттығуға қалай мәжбүрлейтіні туралы жазды, өйткені бұл біздің оғаш бұзылыстарымызды емдеудің абсолютті ең жақсы әдісі.

Ол ауруды, мүгедектерді көшіруді талап етудің қатыгездік екенін мойындады; ол кеңеске ұзақ уақыт бойы қарсы болды.

Содан кейін мен EDS тобында осындай жазбаны көрдім. Сарқыраманың алдында тұрған жеңіске жеткен жас әйел күліп тұр. Бұл интернеттегі бейтаныс әйел бізге сол күні 10 миль жаяу жүріп өткенін және 2 жыл бұрын ол жаяу жүргіншісіз ваннаға бара алмағанын айтты.

Диагноз қойылғаннан бері бірінші рет үміт таптым.

Сондықтан мен тізесі мен тобығыма КТ таспасын лақтырып, итімді байладым да, бір миль жүрдім.

Мен кейін ауырдым, бірақ әдеттегіден ауырған жоқ. Келесі күні мен 2 миль жаяу жүрдім. Мен келесі күні 3 миль жүруге бел байладым, бірақ мен тым қатты ауырып ояндым.

Ой, мен өзіме айттым. Жаяу жүру бұл шешім емес деп ойлаймын. Төсекке оралу.

Мен түсінбедім, төсекте өткізген уақыттың бәрі менің белгілерімді нашарлатты. Неліктен?

Декондицияға байланысты мен ойлаған сөз тек адамдарды культтерден құтқаруға қатысты болды.

Сіз оны қозғалтпаған кезде денеңіз әлсірейді. Мен сияқты дәнекер тінінің бұзылуы бар адамдар үшін бұл тезірек болуы мүмкін.

Әдеттегідей, мен диагнозымнан кейін тез бас тарттым. Бірақ менің денемде физикалық тұрғыдан ештеңе өзгерген жоқ, тек мен ауырсынуымның себебін білдім. Сонда мен неге нашарладым?

Сәйкес мақала Физиолог доктор Майкл Джойнердің айтуынша, ұзақ уақыт бойы әрекетсіздік денені күйсіздендіреді, жаттығулар кезінде жүрек соғу жиілігінің шамадан тыс жоғарылауы, бұлшықет атрофиясы және төзімділіктің жоғалуы сияқты көптеген дене өзгерістерін тудырады.

Менің бас айналуым, душтың қараңғылығы, күшейіп бара жатқан ауырсынуым: бәрі қозғалмағандықтан күшейе түсті.

Белсенділігім төмендеп, көп демалу арқылы мен қауіпсіз болдым деп ойладым. Мен қателестім.

Жаттығу нұсқаларын зерттей келе мен Дженн есімді желіде дос таптым. Дженннің де hEDS бар, бірақ ол толық уақытты торт безендірушісі, көп еңбекті қажет ететін жұмыс ретінде жұмыс істей алады.

Ол маған денесіне ауыр болғанымен, күні бойы төсекте жату одан да жаман екенін айтты. «Қозғалыс – бұл лосьон!» ол жариялады. Бұл менің ұраныма айналды.

Менің серуендеу экспериментім сәтсіз болды, өйткені мен өзімді жылдамдатпадым. Менің денем әлсіреген және әлсіреген; Күн сайын бір мильге өсетіндей күйде болмадым. Сондықтан мен серуендеуді дәлірек бақылау үшін Fitbit алдым және мен қайталап көрдім.

Бірінші күні мен блокты аралап шықтым: шамамен 500 қадам. Бір аптадан кейін мен 750 қадамға дейін өстім. Шамамен 6 айдан кейін мен бір уақытта 3 мильге дейін жаяу жүрдім.

Неліктен төсекте жатпау соншалықты маңызды екенін айту мен үшін оңай болғанымен, мен уағыздайтын нәрселерді орындау әрдайым оңай емес. Көптеген қиын сабақтар сияқты мен де бұл сабақты жиі қайталап отырамын.

Өткен демалыс күндері мен алдағы көшу үшін жазу, тазалау және жинау бойынша көп жұмыс жасадым. Мен оны асыра орындадым. Дүйсенбі күні таңертең мен бүкіл денем ауырып ояндым. Сондықтан мен күнді төсекте өткіздім.

Бұл қате таңдау болды. Бұл маған сейсенбіде тұруды жеңілдетпеді. Келесі күні өзімді әлі де ессіз сезінсем де, жазу мерзімім болғандықтан, тұруға мәжбүр болдым. Тістерді тазалау және киіну сияқты қарапайым әрекеттер мені нығайтады. Орнымнан тұрып киінгенім ғана денемді жақсы сезінді.

Мен төсекте ауырып жатқанда, мен оны күшейтетін ауырсынуға назар аударамын. Менің телефоным әдетте менің қолымда болғандықтан, мен де мойынымды және жоғарғы арқамды оған қадағалаймын.

Созылмалы ауруға шалдыққан достарыммен жүргізілген зерттеулер мен талқылаулардан мен бұл әдеттегі тәжірибе екенін білемін. Төсектің жұмсақ жайлылығы біздің дірілдеген буындарымызды шақырады, ауырсынуды жеңілдетуге уәде береді.

Бірақ тұрақты ауырсынуды басу әдетте отырудан келмейді. Біз белсенді болу арқылы әрекет етуіміз керек, кез келген әдістер біздің бірегей денемізге жақсы әсер етеді.