Мен сіздің жайлылығыңыз үшін мүгедек денемді жазалауды аяқтадым

Мүгедек екенімді білмей тұрып, бұл сөз арба, мүгедектік, қабілетсіздік дегенді білдіреді

«Мүгедек» сөзі менің немере ағам Брентон, оның тамақтандыру түтігі, оның ұстамасы болды. Біздің айырмашылықтарымызды көрсету әдепсіздік болды, өйткені біз әрқашан барлық балалар бірдей деп айтатынбыз. Болмайтындардан басқа. Дегенмен олар басқаша емес. Бірдей емес, әртүрлі емес.

13 жасымда маған Эхлерс-Данлос синдромы (EDS) диагнозы қойылғанда, мен осы сұр аймаққа жабысып қалдым: бірдей емес және басқаша емес. Менің босаңсыған аяқ-қолдарым, буындарымның әрқайсысында, сүйектерімнің арасындағы саңылауларда дірілдеген ауырсыну, бұл қалыпты жағдай емес еді. Терапиялар, мектеп және кеңес беру арқылы мен әрқашан бір мақсатқа ие болуды, яғни қайтадан еңбекке қабілетті болу екенін түсіндім.

Мен бұрын спортпен айналысқан жоқпын, бірақ ЭСҚ бар көптеген адамдар қатысатын әдеттегі гимнастика мен бимен айналыстым. Мен үнемі өсіп келе жатқан ауырсынуды, жеңілдету үшін кереуетімнің темір тұлпарының суық металына сүйегімді итеріп жіберетін түндерді көрдім. Менде де түсініксіз жарақаттар, созылулар мен бұралулар, терең, лава тәрізді көгерулер болды.

Жыныстық жетілудің басында ауырсыну пайда болғаннан кейін мен мүлдем басылдым. Менің ауырсынуға төзімділігім өте жоғары, бірақ сіздің денеңіз жабылғанға дейін қабылдай алатын күнделікті жарақаттар өте көп.

Бұл түсінікті болды. Қолайлы. (Көбінесе. Ол болмағанға дейін.)

Біз ауыртпалықтан арылғымыз келмегенде, жұмысқа қабілетті адамдар аздап көңілсіз болады

Мен сені естимін. Сіз менің жүре алатыныма, көлік жүргізе алатыныма, мектеп партасында отыра алатыныма, денемнің «қалыпты функцияларын» сақтай алатыныма көз жеткізгіңіз келеді. Менің ойымша, атрофия апатты болар еді. Құдай сақтасын, бұл менің психикалық денсаулығыма әсер ете бастады. Депрессия? Кетіп алайық.

Бұл біздің жаттығуларымызды сақтамауымыз керек дегенді білдірмейді. Біздің физиотерапия (PT), кәсіптік терапия (ОТ), акватерапия. Шындығында, жүйелі түрде емделу және буындарымыздың айналасындағы бұлшықеттерді нығайту кейбіреулерімізге болашақта ауырсынуды, операцияларды және асқынуларды болдырмауға көмектеседі.

Мәселе бұл мүгедектік, созылмалы ауру, ауырсынудың «дұрыс» жолы біздің денемізді олар қабілетті болып көрінетін жерге жеткізуді және жайлылық үшін өзіміздің жайлылық пен қажеттіліктерімізді бір жаққа қоюды білдіретін кезде туындайды. басқалардың.

Бұл мүгедектер арбасының жоқтығын білдіреді (серуендеу соншалықты ұзақ емес; біз мұны істей аламыз, солай ма?), ауырсыну туралы сөйлесудің қажеті жоқ (арқамнан шығып тұрған қабырға туралы ешкім естігісі келмейді), симптоматикалық ем жоқ (тек кейіпкерлер ғана). пленкалардан құрғақ таблеткаларды жұтады).

Қолжетімсіз әлемде шарлау – жоспарлау, карта жасау және шыдамдылықты қажет ететін ыңғайсыздық. Егер біз амбулаторлы болсақ, уақытыңызды үнемдей алмаймыз ба: ауырсынуды жеңіп, балдақтарды үйде қалдырыңыз ба?

Сізді жұбату ниеті болса, мен «дұрыс» мүгедекпін

Мүмкіндігі шектеулі ересек өмірімде кейде түнде ұйықтауға көмектесетін мүгедек болдым.

Менде созылмалы ауырсыну болды, бірақ ол туралы айтпадым, сондықтан ол сіз үшін шынымен жоқ екенін білдірді. Мен ең аз дәрі-дәрмектермен денсаулық жағдайын басқардым. Мен көп жаттығу жасадым, ал сіз йога туралы дұрыс айттыңыз! Барлық позитивті ойлау!

Мен серуендеп, мобильді құралдардан құтылдым. Сіздердің бәріңіздің сол қараңғы атрофияға алаңдап жатқаныңызды білемін, сондықтан мен лифтпен екінші қабатқа жасырын ғана көтерілдім.

Мен тіпті колледжге бардым, бір нәрсе жасадым, бірнеше үйірме жүргіздім, іс-шараларға өкшелі туфли кидім, тұрып сөйлестім. Әрине, осы уақыт ішінде мен әлі де мүгедек болдым, бірақ бұл мүгедектіктің «дұрыс» түрі болды. Жас, ақ, білімді, көрінбейтін. Көпшілікке айтылмаған мүгедек түрі. Соншалықты ыңғайсыз емес еді.

Бірақ денемді итермелеу маған көмектеспеді. Бұл көп ауырсынумен және шаршаумен келді. Бұл байдаркамен сырғанау немесе саяхатқа бару сияқты іс-әрекеттерден ләззат алу қабілетімді құрбан етуді білдірді, өйткені мақсат тек оны жеңу болды. Тапсырманы кедергісіз аяқтаңыз.

Маған EDS диагнозы қойылғанға дейін мен отбасыммен Дисней әлеміне саяхат жасадық. Қонақ үйден несие алып, бірінші рет арбада отырдым. Ол тым үлкен болды және оның қайдан келгенін анықтау үшін жыртылған былғары орындық пен артқы жағында алып сырық болды.

Бұл сапардан көп нәрсе есімде жоқ, бірақ менде мүгедектер арбасында сүйеніп, көзімді жасырған күннен қорғайтын көзілдірік киіп, еңкейіп отырған суретім бар. Мен өзімді кішкентай етіп көрсетуге тырыстым.

Сегіз жылдан кейін мен Диснейге бір күндік сапармен оралдым. Мен барлық әлеуметтік желілердегі аккаунттарыма дейін және кейінгі суретті жарияладым. Сол жақта мүгедектер арбасындағы мұңды, кішкентай қыз болды.

Оң жақта «жаңа мен», «дұрыс» мүгедек түрі болды: тұрып, қозғалуға арналған құралдар жоқ, кеңістікті алып жатыр. Мен мұны иілу эмодзиімен жаздым. Күш, деді. Бұл сізге «Менің не істегенімді қара» деген хабар болды.

Постта суретте жоқ: мен, ыстықтан бір сағаттан кейін құсып, қан қысымым түсіп кетті. Мен, шаршағаннан кейін бірнеше минут сайын отыру керек. Мен ванна бөлмесінде жылап отырмын, өйткені бүкіл денем ауырып, айқайлап, мені тоқтатуымды өтінді. Мен бірнеше апта бойы тыныш және кішкентаймын, өйткені сол бір күні, сол бірнеше сағат мені құлатып, ауырсыну шкаласын сындырып, өз орныма қойды.

Менің денемді басынан өткерген нәрсе маған профилактикалық күтім емес екенін білуге ​​көп уақыт қажет болды. Бұл ауруды емдеуге арналмаған. Шынымды айтсам, мен атрофияға мән бере алмадым.

Мұның бәрі? Бұл өзімді аздап кінәлі сезінуге, басқаларға азырақ салмақ түсіруге, «дұрыс» мүгедек болуым үшін болды. жақсы.

Шындығында, мен сіздің «жақсы» мүгедек деген анықтамаңыз емеспін

«Сылтауыңыз не?» деп жазылған плакатта менің бетімді көрмейсіз. немесе «Басқаларды шабыттандырыңыз». Мен бұдан былай нәрселерді «дұрыс» істемеймін, тек мен үшін ғана істеп жатпасам.

Сондықтан мен мектепке немесе жұмысқа энергиямды үнемдеу керек кезде жаттығу жасамаймын. Мен күні бойы қажетінше ұйықтаймын. Кейде жарма менің таңғы ас, түскі және кешкі ас. Бірақ дәрігерлер кардиомен айналысып жатырмын ба, дұрыс тамақтанамын ба, жаттығуларды күшейтемін бе деп сұрағанда, мен басын изеп: «Әрине!» деп айтамын.

Мен тазалауды бір күндік қозғалыс ретінде санаймын. Менің позам қатыгез, бірақ мен өзімді бір сәттік ауырсынуды басатындай етіп орналастырамын. Мен Zoom кездесулерінде есінеуімді жасыруды қойдым.

Қолымнан келгенше лифтпен жүремін, өйткені баспалдақ оған тұрарлық емес. Мен мүгедектер арбамды хайуанаттар бағында және сауда орталығында пайдаланамын, ал тұтқалар тар жолдардан асып түсіп, еденге заттар құлаған кезде, мен серігіме оларды алуға рұқсат етемін.

Денем ісіп, аптап ыстықта ашуланғанда, мен мұз пакеттерін жауып, ибупрофенді тым көп қабылдаймын. Күн сайын буындарым шығып, диванда ыңылдап жатырмын. Мен алға-артқа лақтырамын. Мен шағымданамын.

Мен дәрумендерді қабылдамаймын, себебі олар тым қымбат және мен шын мәнінде айырмашылықты байқамаймын. Қатты азапты күндері мен өзімді-өзім аяйтын сәттерге және ақ шарапты жұтып алуға мүмкіндік беремін.

Мен ешқашан марафонға қатыспаймын. Мен CrossFit туралы естідім, бірақ мен сынған және мүгедекпін, сондықтан сіздің жауабыңыз бар. Жаяу жүру ешқашан ауыртпалықсыз болмайды. Аяқ күні керек болса, мен оны өз уақытыммен уайымдаймын.

Мен ауыр жүкті көтермеймін. Мені орналастыру үшін көмек, жақсылықтар сұрауым керек.

Менің денемді түсіну оңай емес. Бұл сүйкімді және ұқыпты емес. Менің шынтағымның ішкі жағында тамырдан және қан алудан, созылған тыртықтардан және тұрғанда айналатын тізе тізелерімде тұрақты нүктелер бар.

Менің мүгедек екенімді білу маңызды. Ол сен шынымен бұл нені білдіретінін түсіну. Менің мүгедек денемді сол қалпында қабылдайсың. Ешқандай шарттар және мүгедектіктің «дұрыс» жолы жоқ.

Арианна Фолкнер – Нью-Йорк, Буффало қаласынан шыққан мүгедек жазушы. Ол Огайо штатындағы Боулинг Грин мемлекеттік университетінде көркем әдебиет бойынша СІМ кандидаты, онда ол күйеу жігітпен және олардың үлпілдек қара мысығымен тұрады. Оның жазбалары Blanket Sea and Tule Review журналында пайда болды немесе алда. Оны және мысықтың суреттерін табыңыз Twitter.