Көзге көрінбейтін аурумен өмір кейде оқшауланатын тәжірибе болуы мүмкін. СДВГ, склероз, депрессия және COPD сияқты белгілі бір созылмалы жағдайлар көрінбейді, сондықтан басқаларға мұндай қиындықтармен өмір сүрудің қандай екенін білу қиын.
Біз қауымдастықтың мүшелерінен көмек сұрадық #Оны көрнекі ету көрінбейтін аурумен өмір сүрудің не екенін ашу арқылы. Олардың әңгімелерімен бөлісу арқылы біз бәріміз бір-біріміздің күн сайын кездесетін қиындықтар туралы аздап түсінеміз.
«Менің жақсы көрінгенім өзімді жақсы сезінетінімді білдірмейді». — Пам С., ревматоидты артритпен өмір сүреді
«Адамдар өмірде бәрі оңай болса да, менде әлі де күмән мен депрессия болатынын түсінгенін қалаймын». — Эмбер С., депрессиямен өмір сүреді
«Менің ойымша, көптеген адамдар Крон ауруы жай ғана «нәжіс ауруы» деп ойлайды, ал шын мәнінде бұл одан да көп. Менің буындардағы ауырсыну мен шаршау кейде әлсіретуі мүмкін және адамдар мұның маңыздылығын түсінбейтін сияқты ». — Джим Т., Крон ауруымен өмір сүретін
«Адамдар мені көпшіл емеспін деп ойлайды, ал менің отбасым кейде шаршағанымды түсінбейді. Қалқанша безінің проблемалары сізді бір күні депрессияға ұшыратады, келесі күні қуантады, ал келесі күні шаршайды, ал салмақ қосу психикалық / эмоционалды шайқас болуы мүмкін ». — Кимберли С., гипотиреозбен өмір сүретін
«Біз жаулап алушымыз, біз аман қалғанбыз, бірақ зардап шегушіміз. Әдетте адам екеуі де бола алмайды деп қате түсінеді, бірақ мен оянып, күнделікті денсаулығымның шындығын түсінемін, соның ішінде өзіме және айналамдағыларға адал болу керек. Жеке шектеулерді талқылау және дененің шекараларын құрметтеу тыйым салынған тақырыптар болмауы керек ». — Деври Веласкес, васкулитпен өмір сүру
«Мен әлі де Менмін. Мен әлі де бірдеңе істегенді, серіктес болғанды және бағаланғанды ұнатамын ». — Жани Х., ревматоидты артритпен өмір сүретін
«Егер мен біраз уақытқа гермит болсам, мені бұл үшін түсірмеңіз. Ішім ауырып, ерте кетейін десем: ауырады. Бұл жай ғана «Ой, мен өзімді жақсы сезінбеймін» емес. Бұл: «Мен ішімнен жыртылып бара жатқандай сезінемін және кетуім керек». Мен қыңыр сияқтымын, бірақ бұл менің алаңдаушылықты тудыратын нәрсені білетіндіктен және мен өзімнің әл-ауқатымды қолдамайтын жағдайлардан аулақ болуға тырысамын». — Алисса Т., депрессия, мазасыздық және IBS бар
«Адамдар сыртқы түріне қарап қорытынды жасамаса екен. Созылмалы аурумен ауыратын адам «сау» болып көрінсе де, «қалыпты» әрекет етсе де, біз әлі де созылмалы аурумыз және біз қарапайым тапсырмаларды орындау және басқалармен үйлесімді болу үшін әлі күнге дейін күресеміз. Менің макияжымды жасау және әдемі киім кию автоматты түрде біреуді сау етпейді ». — Кирстен Кертис, Крон ауруымен өмір сүретін
«Бұл көрінбейтін болғандықтан, мен кейде кез келген аурумен өмір сүретінімді ұмытып кетемін, WHAM! Созылмалы ауырсыну басталып, менде ерекше шектеулер бар екенін тез еске саламын. Бұл шынымен де сананың күннен күнге ауысуы». — Том Р., Крон ауруымен өмір сүретін
«Маған «мына шырынды іш» немесе «бәрін сиқырлы түрде емдеу үшін осыны же» деп айтуды доғар. Маған «көбірек жаттығу жаса» деп айтуды доғар. Маған айтуды доғарыңыз, өйткені мен әлі жұмыс істеп жатырмын, менің ауырсынуым соншалықты ауыр болмауы керек. Мен тамақ ішуім керек, төбесі бар, дәрі сатып алуым және дәрігерлерге ақша төлеуім керек». — Кристин М., ревматоидты артритпен өмір сүретін
«Шешімдерім үшін өзімді соттамау менің бақылауымнан тыс. Күні бойы көңілім түсіп, мазасызданбау мүмкін емес. Бұл тұрақсыз болу менің таңдауым емес, маған сеніңіз, және психикалық денсаулығында проблемалары бар кез келген басқа адам бұл жолды таңдаған жоқ ». — Джейн С., ОКБ, мазасыздық және депрессиямен өмір сүреді
«Адамдар жай ғана тұру үшін қанша күш қажет екенін білмесе, мені жалқау деп ойлайды». — Тина В., гипотиреозбен өмір сүретін
«Адамдар менің жұмыс істемей жалқау емеспін деп түсінсе екен. Тәуелсіздігімді сағындым. Мен жұмыстың әлеуметтік жағын сағындым». — Элис М., остеоартритпен өмір сүретін
«Адамдар артритті естіп, қарт туыстарын ойлайды. Бұл тек егде жастағы адамдарға ғана емес, буындарыңызға да әсер етеді». — Сюзан Л., ревматоидты артритпен өмір сүретін
«Шаршау, ауырсыну, салмақ қосу, мидың тұмандығы, мазасыздық және депрессияның бәрі менің өмірімнің бір бөлігі және оны ешкім айта алмайды. Көптеген адамдар бізді жалқау, семіз және мотивациясыз деп ойлайды және бұл шындықтан алыс! Сондай-ақ адамдар бұл аурудың эмоционалды және психикалық тұрғыдан қаншалықты әсер ететінін түсінсе екен деп тілеймін. Біз физикалық тұрғыдан біз білмейтін адамға айналамыз. Мен үшін сыртқы келбетімнің қаншалықты өзгергенін көру өте қиын. Шынымды айтсам жүрегім ауырады». — Гипотиреозбен өмір сүретін Шерри Д
Көзге көрінбейтін ауруларға қалай нұр құйуға болатынын білу үшін біздің #MakeItVisible басты бетіне кіріңіз.
