Егер сіздің балаңызда омыртқаның бұлшықет атрофиясы (SMA) болса, сіз достарыңызға, отбасы мүшелеріне және балаңыздың мектебінің қызметкерлеріне олардың жағдайы туралы белгілі бір уақытта айтуыңыз керек. SMA бар балалардың физикалық мүмкіндіктері шектеулі және жиі ерекше күтімді қажет етеді, бірақ ауру олардың эмоционалдық және когнитивті қабілеттеріне әсер етпейді. Мұны басқаларға түсіндіру қиын болуы мүмкін.
Мұзды бұзу үшін келесі пайдалы кеңестерді қолданып көріңіз.
Лифт сөзін дайындаңыз
Кейбір балалар мен ересектер балаңыздың ауруы туралы сұрауға тым ұялшақ болуы мүмкін. SMA не екенін және оның балаңыздың өміріне қалай әсер ететінін түсіндіретін қысқаша кіріспе арқылы мұзды бұзуға көмектесе аласыз. Қарапайым болыңыз, бірақ адамдар сіздің балаңыз туралы болжам жасай алмайтындай жеткілікті ақпаратты қосыңыз.
Мысалы, сіз мынаны айта аласыз:
Менің баламда жұлын бұлшықет атрофиясы немесе қысқаша SMA деп аталатын жүйке-бұлшықет ауруы бар. Ол онымен дүниеге келген. Бұл жұқпалы емес. SMA оның қозғалу қабілетіне әсер етіп, бұлшықеттерін әлсіретеді, сондықтан ол мүгедектер арбасын қолдануға мәжбүр және арнайы көмекшілердің көмегіне мұқтаж. SMA ақыл-ой кемістігі емес, сондықтан менің балам басқа балалар сияқты ойлай алады және достасуды жақсы көреді. Қандай да бір сұрақтарыңыз немесе сұрақтарыңыз болса, маған хабарлаңыз.
Балаңыздың ерекше белгілеріне және оларда бар SMA түріне сәйкес сөйлеуді өзгертіңіз. Уақыты келгенде оңай жаттап алу үшін оны жаттауды қарастырыңыз.
Мектепте жиналыс өткізу
SMA миға немесе оның дамуына әсер етпейді. Сондықтан бұл сіздің балаңыздың мектепте білім алуына және өркендеуіне әсер етпейді. Мұғалімдер мен қызметкерлер SMA не екенін нақты түсінбесе, сіздің балаңыздың академиялық жетістікке жетуі үшін жоғары мақсаттар қоймауы мүмкін.
Ата-аналар өз балаларын дұрыс академиялық деңгейде орналастыруды насихаттауы керек. Барлығының бір бетте екеніне көз жеткізу үшін балаңыздың мектебіне олардың мұғалімдері, директоры және мектеп медбикесі кіретін жиналысқа қоңырау шалыңыз.
Балаңыздың мүгедектігі психикалық емес, физикалық екенін түсіндіріңіз. Егер сіздің балаңызға сыныпта көмектесу үшін қосымша кәсіпқой (жеке оқыту көмекшісі) тағайындалса, мектебіңізге не күтетінін хабарлаңыз. Балаңыздың физикалық қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін сыныпты өзгерту қажет болуы мүмкін. Бұл оқу жылы басталғанға дейін жасалғанына көз жеткізіңіз.
Көрсет және айт
Сізге мектеп медбикесі, мектептен кейінгі қызметкерлер немесе педагогикалық көмекші төтенше жағдай немесе жарақат алған жағдайда не істеу керектігін түсінетініне көз жеткізуіңіз керек. Балаңыздың мектепке барған бірінші күнінде кез келген ортопедияны, тыныс алу аппаратын және басқа медициналық жабдықтарды алып келіңіз, осылайша сіз медбике мен мұғалімдерге олардың қалай жұмыс істейтінін көрсете аласыз. Сондай-ақ оларда сіздің телефон нөміріңіз және дәрігер кеңсесінің нөмірі бар екеніне көз жеткізіңіз.
Брошюралар мен брошюралар да керемет пайдалы болуы мүмкін. Мұғалімдер мен балаңыздың сыныптастарының ата-аналарына бере алатын бірнеше брошюралар алу үшін жергілікті SMA адвокаттық ұйымына хабарласыңыз. SMA Foundation және Cure SMA веб-сайттары басқаларды көрсету үшін тамаша ресурстар болып табылады.
Балаңыздың құрдастарына хат жіберіңіз
Балаңыздың сыныптастары мүгедектер арбасын немесе кронштейнге қызығушылық танытуы табиғи нәрсе. Олардың көпшілігі SMA және басқа физикалық кемістіктер туралы білмейді және бұрын медициналық жабдық пен ортопедияны көрмеген болуы мүмкін. Балаңыздың құрдастарына, сондай-ақ олардың ата-аналарына хат жіберу пайдалы болуы мүмкін.
Хатта сіз оларды онлайн оқу материалдарына бағыттай аласыз және келесіні айта аласыз:
- балаңыздың оқуы жақсы екенін және
кәдімгі достық қарым-қатынас орнату, және олар әртүрлі болғандықтан, олай емес
олармен сөйлесуге немесе ойнауға болмайды дегенді білдіреді - бұл SMA жұқпалы емес
- балаңыз жасай алатын әрекеттер тізімі
- балаңыз жасай алмайтын әрекеттер тізімі
- балаңыздың мүгедектер арбасы, кронштейні немесе арнайы
кіру жабдығы ойыншық емес - бұл сіздің балаңыз арнайы қолдануы керек болғандықтан
Компьютерді жазуға немесе пайдалануға арналған жабдық олардың ақыл-ойы бұзылғанын білдірмейді - балаңыздың сабақ беретін көмекшісінің аты-жөні
(егер бар болса) және олар қашан болады - сіздің балаңыздың ауыр ауруға шалдығу қаупі жоғары
респираторлық инфекциялар және ата-анасы ауырған баланы жібермеуі керек
мектепке суық - бар болса, олар сізге қоңырау шала алады немесе электрондық пошта арқылы жібере алады
сұрақтар
Басқа балаларыңызбен сөйлесіңіз
Егер сізде SMA-мен бірге тұрмайтын басқа балаларыңыз болса, олардың құрдастары олардан ағасы немесе әпкесінде не болғанын сұрауы мүмкін. Дұрыс жауап беру үшін олардың SMA туралы жеткілікті білетініне көз жеткізіңіз.
Ұялма
Сіз әлі де балаңызға диагноз қойылғанға дейінгі адамсыз. Балаңыздың диагнозын жоғалтудың және жасырудың қажеті жоқ. Басқаларды сұрақ қоюға және хабардарлықты таратуға шақырыңыз. Көптеген адамдар SMA туралы ешқашан естімеген шығар. SMA диагнозы сізді депрессияға немесе алаңдаушылыққа әкелуі мүмкін, бірақ басқаларды оқыту сіздің балаңыздың ауруын және басқалардың оларды қабылдау тәсілін бақылауда сезінуге мүмкіндік береді.
