Көп склероз (MS) – сіздің өміріңізді түбегейлі өзгертетін ауру. Бүкіл әлем бойынша шамамен 2,3 миллион адамға әсер еткеніне қарамастан, MS диагнозы сізді жалғыз сезінуі мүмкін. Мұндай кезде сізге көмектесу үшін бар адамдарға жүгінгіңіз келуі мүмкін.
Онлайн қолдау топтары мен әлеуметтік қауымдастықтар өмір бойы аурумен және аурумен өмір сүретін адамдар үшін тамаша ресурс болып табылады. MS жағдайында желілік қауымдастық сіздің жағдайыңызды және симптомдарыңызды түсінуге көмектеседі, тіпті оңайырақ және ауыртпалықсыз өмір сүру жолдарын таба алады.
Біз MS науқастарына арналған ең жақсы және ең белсенді онлайн топтарды жинадық:
1. Менің MS командасы
Егер сіз MS-тің күресі мен жеңістерін түсінетін басқа адамдармен араласқыңыз келсе, My MS Team сізге сәйкес болуы мүмкін. Бұл MS бар адамдар үшін арнайы әлеуметтік желі. Жаңа достарды орналасқан жері бойынша шолуға, суреттер мен жаңартуларды жариялауға және аймағыңыздағы медициналық провайдерлерді табуға болады.
2. DailyStrength көп склерозды (MS) қолдау тобы
Сіздің MS-ге шағымыңыз бар ма немесе біреу белгілі бір симптомды бастан кешіргенін білгіңіз келе ме? DailyStrength көп склерозды (MS) қолдау тобының хабарлама тақталары сұрақтарыңызға жауап табуға және қайдан келгеніңізді білетін адамдармен талқылауға арналған тамаша ресурс болып табылады. Бұл платформа қарапайым және кіруге оңай. Ешқандай оқу қисығы болмаса, сіз адамдармен дереу байланысуды бастай аласыз.
3. MS Connection
25 000-нан астам адам пікірталас тақталары, топтар және жеке блогтар арқылы өз ойларымен, жауаптарымен және достықтарымен бөлісетін MS Connection онлайн қауымдастығына жатады. Мұнда жеке мәлімдемелер мен күй хабарламаларымен бірге танымдық бейнелер мен мақалалар бар. MS Connection бағдарламасының бірегей мүмкіндіктерінің бірі – оның Peer Connection бағдарламасы, ол сізді әріптестерге қолдау көрсететін волонтермен жұптатады. Бұл дайындалған волонтер, ол сізге қажет кезде құлақ асып, қолдау көрсетеді.
4. Бұл MS
Талқылау тақталары онлайн байланыс үшін ескі платформа болуы мүмкін, бірақ олар, әрине, ескірген емес. This Is MS-тегі белсенді тақталар мұны дәлелдейді. Сіз жаңа препараттарды, белгілерді, диетаға қатысты мәселелерді, ауырсынуды және сіз ойлай алатын кез келген басқа дерлік MS-ке қатысты тақырыптарды талқылау үшін форумдарды таба аласыз. Бұл өте белсенді және қолдаушы қауымдастықта бір посттың 100-ден астам жауапқа жетуі сирек емес.
5. Менің MSAA қауымдастығым
Американың бірнеше склероз қауымдастығы (MSAA) MS бар адамдарға ақысыз қызметтер мен қолдау көрсетуге бағытталған коммерциялық емес топ. Менің MSAA қауымдастығы – HealthUnlocked сайтында орналасқан олардың онлайн қауымдастығы. Бұл АҚШ-тағы MS-мен бірге тұратын басқа адамдармен байланысу үшін тамаша орын. Қауымдастық хабарламалар тақталарына негізделген, онда жалғыз хабарламалар жауаптар мен «ұнатулар» үшін ашық. Сіз сұрақтар қоя аласыз, тәжірибе бөлісе аласыз немесе жай ғана жылы және қолдау көрсететін мүшелерге өзіңізді таныстыра аласыз.
6. Құрмуджандар бұрышы
«MS – бұл жаман ауру», – делінген Kurmudgeons’ Korner қауымдастығының кіріспе бетінде. Осылайша, бұл топ бос клишелерсіз тікелей сөйлесуге тырысады. Бұл топтың әзіл-оспақ немесе адамгершілік сезімі жоқ дегенді білдірмейді – олар да бар – бірақ сіз мұнда шабыттандыратын мемдерден гөрі қатты махаббатты таба аласыз. Бізге ұнайтыны: форумдар жеке, сондықтан сіз мүше болмасаңыз, ішіндегі сөйлесулерге қол жеткізе алмайсыз.
7. Көп склерозды жеңу
Көп склерозды жеңу — MS-ті басқаруға диеталық тәсілдерді насихаттайтын австралиялық ұйым. MS-ті диета және өмір салты арқылы емдеу жұмыстарына қоса, олар хабарлама тақталары мен қолдау көрсететін қауымдастықты қамтамасыз етеді. Сіз медитация, жаттығу, диета және ақыл-дене байланысы сияқты тақырыптарды хабарлар тақталарының беттерінен табасыз, олардың әрқайсысында жүздеген хабарламалар мен жауаптар бар.
8. Shift MS
Shift MS – көңілді, заманауи интерфейстегі әлеуметтік желі. Құрастырушылардың айтуынша, олар MS бар адамдар үшін оқшаулануды азайтуға, олардың жағдайын басқаруға көмектесуге және мүшелер басқаратын қауымдастық құруға тырысады. Сайтта сіз бүкіл әлемнен 11 000-нан астам мүшемен байланыса аласыз. Сайттың Ұлыбританияда шыққанына қарамастан, сіз өзіңіздің аймағыңызда MS бар басқаларды таба аласыз. Сіз сондай-ақ онлайн немесе жергілікті MS қауымдастығы ішінде ерікті қызметке қатысудың жолдарын табасыз.
9. HealingWell MS форумдары
HealingWell веб-сайты әртүрлі аурулары мен жағдайлары бар адамдарға қызмет көрсетуге арналған. Адамдарға бай беттер ішінде жерленген бөлім тек MS бар адамдарға арналған. MS тақталарында сіз АҚШ-тың түкпір-түкпірінен келген мүшелерді MS-мен күрестері мен жетістіктерін, соның ішінде медициналық сұрақтарды, жаңалықтарды және емдеудің жаңа әдістерімен жеке тәжірибелерін талқылайтынын таба аласыз.
10. Көп склероз қорының Facebook тобы
Facebook-те сіз ондаған MS қолдау топтарын таба аласыз. Бұл, қоғамдық топты Көп склероз қоры басқарады және оның 16 000-ға жуық мүшесі бар. Мүшелер мен әкімшілер топ ішінде бейнелермен, күйлермен және сұрақтармен бөліседі. Үміт туралы хабарлар сізді жігерлендіреді және MS-мен ауыратын басқаларға жұбаныш бере аласыз.
11. ActiveMSers
Аты айтып тұрғандай, ActiveMSers MS-мен өмір сүретін адамдарды физикалық және психикалық белсенділікке шабыттандыру және ынталандыру үшін жасалған. Бұл онлайн форум мүшелерге емделуден бастап MS-пен саяхаттауды бұзуға дейін барлығын талқылауға, дене шынықтыру туралы кеңестермен бөлісуге, сүйікті MS құралдарын қарап шығуға және желіден тыс қосылуға мүмкіндік береді.
12. MSWorld
1996 жылы MSWorld шағын, алты адамдық чат бөлмесі болды. Соңғы екі онжылдықта ол MS-мен өмір сүретін адамдар үшін де, MS-мен ауыратын жақындарына қамқорлық жасайтындар үшін де хабарламалар тақталарын, сауықтыру туралы ақпаратты, чат бөлмелерін және әлеуметтік желілерді ұсынатын кең ресурстық орталыққа айналды. «Науқастарға көмектесу» миссиясының мәлімдемесіне сәйкес, платформа толығымен еріктілер арқылы басқарылады және бүкіл әлем бойынша MS-мен өмір сүретін 150 000-нан астам адамның мүшелігіне ие.
