Алиша Бриджес – медиа және маркетинг маманы және псориазбен ауыратын науқастарды қорғаушы. Псориаз – бұл теріде және басқа тіндер мен органдарда қабынуды тудыратын аутоиммунды жағдай.
Алиша желшешектен айыққан соң 7 жасында псориаз ауруына шалдыққан. «Менің әжем балалардың желшешектен кейін алатын тыртықтары басқа нәрсеге айналғандай көрінетінін байқады, сондықтан ол мені дәрігерге апарды», – деді Алиша Healthline-ға.
Алиша бляшка псориаз диагнозын алған кезде, оның белгілері оның денесінің 90% -ын қамтыды.
Алиша Healthline компаниясымен сөйлесіп, диагноз қойғаннан бері алған кейбір пікірлерімен бөлісті.
1. Псориаз өмірдің көптеген аспектілеріне әсер етуі мүмкін
«Псориазды емдеуде көптеген қиындықтар бар», – деді Алиша Healthline-ға.
Бұл псориаздың физикалық белгілерін қамтиды, олар ыңғайсыз болуы мүмкін.
«Бұл ауырады. Қышып тұр. Теріңізді жарып жібереді», – дейді Алиша. «Бұл тіпті буындарыңызға әсер етуі мүмкін». Шын мәнінде, 266 зерттеу мен 976 408 адамды қамтитын 2018 жылғы үлкен зерттеу шолуы псориазды артрит псориазбен ауыратын адамдардың 25% -ына әсер етуі мүмкін екенін анықтады.
Псориаздың белгілері басқа адамдарға көрінуі мүмкін, бұл ықпал етеді
«Бұл менің өзін-өзі бағалауыма, өзін-өзі бағалауыма және өзімді қалай көретініме әсер етті», – дейді Алиша. «Бұл менің әлеммен қарым-қатынасыма әсер етті. Мен терімді көрсетуді талап ететін спорт немесе әрекеттер сияқты нәрселерден аулақ болдым. Сондай-ақ мен бұл сіздің қарым-қатынастарыңызға әсер етуі мүмкін екенін айтамын ».
Псориазға байланысты стигма бұл жағдайдағы адамдардың психикалық денсаулығына теріс әсер ететін жалғыз фактор емес.
«Егер сіздің денеңіздің қабынуы болса, ол депрессия мен алаңдаушылықты арттыратын стресс гормондарын шығарады», – дейді Алиша. «Иә, сіз жағымсыз сезімдерді бастан кешіріп жатырсыз [of stigma] қоршаған әлемге байланысты, бірақ бұл гормондардың құрамдас бөлігі де бар ».
2. Адамдар қолдау көрсету үшін кедергілерге тап болуы мүмкін
Әлиша кейде отбасына кездесетін қиындықтарды жеткізу қиынға соғады.
Оны атасы мен әжесі өсірді. Олар бұрын ешқашан псориазды кездестірмеген. Олар сондай-ақ псориаз туралы білім беру және қолдау ресурстарына қол жеткізуді шектейтін интернетті пайдалануда ыңғайлы болмады. «Бұл олар үшін де үйрену қисығы болды», – дейді ол.
Алиша сонымен қатар денсаулық сақтау мамандарының нәсілдік көзқарасын бастан кешірді. «Дұрыс емдеуді табу қиын болды, әсіресе қара бала болу», – дейді ол.
2022 жылғы шолуда медициналық оқу бағдарламалары көбінесе ақ түсті адамдарда диагноз қоюға кедергі келтіруі мүмкін тері жағдайының мысалдарына бағытталғанын хабарлады. Сондай-ақ шолуда түрлі-түсті адамдар мәдени сауатты күтімге және псориазды тиімді емдеуге қол жеткізуде кедергілерге тап болуы мүмкін деп хабарлады.
3. Қауымдастықты табу өзгерісті тудырады
Псориазбен ауыратын басқа адамдармен байланысу оның өмір сүру сапасын айтарлықтай жақсартты, дейді Алиша.
Ол 20 жастағы псориазбен ауыратын адамдарға арналған онлайн қолдау топтарына қатыса бастады.
Ол өзінің тәжірибесі туралы блог жазбасын жазғаннан кейін, Ұлттық псориаз қоры оны алғашқы волонтерлік конференцияға қатысуға шақырды.
«Мен псориазбен ауыратын басқа адамдармен бірінші рет кездестім, бұл мен үшін өмірді өзгертті – тек сенімділігім үшін ғана емес, өзімді қорғау тәсілім үшін», – дейді ол.
«Ұлттық псориаз қоры маған жалғыз емес екенімді және олар псориазбен ауыратындардың өмірін жақсартуға көмектесу үшін өз ұйымында бір нәрсе жасап жатқанын білуге үміт берді», – деп қосады ол.
4. Жүйелік емдеу әдістері бар
Алишаның балалық шақта псориазды емдеу жоспары тек жергілікті емдеуді және фототерапияны қамтыды, бұл оның ауыр белгілерін басқаруға аз көмектесті.
Енді ол псориаз белгілерін тудыратын негізгі иммундық жауапты өзгертетін жүйелік дәрі-дәрмекпен тиімдірек ем алуда.
«Мен қазіргі дерматологыммен Ұлттық псориаз қорының іс-шарасында кездестім және ол көп зерттеулер жүргізеді, сондықтан ол бұл препараттардың қалай жұмыс істейтінін біледі», – дейді Алиша. «Ол маған теріні шынымен өзгерткен нәрсені жазған бірінші адам болды».
Тиімді ем алу Алишаның физикалық денсаулығын ғана емес, психикалық денсаулығын да жақсартты.
«Сіз денеңіздегі қабынуды тиімді емдеу арқылы басқара бастасаңыз, стресс гормондары [also] төмендей бастайды. Сондықтан дұрыс ем алған соң, депрессиям азайып, уайымым азая бастады», – дейді ол.
5. Өзін-өзі аялау маңызды
Алиша псориазды емдеудің тиімді әдісін тапқанға дейін, ол оның белгілерін жою өзін-өзі бағалау қиындықтарын емдейді деп ойлады. Бірақ ол бұл оңай емес екенін түсінді.
«Мен әрқашан таза теріге ие болсам, өзімді жақсы көремін деп ойладым», – дейді ол. «Содан кейін мен симптомдарымды кетіретін ем таптым, бірақ мен әлі де өзін-өзі бағалаумен және өзін-өзі бағалаумен күресіп жүрдім. Терім тазартылғанда, менің назарым өзіме ұнамайтын басқа нәрселерге аударылды».
Алиша өзін-өзі жанашырлық пен өзін-өзі сүюді үйрену өте маңызды екенін анықтады.
«Мен кез келген адамды псориаздың өршуі бар-жоғына қарамастан, өзіне деген махаббатты табуға шақырар едім. Сіз мейірімді болуды және өзіңізге рақым беруді үйренуіңіз керек », – дейді ол.
«Егер мен жасыммен сөйлесе алсам, мен оған болашақта үміт бар екенін, оның тиімді ем табатынын және оны жақсы өмір сүруге шабыттандыратын әдемі, қолдау көрсететін адамдарды кездестіретінін айтар едім. өмір, псориаздың бар-жоғына қарамастан.
Алисия М. Бриджес – медиа және маркетинг маманы, «Теңірек қазу: өсімдіктер арқылы өзін-өзі ашуға арналған 21 апталық нұсқаулық» кітабының авторы және псориазбен ауыратын адамдар үшін марапатталған пациенттердің қорғаушысы. Ол отыз жылдан астам псориазбен өмір сүрді.
