Сізде бірнеше склероз (MS) бар екенін білу эмоциялар толқынын тудыруы мүмкін. Бастапқыда сіз өзіңіздің белгілеріңізге не себеп болғанын білетін болсаңыз, жеңілденуіңіз мүмкін. Бірақ содан кейін мүгедек болу және мүгедектер арбасын пайдалану туралы ойлар сізді алда не күтіп тұрғаны туралы үрей тудыруы мүмкін.
MS бар үш адамның бірінші жылын қалай өткізгенін және әлі де салауатты, өнімді өмір сүріп жатқанын оқыңыз.
Мари Робиду
Мари Робиду оған MS диагнозы қойылған кезде 17 жаста болды, бірақ оның ата-анасы мен дәрігері оны 18 жасқа толғанға дейін құпия ұстады. Ол ашуланып, ренжіді.
«Мен MS ауруы бар екенін білгенде қатты күйзелдім», – дейді ол. «Мен MS бар екенімді ешкімге айту үшін өзімді жайлы сезінуім үшін бірнеше жыл қажет болды. Бұл сондай стигма сияқты сезілді. [It felt] Мен пария болдым, аулақ болу керек, аулақ болу керек ».
Басқалар сияқты оның бірінші жылы қиын болды.
«Мен бірнеше айларды екі рет көрдім, негізінен аяғымды пайдаланбадым, тепе-теңдік мәселелері болды, барлығы колледжге баруға тырыстым», – дейді ол.
Робиду ауруды күтпегендіктен, ол бұл «өлім үкімі» деп есептеді. Ол, ең жақсы жағдайда, мүгедектер арбасын пайдаланып, басқаларға толықтай тәуелді болатын күтім мекемесіне түседі деп ойлады.
Ол MS әркімге әртүрлі әсер ететінін білгенін қалайды. Бүгінде ол өзінің қозғалғыштығымен біршама шектелген, жүруге көмектесу үшін таяқшаны немесе тіректерді қолданады және ол толық уақытты жұмысын жалғастыруда.
«Мен кейде өзіме қарамастан, MS маған лақтырған барлық қисық доптарға бейімделе алдым», – дейді ол. «Мен өмірден ләззат аламын және қолымнан келгеннен ләззат аламын».
Джанет Перри
Джанет Перри: «МС-мен ауыратын адамдардың көпшілігі үшін белгілер бар, олар жиі еленбейді, бірақ алдын ала белгілер», – дейді. «Мен үшін бір күні мен жақсы болдым, содан кейін мен бес күн ішінде нашарлап, ауруханада болдым».
Оның алғашқы симптомы – бас ауруы, одан кейін бас айналу. Ол қабырғаларға соғыла бастады және екі жақты көруді, тепе-теңдікті нашарлатуды және сол жағында ұйып қалуды бастан кешірді. Ол еш себепсіз жылап, истерия күйінде қалды.
Дегенмен, оған диагноз қойылған кезде, оның алғашқы сезімі жеңілдік сезімі болды. Дәрігерлер бұған дейін оның алғашқы MS ұстамасын инсульт деп ойлаған.
«Бұл аморфты өлім үкімі емес еді», – дейді ол. «Оны емдеуге болады. Мен бұл қауіп-қатерсіз өмір сүре аламын ».
Әрине, алдағы жол оңай болған жоқ. Перриге қалай жүруді, баспалдақпен қалай көтерілуді және басын айналдыруды қайта үйренуге тура келді.
«Мен бәрінен де қатты шаршадым», – дейді ол. «Сіз жұмыс істемейтін немесе олар туралы ойласаңыз ғана жұмыс істейтін нәрселерді елемеу мүмкін емес. Бұл сізді қазіргі уақытта хабардар болуға мәжбүр етеді ».
Ол өз денесінің физикалық тұрғыда не істей алатыны және не істей алмайтыны туралы ойланып, мұқият болуды үйренді.
«MS – бұл таңқаларлық ауру және шабуылдарды болжау мүмкін болмағандықтан, алдын ала жоспарлаудың мағынасы бар», – дейді ол.
Даг Анкерман
Даг Анкерман: «MS туралы ой мені жеп қойды», – дейді. «Мен үшін MS денемнен гөрі басым үшін нашар болды».
Анкерманның негізгі дәрігері сол қолының ұюына және оң аяғының қатайуына шағымданғаннан кейін MS-ге күдіктенді. Тұтастай алғанда, бұл белгілер оның бірінші жылында өте тұрақты болды, бұл оған аурудан жасыруға мүмкіндік берді.
«Мен ата-анама алты айға жуық айтпадым», – дейді ол. «Оларға барған кезде мен аптасына бір рет түсірілім жасау үшін жуынатын бөлмеге кіретінмін. Мен сау көріндім, жаңалықпен бөлісудің не қажеті бар?»
Артқа қарап, Анкерман диагнозын жоққа шығару және «оны шкафқа тереңірек итеру» қателік екенін түсінеді.
«Мен өмірімнің бес-алты жылын жоққа шығару ойынында жоғалтқанымды сезінемін», – дейді ол.
Соңғы 18 жыл ішінде оның жағдайы біртіндеп төмендеді. Ол қозғалу үшін таяқтарды, қолмен басқару элементтерін және мүгедектер арбасын қоса алғанда, бірнеше қозғалыс құралдарын пайдаланады. Бірақ ол бұл ілулердің оны баяулатуына жол бермейді.
«Қазір мен алғаш диагноз қойылған кезде мені қатты қорқытқан MS ауруымен айналысамын және бұл соншалықты жаман емес екенін түсінемін», – дейді ол. «Мен MS бар көптеген адамдарға қарағанда әлдеқайда жақсымын және мен ризамын».
Алып кету
MS әркімге әр түрлі әсер еткенімен, диагноздан кейінгі бірінші жылы көптеген адамдар бірдей күрес пен қорқынышты бастан кешіреді. Диагнозыңызбен келісу және MS-мен өмірге қалай бейімделуді үйрену қиын болуы мүмкін. Бірақ бұл үш адам сіздің сол бастапқы белгісіздік пен уайымнан өтіп, болашаққа деген үміттеріңізден асып түсетініңізді дәлелдейді.
