Көптеген склероз (MS) болуы кейде онымен өмір сүретіндерімізді әлсіз сезінуге мәжбүр етеді. Өйткені, жағдай прогрессивті және болжау мүмкін емес, солай емес пе?
Ал егер ауру қайталама прогрессивті MS (SPMS) дамитын болса, белгісіздіктің мүлдем жаңа деңгейі болуы мүмкін.
Біз түсінеміз. Соңғы екі онжылдықта екеуміз де аурумен өмір сүрдік. Дженнифер SPMS-пен, ал Дэн қайталанатын MS-мен өмір сүреді. Қалай болғанда да, MS бізге не істейтінін немесе бір күннен келесі күнге дейін өзімізді қалай сезінетінімізді айту мүмкін емес.
Бұл шындықтар – белгісіздік, бақылаудың жоқтығы – SPMS-пен өмір сүретіндер үшін өзімізге мақсат қоюды әлдеқайда маңызды етеді. Біз мақсаттар қойған кезде, біз аурудың қалаған нәрсеге жетуімізге кедергі келтірмеуіне үлкен қадам жасаймыз.
Сонымен, сіз SPMS-пен өмір сүрген кезде өз мақсаттарыңызды қалай қоясыз және оған қалай қарайсыз? Немесе осыған байланысты созылмалы ауру? Міне, бізге мақсаттар қоюға және оларға жету үшін мақсатқа жетуге көмектескен бірнеше негізгі стратегиялар.
Ақылға қонымды және қол жеткізуге болатын мақсаттар қойыңыз
Мақсаттар екеуміз үшін де маңызды, әсіресе Дженнифердің MS соңғы 10 жыл ішінде алға жылжығандықтан. Мақсаттар біздің қажеттіліктерімізге, миссиямызға және біз жетуге тырысатын нәрселерге бағытталған. Мақсаттар бізге қамқор ерлі-зайыптылар ретінде жақсырақ сөйлесуге де көмектесті.
Дженнифер Дүниежүзілік соғыста өмір сүрген жылдардағы пайдалы нұсқауларды алды, ресми түрде Салмақ бақылаушылары деп аталатын сауықтыру және өмір салты бағдарламасы. Міне, оған қатысты кейбір кеңестер:
- Жоспарсыз мақсат – жай ғана тілек.
- Сіз оны талап ету үшін атауыңыз керек.
Мұндай кеңестер Дженнифердің салмағы мен денсаулығын басқаруға ұмтылуымен шектелмейді. Олар оның алдына қойған көптеген мақсаттарына және жұп ретінде бірге қойған мақсаттарына қолданды.
Алға жылжыған кезде қол жеткізгіңіз келетін мақсаттар үшін нақты, егжей-тегжейлі және сипаттамалық әрекет жоспарларын жасаңыз. Жоғары мақсат қойыңыз, бірақ өз күштеріңізге, қызығушылықтарыңызға және қабілеттеріңізге шынайы болыңыз.
Дженнифер енді жүре алмаса да, енді жүре алмайтынын білмесе де, ол бұлшық еттерін жаттықтыруды және мүмкіндігінше күшті болу үшін жұмыс істейді. Өйткені SPMS көмегімен сіз қашан серпіліс болатынын білмейсіз. Және ол сау болған кезде сау болғысы келеді!
Шексіз болыңыз, бірақ қажетінше түзетулер енгізіңіз
Мақсатыңызды атағаннан кейін және жариялағаннан кейін, назарыңызды аударып, оны мүмкіндігінше ұзақ ұстану маңызды. Көңіліңізден шығу оңай, бірақ жылдамдықтың бірінші соғуы сізді бағдардан толығымен алып тастауына жол бермеңіз.
Сабырлы болыңыз және мақсатыңызға апаратын жол түзу сызық болмауы мүмкін екенін түсініңіз.
Жағдайлар өзгерген сайын мақсаттарыңызды қайта бағалау дұрыс. Есіңізде болсын, сіз созылмалы аурумен өмір сүріп жатырсыз.
Мысалы, Дженнифер MS диагнозынан айыққаннан кейін көп ұзамай ол өзінің алма-матери Мичиган-Флинт университетінде магистр дәрежесін алуды мақсат етті. Бұл қол жеткізуге болатын мақсат болды, бірақ прогрессивті аурудың үнемі өзгеретін жаңа нормаларына бейімделудің алғашқы бірнеше жылында емес. Оның тәрелкесінде жеткілікті болды, бірақ оның қалаған дәрежесін ешқашан ұмытпады.
Дженнифердің денсаулығы ақыры тұрақтанған кезде және көп еңбек пен табандылықтан кейін ол Орталық Мичиган университетінен гуманитарлық ғылымдар магистрі дәрежесін алды. Білімін тоқтатқаннан кейін шамамен 15 жыл өткен соң, ол SPMS-пен өмір сүре отырып, өзінің өмірлік мақсатын сәтті орындады.
Көмек пен қолдау сұраңыз
MS оқшаулағыш ауру болуы мүмкін. Біздің тәжірибемізде күнделікті қажетті қолдауды табу қиынға соғады. Кейде отбасы мен достарына мұндай эмоционалдық, рухани және физикалық қолдау көрсету қиынға соғады, өйткені олар, тіпті MS-мен бірге тұратындар да! — күннен күнге не қажет екенін толық түсінбеу.
Бірақ біз қол жеткіземіз деп үміттенетін мақсаттарды белгілеп, нақтылағанда мұның бәрі өзгеруі мүмкін. Бұл адамдарға біздің не істегіміз келетінін түсінуді және олардың миын айналдыруды жеңілдетеді. Бұл созылмалы аурумен өмір сүретіндер үшін оны жеңілдетеді, өйткені біз онымен жалғыз күреспейтінімізді түсінеміз.
Екеуміздің де MS-пен өміріміз және ондағы қиындықтарды қалай жеңетініміз туралы кітап жазуды мақсат еттік. Бүкіл көшірмені жазып, жинап алу аздық еткендей, біз жазбаша сөздердің парақтарын тартымды, мұқият өңделген басылымға айналдыруымыз керек еді.
Мұның бәрі өзіміз бе? Иә, өте жоғары мақсат.
Бақытымызға орай, бізде кәсіби жазушылар мен дизайнерлер болып табылатын және осы мақсатқа жетуге көмектесу үшін өз таланттарымен бөлісуге шын жүректен қатысқан керемет достарымыз бар. Олардың қолдауы MS to Spite MS кітабын тек біз туралы азырақ және достар мен отбасы туралы ортақ көзқарас туралы көбірек шығарды.
Әрбір сәтті сәтті тойлаңыз
Көптеген мақсаттар басында қорқынышты болып көрінуі мүмкін. Сондықтан оны жазып алу, жоспар құру және түпкілікті мақсатыңызды кішігірім сегменттерге бөлу маңызды.
Сіз жасаған әрбір жетістік сізді мақсатыңызды жүзеге асыруға жақындатады, сондықтан бәрін тойлаңыз! Мысалы, Дженнифер әр сыныпты бітірген сайын магистр дәрежесін алуға әлдеқайда жақын болды.
Кішкентай сәттерді тойлау серпін береді және сізді қуаттандырады және алға жылжиды. Кейде біз мұны тура мағынада білдіреміз!
Біз Дэннің отбасымен уақыт өткізу үшін әр жазда Айоваға барамыз. Бұл біздің мүгедектерге арналған фургонмен шамамен 10 сағаттық жол, Дэн оны барлық уақытта жүргізуі керек. Бұл кез келген адам үшін ұзақ жол, тіпті сіз MS-мен бірге тұрсаңыз да.
Бір жыл бойы көрмеген отбасымызды көргенде әрқашан қуаныш болады, бұл бізге Хоки штатына бару үшін ақы алады. Бірақ Мичиганға қайтару сапарымыз өте ауыр болуы мүмкін.
Дегенмен, біз бәрін перспективада ұстаудың жолын таптық. Бізде 10 сағаттық саяхатта бізді ынталандыратын шағын мерекелер бар. Жолда жүрген әр минут сайын біз үйге аман-есен оралуға әлдеқайда жақын екенімізді білеміз.
Алып кету
SPMS-пен өмір сүру қиын, бірақ ол жеке мақсаттарға жетуге және оған жетуге кедергі болмауы керек. Ауру бізден көп нәрсені алды, бірақ біз әлі қол жеткізе алмаған нәрселерге назар аудару маңызды деп ойлаймыз.
Тіпті ренжітетін болса да, мақсаттарыңызға жетуден ешқашан бас тартпау өте маңызды. MS ұзақ уақытқа осында, бірақ одан да маңыздысы, сіз де солайсыз!
