Көптеген склероз немесе MS бүкіл әлемде шамамен 2,3 миллион адамға әсер етеді. Бұл жағдаймен өмір сүру көптеген қиындықтарды тудыруы мүмкін. Бақытымызға орай, сіз не бастан өткерсеңіз де, әдетте адам, белсенділік, жеке мантра немесе тіпті жалғастыру үшін қолдау немесе мотивация беруге көмектесетін өнім бар.
Біз сізден сұрадық: сізде MS бар кезде, сіз несіз өмір сүре алмайсыз?
«Үміт. Мен үмітсіз өмір сүре алмадым. Менің өмірімде көптеген адамдар МС-ны «емдеу» деп санайтынын болжай алмасам да, бұл менің емделуге үмітім жоқ дегенді білдірмейді. Көбінесе бұл біздің ұрпақ склерозды емдемейтін соңғы ұрпақ деген үміт. Бірақ бұл жерде бір нәрсе бар: жоспарсыз үміт – бұл жай ғана арман. Менің ойымша, мен онсыз өмір сүре алмайтын нәрсе – біздің заманымыздың ең жарқын, ең адал және ең жанашыр зерттеушілері осы қарғыс атқан ауруды жою үшін жұмыс істеп жатқанын білу. Жоспар бар. Олар жоспар. Сондықтан менің үмітім бос арман емес».
Тревис Глисон авторы Көп склерозбен өмір. Оған твит жазыңыз @TrevisGleason.
«Мен онсыз өмір сүре алмайтын жалғыз нәрсе – бұл MS-мен өмір сүретін адамдардың онлайн қауымдастығы. Бұл кеңістіктер қажет қолдауды, ақпаратты, достықты және (виртуалды) құшақты қамтамасыз етеді! Менің достарымның ұқсас нәрселерді бастан өткеріп жатқанын білу маған өте жұбаныш табады ».
Кристи Германс авторы Lesions журналдары. Оған твит жазыңыз @lesionjournals.
«Диагноз қойылған кезде мен күйеу және әке болдым. Сол кезде мен үшін ең маңыздысы қазір сол күйінде қалды: [my family]. MS созылмалы дертке шалдыққан саусақтарын өмірімнің барлық дерлік аспектілеріне батырса да, ол менің рухыма және әйеліме және балаларыма маған ең жақсысын беруге деген жігерімді ешқашан қозғамайды. Әр. Бойдақ. Күн. Реттеу, бейімделу және ұстану — бұл менің ұраным. Бұл оңай емес, сонымен қатар бірнеше көгерулер, көз жасы және көптеген инелер (га) жоқ. MS-мен өмір сүре отырып, мен ертең не әкелетінін білмеймін, тіпті 30 секундтан кейін және мен отбасымның қасында болмасам, MS-ның бұл ессіз роликті мінуді елестете алмаймын.
Майкл Вентинк – танымал автор MS қосылымы және Құдіретті. Оған твит жазыңыз @mjwentink.
«Мен қолдаусыз өмір сүре алмадым. MS осындай жалғыз ауру болуы мүмкін, бірақ мені жақсы көретін және қолдайтын адамдар бар екенін білетіндіктен, мен бұл жолды жалғыз өткермейтіндей сезінемін ».
Simone S. мүшесі болып табылады Американың көп склероз қауымдастығы қауымдастық.
«Менің қолдау жүйесі мен үшін өте маңызды. Отбасым, достарым, жұбайым, тіпті әлеуметтік желідегі достарым да маған MS-пен күресуге көмектесуде үлкен рөл атқарады. Қиын кездерімде олар әрқашан қасында. Көптеген склерозбен байланысты тұрақты белгісіздік өте қорқынышты болуы мүмкін. Сол сәттерде мен айналама қарасам, менің MS миым ештеңені танымайды, [these people] қауіпсіз екенімді сендір. Бұл жайлылыққа ие болу – мен онсыз өмір сүре алмайтын жалғыз нәрсе ».
Николь Лемель авторы Менің жаңа қалыптыларым. Оған твит жазыңыз @nclark140.
«MS пациенті болу және [with] Мен MS популяциясы үшін не істеп жатырмын, мені жиі сұрайды: барлық энергиямды қайдан аламын? Менің жауабым қарапайым: мен оны MS қауымдастығынан аламын! Мен мұны өзім істеп жатқан нәрсені істеуге күш беретіндерден аламын. Сондықтан мен онсыз өмір сүре алмайтын жалғыз нәрсе – бұл MS зардап шеккен адамдармен таныс болдым ».
негізін қалаушы Стюарт Шлоссман MS Views және News.
«Мен онсыз өмір сүре алмайтын жалғыз нәрсе (әйелім Лаурадан басқа)? Ашық ауада және табиғатқа шығу. Ол денені, ақыл-ойды және жанды сергітеді – барлығы склерозбен ауырған кезде жоғарылау үшін маңызды ».
Дэйв Бексфилд авторы ActiveMSers. Оған твит жазыңыз @ActiveMSer.
«Мен MS-ке қарсы соғысымда мені алатын ең маңызды нәрсе – менің қолдау желісім екенін білдім. Маған қамқорлық жасайтын дәрігерлер мен медбикелер болсын, мен үшін кеңестер мен бағдарламалар ұсынатын агенттіктер немесе менімен бірге сатып алатын, бала күтетін және шексіз сүйіспеншілікті көрсететін отбасы мүшелері болсын, олардың әрқайсысы менің әл-ауқатымның ажырамас бөлігі болып табылады. . Бұл менің тәуелсіз табиғатыма қайшы келеді, бірақ мен ауылдың бала тәрбиесін ешқашан тоқтатпайтынын білемін. Мен өзім үшін әрқашан ризамын ».
мүшесі Сара Б Американың көп склероз қауымдастығы қауымдастық.
«Мен онсыз өмір сүре алмайтын жалғыз нәрсе – бұл таңғы жұмысым. Күн сайын таңертең жүрегімді, ақыл-ойымды және денемді тамақтандыруға уақыт бөлу маған күні бойы күшті және зейінді сақтауға көмектеседі. Менің таңертеңгілік тәртібім өзгереді, бірақ бұл әдетте жазу, медитация және йога немесе серуендеу сияқты жаттығулардың комбинациясы.
Кортни Карвер авторы Азырақ көп болыңыз. Оған твит жазыңыз @bemorewithless.
«Мен серіктестің бұл аурумен өмір сүруде қаншалықты маңызды екенін білемін. Бірақ мен онсыз өмір сүре алмаймын менің мүгедектер арбасы. Бұл менің қабілетім, еркіндігім және тәуелсіздігім. Өздеріңіз байқаған боларсыздар, мен өз креслоларымды нақты айтамын. Жақында Дэн екеуміз саяхаттадық, осылайша кішірек, портативті орындықты пайдаландық. Бұл жұмыс істеді, бірақ бұл менің жүзім маймыл емес, ол менің орындықтың аты. (Кейбір адамдардың балалары бар, бірақ менде MS арқасында мүгедектер арбалары бар.) Жүзім маймылы үлкен, күшті және үнемі отырудан қысымды жеңілдету үшін еңкейе алады. Мен онсыз склерозбен өмір сүре алмадым ».
Дженнифер Дигман мен оның күйеуі Дэн өз оқиғаларымен бөліседі олардың блогы. Оларды твит @DanJenDig.
«Клише болып қалу қаупі бар, мен күйеуімсіз және отбасымсыз қайда болатынымды білмеймін, әсіресе психикалық және эмоционалды түрде. Менің жағдайым нашар болған кезде немесе жанып тұрған кезде барлығы позитивті және түсінеді. Анам мені көптеген дәрігерлердің қабылдауына және әрбір МРТ-ға ертіп жүрді. Ол және менің әкем теңдесі жоқ сүйіспеншілік пен қолдауды, сондай-ақ перспективаны ұсынады, сонымен бірге менің сезімдерімді мойындап, оны толығымен сезінуге мүмкіндік береді. Менің ағам мен оның болашақ әйелі көмек пен қорғауды ұсынады және олар жыл сайын жергілікті Walk MS-те менің қасымда жүреді. Ал менің күйеуім? Ол менің өмірлік тірегім. Ол менің ұтқырлығымның, мінез-құлқымның және белгілерімнің өзгеруін кейде менден бұрын байқайды. Ол менің энергия қорым аз болған кезде менің босауымды автоматты түрде алады. Егер ол мені жұмыстан алып кетсе, үйге ұзақ жол жүреді, сондықтан мен қысқа ұйықтап қалуым үшін. Мен өмірімді MS-мен бөлісуді таңдамадым, бірақ күйеуім және менің отбасым шешті. Мен оларға махаббаттары үшін мәңгі алғыс айтамын».
Мысық Стаппас – бұл тек қана көгеру кітабының авторы және MS Connection бағдарламасының таңдаулы қатысушысы. Оған твит жазыңыз @ItsOnlyABruise.
«Менің ойымша, маған MS-мен күресуге менің қалыңдығым мен өгей балаларым көмектесті. Отбасым мен болашақты күту менің көзқарасымды шынымен өзгертті ».
Патрик О’Хара авторы Комедия, трагедия немесе мен? Оған твит жазыңыз @patrickcomedy.
«MS-мен мен ешқашан онсыз өмір сүре алмайтын нәрсе бар деп айтуды үйрендім, өйткені бұл менің келесі жоғалтатын нәрсем болуы мүмкін. Бірақ бұл сұрақтың рухында мен жоғалтуды жек көретін бір нәрсе – менің дауысым. Мен өз блогымды, мен жұмыс істеп жатқан кітапты, электрондық хаттарды және мәтіндерді жазу үшін дауысты тану бағдарламалық құралын пайдаланамын. Мен шамдарды, төбелік желдеткіштерді, көлеңкелерді және теледидарларды басқару үшін дауысымды қолданамын. Мен әйеліме оны жақсы көретінімді еске салу үшін дауысымды қолданамын. Менің аяғымдағы барлық функцияларды және оның көп бөлігін қолымнан жоғалтқанымды ескерсек, егер дауысымды жоғалтсам, өмір әлдеқайда қиын болады ».
Митч Стурджен авторы Саяхаттан ләззат алу.
«Сақтық көшірме жоспары. Әр күн басқаша көрінеді және әсер етеді. Ертеңгі күні не болатынын болжау мүмкін емес (бір сағаттан кейін де тосын сыйлар әкелуі мүмкін). Күтуді орнату немесе міндеттемелерді қабылдау кезінде мүмкіндігінше икемді болуға мүмкіндік беріңіз, сонымен қатар өзіңізге мейірімді болыңыз және істер жоспарланғандай болмаған кезде үкім шығармаңыз ».
Мег Льюэллин – авторы BBHwithMS. Оған твит жазыңыз @meglewellyn.
«MSAA мүшелерінің орасан зор және алмастырылмайтын қолдауынан басқа, мен еш ойланбастан айтар едім. [the thing I can’t live without is] Сіз бізге ұсынатын салқындатқыш кеудеше. Онсыз мен қамауда отыра берер едім. Мен MSAA-ға өмірімнің бір бөлігін маған қайтарып бергені үшін алғыс айта алмаймын, мен соңғы уақытқа дейін көп нәрсені сағындым ».
Кэти Ф. мүшесі болып табылады Американың көп склероз қауымдастығы қауымдастық.
«Егер мен MS-ге көмектесетін бір ғана өнімді таңдай алсам, бұл SpeediCath Compact Eve (Coloplast бойынша) болар еді. Мен онсыз өмір сүре алмаймын. Мен ол жерге бір түнде жеткен жоқпын. Бастапқыда мен «катетер» деген сөзді айтуға шамасы келмейтін. Ол мені босатты. Менде үйден шығуға, ұйықтауға, қонақүйге немесе досымның үйіне тұруға күзетім болды».
Ардра авторы Эфирде ұшу және таңдаулы салымшы MS қосылымы.
Және MS Facebook-пен өмір сүру қауымдастығынан:
«Мен бұл менің күйеуім болуы керек екенін айтуым керек. Мен онсыз не істерімді білмеймін». — MS-мен бірге тұратын Таң К
«Жүріс! LOL… Шынымды айтсам, мен жесір қалдым және енді көлік жүргізе алмаймын. Маған барған жерімде көлік керек. Дұрыс жауап – отбасы, достар және басқалардың мейірімділігі. Олар мені ешқашан ренжітпеді ». — Мишель В., MS-мен бірге тұрады
«Шарап.» — Раймонд В., MS-мен бірге тұрады
«Менің төсегім, ұйықтайтын орным және менің теледидарым». — Джули Э., MS-мен бірге тұрады
«Отбасы және компрессиялық тізе жоғары шұлықтар! Маған Rite Aid ұсынған арзан қара түсті ұнайды, бірақ оларды табу қиынға соғады. Қолымнан келсе қап сатып алар едім. Иә, шұлықтар мен SAS берік сандалдар – бұл менмін, құдайға шүкір, қызым бұл туралы мені мазақтауды қойды. Күшті болыңыз және өзіңіз үшін дұрыс нәрсені жасаңыз. [You] Сізде MS бар кезде бекер болуы мүмкін емес ». — Дженнифер Ф., MS-мен бірге тұрады
«Анықтау.» — Боб А., MS-мен бірге тұрады
«Менің тамаша невропатологым!» — Синди П., MS-мен бірге тұрады
«Йога. Бұл шынымен де көмектеседі ». — Дарлин М., MS-мен бірге тұрады
