Жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) бар балалар бірнеше медицина саласындағы мамандардың көмегіне мұқтаж. Балаңыздың өмір сүру сапасын арттыру үшін арнайы күтім тобы қажет.
Жақсы күтім тобы балаңызға асқынуларды болдырмауға және күнделікті қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектеседі. Үлкен қамқорлық тобы олардың ересек өмірге өтуіне де басшылық етеді.
Балаларға арналған SMA күтімі бойынша мамандар келесілерді қамтуы мүмкін:
- генетикалық кеңесшілер
- медбикелер
- диетологтар
- пульмонологтар
- жүйке-бұлшықет мамандары
- физиотерапевтер
- кәсіптік терапевттер
SMA сіздің бүкіл отбасыңызға әсер етуі мүмкін. Қамқорлық тобының құрамында әлеуметтік қызметкерлер мен қауымдастық байланыстары да болуы керек. Бұл мамандар қауымдастықтағы қолдау ресурстарына барлығын қосуға көмектесе алады.
Тәжірибеші медбике
Тәжірибеші медбике сіздің балаңыздың күтімін үйлестіруге көмектеседі. Олар сіздің балаңызға, сондай-ақ сіздің отбасыңызға қолдау көрсетудің барлық аспектілері бойынша «баратын» адамға айналады.
Жүйке-бұлшықет дәрігері
Жүйке-бұлшықет дәрігері жиі сізбен және сіздің балаңызбен кездесетін бірінші маман болады. Диагнозға қол жеткізу үшін олар неврологиялық емтиханды және жүйке өткізгіштігін зерттеуді жүргізеді. Сондай-ақ олар сіздің балаңыз үшін арнайы емдеу бағдарламасын әзірлейді және қажет болған жағдайда жолдама береді.
Физиотерапевт
Сіздің балаңыз өмір бойы физиотерапевтпен үнемі кездеседі. Физиотерапевт келесі жағдайларда көмектеседі:
- қозғалыс жаттығуларының ауқымы
- созылу
- ортотиктер мен жақшаларды орнату
- салмақты көтеру жаттығулары
- су (бассейн) терапиясы
- тыныс алу бұлшықеттерін күшейту үшін тыныс алу жаттығулары
- арнайы орындықтар, арбалар және мүгедектер арбалары сияқты басқа жабдықтарға ұсыныстар жасау
- үйде баламен бірге жасауға болатын әрекеттерді ұсынып, үйрету
Еңбек терапевті
Еңбек терапевті тамақтану, киіну және күтім сияқты күнделікті әрекеттерге назар аударады. Олар сіздің балаңызға осы әрекеттер үшін дағдыларын дамытуға көмектесетін жабдықты ұсына алады.
Ортопед-хирург
SMA бар балалар үшін жиі кездесетін асқыну сколиоз (омыртқаның қисаюы) болып табылады. Ортопед маман омыртқаның қисаюын бағалап, ем жүргізеді. Емдеу арқаға брекет тағудан операцияға дейін болуы мүмкін.
Бұлшықет әлсіздігі бұлшықет тінінің қалыпты қысқаруына (контрактуралар), сүйектердің сынуына және жамбастың дислокациясына әкелуі мүмкін.
Сіздің балаңызда мұндай асқынулардың қаупі бар-жоғын ортопед-хирург анықтайды. Олар сізге алдын алу шараларын үйретеді және асқынулар орын алған жағдайда ең жақсы емдеу курсын ұсынады.
Пульмонолог
SMA бар барлық балаларға бір сәтте тыныс алудың көмегі қажет болады. SMA-ның неғұрлым ауыр түрлері бар балаларға күн сайын көмек қажет болуы мүмкін. Ауыр түрі азырақ адамдарға суық тию немесе респираторлық инфекция болған кезде тыныс алудың көмегі қажет болуы мүмкін.
Педиатриялық пульмонологтар сіздің балаңыздың тыныс алу бұлшықеттерінің күші мен өкпе функциясын бағалайды. Олар сіздің балаңыздың тыныс алу немесе жөтелу үшін аппараттың көмегіне мұқтаж екенін анықтайды.
Тыныс алу органдарының маманы
Тыныс алу жүйесінің маманы балаңыздың тыныс алу қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектеседі. Олар сізге үйде балаңыздың тыныс алу тәртібін қалай басқаруға болатынын үйретеді және бұл үшін жабдықты қамтамасыз етеді.
Диетолог
Диетолог балаңыздың өсуін қадағалап, оның дұрыс тамақтануын қадағалайды. 1 типті SMA бар балаларда сору және жұту қиын болуы мүмкін. Олар азықтандыру түтігі сияқты қосымша қоректік қолдауды қажет етеді.
Ұтқырлықтың болмауына байланысты SMA жоғары жұмыс істейтін түрлері бар балаларда артық салмақ немесе семіздік қаупі жоғары. Диетолог сіздің балаңыздың дұрыс тамақтануын және дене салмағының дұрыс сақталуын қадағалайды.
Әлеуметтік қызметкер
Әлеуметтік қызметкерлер ерекше қажеттіліктері бар бала туудың эмоционалды және әлеуметтік әсеріне көмектесе алады. Бұл мыналарды қамтуы мүмкін:
- отбасыларға жаңа диагноздарға бейімделуге көмектесу
- медициналық төлемдерге көмектесу үшін қаржылық ресурстарды табу
- сақтандыру компанияларында балаңызды қорғау
- мемлекеттік қызметтер туралы ақпарат беру
- күтімді үйлестіру үшін медбикемен жұмыс істеу
- балаңыздың психологиялық қажеттіліктерін бағалау
- балаңыздың қажеттіліктерін қалай шешуге болатынын білу үшін балаңыздың мектебімен жұмыс істеу
- күтім орталықтарына немесе ауруханаларға баруға және қайтуға көмектесу
- балаңыздың қамқорлығына байланысты мәселелерді шешу
Қоғамдық байланыс
Қауымдастық байланысы сізді қолдау топтарымен байланыстыра алады. Олар сізді SMA бар баласы бар басқа отбасылармен де таныстыра алады. Сондай-ақ, қауымдастық байланыстары SMA немесе зерттеуге ақша туралы хабардарлықты арттыру үшін іс-шараларды жоспарлауы мүмкін.
Генетикалық кеңесші
Генетикалық кеңесші сізбен және сіздің отбасыңызбен SMA генетикалық негізін түсіндіру үшін жұмыс істейді. Егер сіз немесе басқа отбасы мүшелері көп балалы болуды ойласа, бұл маңызды.
Алып кету
SMA емдеудің бір өлшемді тәсілі жоқ. Жағдайдың белгілері, қажеттіліктері және ауырлығы адамнан адамға әр түрлі болуы мүмкін.
Арнайы күтім тобы сіздің балаңыздың қажеттіліктеріне қарай емдеу тәсілін бейімдеуді жеңілдетеді.
