Сіз біреудің: «Бұл соншалықты жаман болуы мүмкін емес» дегенді қанша рет естідіңіз? Идиопатиялық өкпе фиброзы (IPF) бар адамдар үшін мұны отбасы мүшесінен немесе досынан есту – тіпті егер олар жақсы болса да – көңілді қалдыруы мүмкін.
IPF – сирек кездесетін, бірақ ауыр ауру, ол сіздің өкпеңізді қатайтады, бұл ауаны жіберуді және толық тыныс алуды қиындатады. IPF COPD және басқа өкпе аурулары сияқты танымал болмауы мүмкін, бірақ бұл сізге белсенді көзқарасты қабылдамау және бұл туралы сөйлеспеу керек дегенді білдірмейді.
Міне, 10 жылдан астам уақыт аралығымен диагноз қойылған үш түрлі адам ауруды және олар басқаларға не айтқысы келетінін қалай сипаттайды.
Чак Боец, 2013 жылы диагноз қойылған
Дене бұдан былай бірдей дәрежеде оңайлықпен жасай алмайтын нәрселерді жасағысы келетін және өмірімді жаңа физикалық мүмкіндіктеріме бейімдейтін ақылмен өмір сүру қиын. Диагноз қойылғанға дейін мен айналыса алмайтын хоббиім бар, соның ішінде акваланг, жаяу серуендеу, жүгіру және т.б., бірақ кейбіреулерін қосымша оттегіні пайдалану арқылы жасауға болады.
Сонымен қатар, мен достарыммен бірге қоғамдық іс-шараларға жиі қатыса алмаймын, өйткені мен тез шаршаймын және ауырып қалуы мүмкін үлкен топтардың қасында болмау керек.
Дегенмен, үлкен схемада бұл әртүрлі мүгедектігі бар басқа адамдар күнделікті өмір сүретін нәрселермен салыстырғанда аз ғана қолайсыздықтар. … Сондай-ақ бұл прогрессивті ауру екеніне сенімділікпен өмір сүру қиын және мен ешқандай ескертусіз төмендей алатын спиральмен жүре аламын. Өкпенің трансплантациясынан басқа емі болмаса, бұл көп алаңдаушылық тудырады. Бұл тыныс алу туралы ойламаудан әр тыныс туралы ойлауға дейінгі қиын өзгеріс.
Сайып келгенде, мен бір күнде өмір сүруге және айналамдағы барлық нәрселерден ләззат алуға тырысамын. Үш жыл бұрын жасай алатын нәрселерді жасай алмасам да, мен отбасымның, достарымның және денсаулық сақтау тобының қолдауы үшін батасын аламын және алғыс айтамын.
Джордж Тиффани, 2010 жылы диагноз қойылған
Біреу IPF туралы сұрағанда, мен әдетте оларға бұл өкпе ауруы деп қысқаша жауап беремін, онда уақыт өткен сайын тыныс алу қиындай түседі. Егер ол адам қызығушылық танытса, мен аурудың белгісіз себептері бар және өкпенің тыртықтары бар екенін түсіндіруге тырысамын.
IPF бар адамдар жүкті көтеру немесе тасымалдау сияқты ауыр физикалық жаттығуларды орындауда қиындықтарға тап болады. Төбелер мен баспалдақтар өте қиын болуы мүмкін. Осы нәрселердің кез келгенін орындауға тырысқанда не болады, сіз желдейсіз, ентігесіз және өкпеңізге жеткілікті ауа кіре алмайтындай сезінесіз.
Аурудың ең қиын аспектісі диагноз қойылған кезде және сізге үш-бес жыл өмір сүретіндігіңіз айтылады. Кейбіреулер үшін бұл жаңалық таң қалдырады, жойқын және таң қалдырады. Менің тәжірибемде пациент сияқты жақын адамдар да ауыр зардап шегуі мүмкін.
Өзім үшін мен толық және тамаша өмір сүргенімді сезінемін және оның жалғасын тапқанын қалаймын, бірақ мен кез келген нәрсені шешуге дайынмын.
Мэгги Бонатакис, 2003 жылы диагноз қойылған
IPF болуы қиын. Бұл менің тыныс алуымды және өте тез шаршауды тудырады. Мен сондай-ақ қосымша оттегін пайдаланамын және бұл менің күнделікті жасай алатын әрекеттеріме әсер етті.
Ол сондай-ақ кейде өзін жалғыз сезінуі мүмкін: IPF диагнозы қойылғаннан кейін мен немерелеріме бару үшін бұдан былай сапарларыма бара алмадым, бұл өте қиын болды, өйткені мен оларды үнемі көру үшін саяхаттаушы едім!
Маған алғаш диагноз қойылған кезде, жағдайдың қаншалықты ауыр екеніне байланысты қорқып кеткенім есімде. Қиын күндер болса да, менің отбасым және менің әзіл сезімім – маған позитивті болуға көмектесті! Мен өз дәрігерлеріммен емделуім және өкпе реабилитациясына қатысудың құндылығы туралы маңызды әңгімелер жүргіздім. IPF дамуын бәсеңдететін емделу және ауруды басқаруда белсенді рөл атқару маған бақылау сезімін береді.
