Әр маусымда дүние жүзіндегі ұйымдар гидраденит іріңді қабынуы туралы хабардар болу үшін жұмыс істейді.
Гидраденит suppurativa (HS) – теріңізге әсер ететін жағдай. Ол дененің қыртыстары немесе қатпарлары, мысалы, жамбастың үстіңгі бөлігі, шап, кеуде немесе қолтықта ауырсынуды тудыруы мүмкін кесектерді тудырады.
HS ұзақ мерзімді жағдай болып табылады. Қазіргі уақытта емдеу жоқ, бірақ емдеу симптомдарды жеңе алады.
Бірнеше ақпараттық-насихат топтары осы жағдай туралы хабардарлықты арттыру үшін жұмыс істейді. HS хабардарлығы апталығы – бұл күш-жігерге қосылуға және HS және HS зерттеулері бар адамдарға қолдау көрсетуге тамаша уақыт.
Гидраденит суппуративі туралы хабардар болу аптасы қашан болады?
HS хабардарлығы апталығы – жыл сайын маусымның бірінші аптасы. 2023 жылы ол 5 маусымнан 11 маусымға дейін созылады.
HS туралы хабардар болу аптасында қолдау топтары, қайырымдылық ұйымдары, қорлар және басқа ұйымдар оқу материалдары, семинарлар, кездесулер және т.б. сияқты ресурстарды қамтамасыз етеді. Олар бүкіл ел бойынша HS-мен өмір сүретін адамдарды байланыстыруға, HS туралы ақпаратпен бөлісуге, HS зерттеулерін қорғауға және HS туралы қоғамның хабардарлығын арттыруға бағытталған.
Гидраденит іріңді ауруды анықтау үшін қандай түсті лента тағылады?
HS хабардарлық таспалары күлгін түсті.
Сіз өзіңіздің HS ленталарын үйде жасай аласыз немесе Интернетте сатылатын хабардарлық таспаларын таба аласыз. Кейбір желілік өндірушілер сатуларының бір бөлігін HS зерттеуіне немесе қолдауына береді.
Гидраденит іріңді ауру туралы хабардарлықты қалай қолдауға болады
Сіз маусымның бірінші аптасында және жыл бойына HS хабардарлығын бірнеше жолмен қолдай аласыз. Кейбір идеялар үшін төмендегі кеңестерді қараңыз.
- HS туралы сөйлесуді бастаңыз: Адамдардың HS-мен таныс емес болуы сирек емес. Көбінесе хабардарлықты арттырудың ең үлкен тәсілдерінің бірі жай жай-күй туралы айту болып табылады, және HS хабардарлық апталығы – дәл осылай істеу үшін тамаша уақыт. Апта сізге әңгімелерде HS тәрбиелеуге және хабардарлықты таратуға тамаша мүмкіндік береді.
- Өзіңіздің HS біліміңізді арттырыңыз: HS туралы неғұрлым көбірек білсеңіз, соғұрлым хабардарлықты қолдауға болады. Сіз HS Foundation сияқты HS ұйымынан көбірек біле аласыз. Олар HS туралы хабардар болу аптасында жиі білім беру вебинарларын ұсынады.
- HS таспасын киіңіз: HS туралы хабардар болу аптасында күлгін HS қолдау лентасын тағу әңгімелерді бастауға және хабардарлықты таратуға болады.
- Мүмкін болса, парақшаларды немесе басқа материалдарды көрсетіңіз: Бұл барлық кеңселер мен жұмыс орындарында мүмкін емес, бірақ егер мүмкіндігіңіз болса, HS хабардарлығы аптасына флайер қою әңгімені тудыруы мүмкін.
- Қауымдастық оқиғасы кезінде HS себебін таңдаңыз: Марафондар сияқты оқиғалар көбінесе командаларға немесе қатысушыларға қолдау көрсету үшін себеп немесе қайырымдылық таңдауға мүмкіндік береді. Сөзді шығару үшін HS таңдауға болады.
Hidradenitis suppurativa зерттеуін қалай қолдауға болады
Сіз хабардарлықты арттырумен қатар HS зерттеулеріне қатыса аласыз. ClincalTrials.gov сайтын қадағалап, дәрігерден сұрау аймағыңызда болып жатқан сынақтар туралы хабардар етуге көмектеседі.
Сіз сондай-ақ дерматологиялық пациенттер ұйымдарының халықаралық альянсының осы онлайн зерттеуіне қатыса аласыз. Зерттеудің мақсаты – тері жағдайының толық әсерін жақсы түсінуге көмектесу.
Қосымша зерттеу мүмкіндіктерін алу үшін сіз HS ұйымының негізгі веб-сайттарын жиі тексере аласыз. Оларға мыналар жатады:
- Гидраденит суппуратив желісінің халықаралық қауымдастығы (IAHSN): IASHN сонымен қатар онлайн қолдау топтарын, емделуші ресурстарын, білім беру ақпаратын және т.б. табуға көмектеседі.
- HS үшін үміт: Hope for HS бағдарламасы ағылшын және испан тілдеріндегі ресурстарды, сондай-ақ Оңтүстік Каролина мен Джорджиядағы жергілікті қолдау тарауларын ұсынады.
- HS Foundation: HS Foundation сізді мамандар, қолдау топтары және HS-пен жақсы өмір сүруге арналған кеңестер сияқты ресурстармен байланыстыра алады.
- HS Connect: HS Connect HS қауымдастығы үшін әңгімелер, кеңестер, қолдау және т.б. қосылуға және бөлісуге арналған орын болуды мақсат етеді.
Гидраденит суппуративі бойынша біліміңізді жалғастырыңыз
Мына мақалаларды қарап HS туралы көбірек біліңіз:
- Гидраденит іріңді қабынуы туралы білуіңіз керек барлық нәрсе
- Гидраденитті үй жағдайында емдеу
- Гидраденит іріңді диета
- Гидраденит іріңді қабынуын емдеу нұсқалары
- Гидраденитті іріңді емдеу: дәрігерден не сұрау керек
HS – теріде терең және ауыратын бөртпелерді тудыратын тері ауруы, көбінесе тері қыртыстары бар жерлерде, мысалы, қолтық немесе жамбастың үстіңгі жағында.
Адамдардың HS-мен таныс емес болуы әдеттегідей. Сондықтан жыл сайын маусымның бірінші аптасында өткізілетін HS туралы хабардар болу апталығы сияқты іс-шаралар өте маңызды.
HS туралы хабардар болу апталығында HS ұйымдары HS қауымдастығы мен кеңірек жұртшылықпен байланысын арттырады. Олар ақпаратты тарату, адамдарды HS-мен байланыстыру, зерттеуді жақтау және HS туралы хабардарлықты арттыру үшін жұмыс істейді.
Сіз HS туралы жеке сөйлесуді бастау арқылы көмектесе аласыз. HS лентасын кию немесе HS ақпараттық парақшасын көрсету сияқты әрекеттер бастау үшін тамаша орын болуы мүмкін. Сондай-ақ, аймағыңыздағы клиникалық сынақтарға жазылу сияқты зерттеулерге қатысу үшін қадамдар жасай аласыз.
HS туралы хабардар болу аптасында және жыл бойына HS ұйымдарын тексеру HS бар адамдарды хабардар ету және қолдау көрсету үшін тамаша апта болып табылады.
