Либби мен Виктор Бойс бір күні таңертең оятатын сау ұлы Кэмеронның ұстамасы бар деп күтпеген.
Олар Кэмеронның эпилепсия диагнозын алады және үш жыл ішінде тағы бірнеше ұстамаларды бастан кешіреді деп күткен жоқ, бұл соңғы дәлелденген өлім.
Бірақ солай болды.
Кэмерон Бойс — актер, биші және Disney Channel даңқының әншісі — дарынды және жанды суретші, сонымен қатар гуманитарлық адам болды.
Ата-анасы оны ерекше тұлға, кездескен адамдарға әсер қалдырған «кәрі жан» деп сипаттайды.
Виктор Бойс: «Ол өз ісімен айналысса да, балалар ауруханасына барып, палатадағы әрбір баланы аралайтын және әрбір адамды көрмейінше кетпейтін бала», – дейді. «Ол сізге көйлегін арқасынан шешіп беретін еді. Мен оның мұны істегенін көрдім ».
Жауаптары аз кенет симптомдар
Сәтті және марапатқа ие болған ерте мансабынан кейін Кэмерон 16 жасында өзінің алғашқы ұстамасын бастан өткерді.
«Біз 911-ге қоңырау шалдық», – дейді Виктор Бойс. «Және біз жедел жәрдемге отырып, ауруханаға бара бастағанда, ол негізінен одан шықты, ол мүлдем жақсы және қалыпты болып көрінді. Сондықтан мен сол кезде шынымен абдырап қалдым ».
Екінші ұстама эпилепсия диагнозына әкелгенше бір жылдан астам уақыт өтті. Сонда да абыржу қалды.
Виктор Бойс: «Кэмеронның эпилепсиямен ауыратынын алғаш білгенде, бізде ақпарат алуда жақсы тәжірибе болған жоқ», – дейді. «Дәрігер маған автобуста алатындай кітапша берді. Өте жалпы ақпарат ».
Бойстарды өз бетінше басқаруға қалдырды. Кэмеронның дәрігерлері жағдайдың ауырлығын төмендететін сияқты болды, ал Бойстер жалған қауіпсіздік сезімін дамытты.
Либби Бойс: «Біз алаңдаған жоқпыз, өйткені ешкім бізді бұл туралы алаңдатқан жоқ», – дейді. «Біз жай ғана өмір сүрдік».
Кэмеронның эпилепсиямен ауыратын Бойстарға қарағанда ұстамасы аз болды. Бұл жақсы белгі сияқты көрінді.
«Біз ойладық [the medicine] жұмыс істеді, өйткені ол тағы бір рет ұстамастан бұрын бір жыл өтті», – дейді Виктор Бойс. «Біз өз зерттеулерімізді одан да көп жасауымыз керек еді, бірақ бізге бұл үлкен мәселе емес деп айтылды».
Кэмеронның төртінші рет ұстамасы болған кезде, Либби Бойс дәрігерлерді ауыстырғысы келгені өте нашар болды.
«Мен бұған біраз ренжідім, ол: «Ана, мен оны жеңе аламын», – дейді ол. «Мен оған сендім, өйткені ұлым не істегісі келсе, соны істеді».
Кэмерон жеңді. Ол жұмыс істеуді, саяхаттауды және фильмдер түсіруді жалғастырды, бірақ әсер етпеген сияқты.
Либби Бойс: «Біз бұл оның өмірінде мәселе болатынын білдік, бірақ бұл оның өмірін қиатын нәрсе болады деп ешқашан ойламадым», – дейді Либби Бойс.
Өлім себебі: SUDEP
Кэмеронның соңғы талмасы оның өмірін қиды.
Өлімнің ресми себебі эпилепсиядағы кенеттен белгісіз өлім (SUDEP) болды, бұл диагноз Бойстарға дайын емес еді.
«Біз SUDEP туралы білмедік. Бізде SUDEP туралы ешқашан естімеген дәрігерлер отбасы мүшелері бар », – дейді Виктор Бойс. «Біз білместік, мүлдем түсініксіз едік. Біз SUDEP дегенді бірінші рет коронар бізге ұлымызды алып кеткенін айтқан кезде естідік».
Көп ұзамай олар SUDEP – эпилепсиямен ауыратын, денсаулығы жақсы болған адамның кенеттен, күтпеген жерден қайтыс болуы екенін білді.
Үш жыл бойы Кэмеронның эпилепсиясымен бірге тұрып, оны емдеуге көмектескеннен кейін, Бойс бұл терминді қалай естімегенін түсінбей қалды.
сәйкес
Дегенмен, сарапшылардың пікірінше, бұл сандар одан да көп, өйткені көптеген SUDEP жағдайлары хабарланбауы мүмкін.
Ұстаманың өліммен аяқталу қаупі
Оларға мыналар жатады:
- жиі, бақыланбайтын ұстамалар тарихы
- конвульсиялық немесе тоник-клоникалық ұстамалар
- сіз өте жас кезіңізде ұстамаларыңыз бар
- эпилепсияның ұзақ тарихы
- тағайындалғандай құрысуға қарсы дәрілерді қабылдамау
- алкогольді шамадан тыс қолдану
Дегенмен, бірнеше факторлар қолданылды.
Мысалы, SUDEP
- ұстамаларды бастан кешіру
ұйықтап жатқанда түнгі ұстамалар ретінде белгілі - кәмелетке толған жас жігіттер
- олардың үстінде ұйықтау
асқазан
Дегенмен, Бойс бұл ақпаратты дәрігерлерінен алған жоқ.
Кэмерон Бойс қорының дүниеге келуі
Кэмеронның кенеттен қайтыс болуы және оның айналасындағы жұмбақ Бойстарды әрекет етуге итермеледі.
«Біздің бірінші ойымыз Кэмеронның үйсіз жүрген істерін жалғастыратын қор құру болды [support] және су бастамалары және жай ғана жалпы адамдарға көмектесу және ол жақсы жігіт болу », – дейді Виктор Бойс.
Дегенмен, олар Кэмеронның атақты ретінде қол жеткізуі эпилепсия туралы сөзді таратудың тиімді құралы болуы мүмкін екенін түсінді және Бойс сияқты басқаларға эпилепсия шындығынан «соқыр» қалмауға көмектеседі.
Осылайша, Кэмерон Бойс қоры (TCBF) дүниеге келді.
Виктор Бойс: «Ешқандай атақ-даңқы немесе есімі бар ешкім эпилепсиямен ауыратын жауынгер ретінде шыққан жоқ», – дейді. «Кэмеронның дауысы эпилепсия әлемінде өте маңызды және бұл бізді басқа эпилепсия қорларынан ерекшелендіретін нәрсе».
Танымал және танымал атақты Кэмеронның «өткеннен кейін де эпилепсияны емдеуге көмектесетін қабілеті бар», – деп қосады Виктор Бойс.
Миссия
TCBF миссиясы эпилепсия туралы ақпарат беру және дестигматизациялау, сондай-ақ емдеуді іздеуге бағытталған зерттеулерге үлес қосу болып табылады.
Виктор Бойс: «Баяғыда адамдар ұстамамен ауырған кезде, адамдар оларды шайтан ұстады деп ойлаған», – дейді. Стигма «артқа, жолға, кері қайтарады. Бұл бақсылық емес, бұл медициналық жағдай және оны жасыру керек емес».
Қордың «Енді не?» науқан жаңадан эпилепсия диагнозы қойылған адамдарға ақпарат парақтары, эмоционалдық қолдау, бейне мазмұны, анықтамалықтар және т.б. арқылы денсаулықтарын бақылауға мүмкіндік береді.
Сонымен қатар, қор эпилепсияны зерттеуге арналған ақпарат пен қаражатты арттыруды мақсат етеді.
Қордың веб-сайтына сәйкес, Ұлттық денсаулық сақтау институты NIH одан көп ақша жұмсайды
Виктор Бойс: «Қандай да бір себептермен ол кілемнің астында қалады, әсіресе оны қатерлі ісікпен немесе Паркинсонмен немесе осы негізгі аурулардың кез келгенімен салыстырсаңыз», – дейді.
Диагноздан кейінгі кеңес
Бойстар жаңадан диагноз қойылғандарға ұстамалары туралы журналды жүргізуді және олармен байланысты кез келген триггерлерді жазуды ұсынады.
Сондай-ақ олар эпилепсия диагнозы бар адамдарды эпилептологқа және 4-деңгейдегі Эпилепсия орталығына жолдама алуға шақырады.
Эпилепсия орталықтарының ұлттық қауымдастығының (NAEC) мәліметтері бойынша, 4 деңгей орталықтары мыналарды ұсынады:
- диагностика мен емдеуге кешенді командалық көзқарас
- қарқынды нейродиагностикалық бақылау
- кең ауқымды медициналық, нейропсихологиялық және психоәлеуметтік емдеу
- эпилепсияға арналған хирургиялық процедураларды бағалау
«Егер мен мұны қайталай алсам, мен эпилептологты көрер едім, өйткені біз бау-бақша невропатологын көрдік, мен олармен ыңғайсыз болдым», – дейді Либби Бойс.
«Сізге маман керек», – деп қосты Виктор Бойс.
NAEC анықтамалығы арқылы 4-деңгейдегі эпилепсия орталықтарын таба аласыз. TCBF сонымен қатар веб-сайтында іздеуге болатын картаны ұсынады.
TCBF сонымен қатар достары мен жанұяларын төтенше жағдайлар кезінде және одан тыс жерлерде қолдау көрсету үшін қажет ақпаратпен қаруландыруды жақтайды.
Бұған жақын адамыңыз болғанда не істеу керектігі туралы білім кіреді
Ұстама кезінде не істеу керек
- Сабыр сақта. Дүрлікпеңіз.
- Адамның басын жастықпен жауып, оны жағына бұрыңыз.
- Тыныс алуды шектейтін кез келген киімді босатыңыз.
- Олар толық оянғанша тамақ, тамақ немесе дәрі-дәрмек ұсынбаңыз.
- Оларды тыймаңыз немесе аузына ештеңе салмаңыз.
- Кетпе.
911 нөміріне қоңырау шалыңыз, егер:
- Сіз бұл олардың алғашқы ұстамасы деп ойлайсыз.
- Олардың ұстамасы 5 минуттан көп уақытқа созылады.
- Ұстамалар бірінен соң бірі болады.
- Адам жарақаттанған немесе жарақат алған.
- Олардың тыныс алуы қиындайды немесе тұншығып қалады.
- Ұстама суда пайда болады.
- Олар әдеттегі күйіне оралмайды
- сана.
- Егер сіз оны өңдеуге дайын емессіз деп ойласаңыз
- жағдай.
Сіз сондай-ақ TCBF-тің бұл брошюрасын эпилепсиямен ауыратын адамның достарымен және жақын адамдарымен бөлісе аласыз.
Ресурстар
TCBF олардың әсерін кеңейту үшін Эпилепсияны зерттеу бойынша Біріккен Азаматтармен (CURE) серіктес.
Олар сондай-ақ эпилепсиямен ауыратындарды эпилепсиямен ауыратын адамдар мен достары мен отбасылары үшін байланыс пен қосымша ресурстарды қамтамасыз ететін TCBF Now What Epilepsy Support Group тобына қосылуға шақырады.
Сайып келгенде, Бойстар өз жұмыстарын Кэмеронның беру рухының жалғасы деп санайды.
Виктор Бойс: «Бұл қандай да бір себептермен бізге сеніп тапсырылған нәрсе деп ойлаймыз және біз оны босқа жібермейміз», – дейді Виктор Бойс. «Бұл оның мұрасын құрметтеу үшін біз жасай алатын ең аз нәрсе».
«Ол басқаларды құтқару үшін өз өмірін береді», – деп қосады Либби Бойс. «Ол дәл сол еді».
Кристал Хошоу – ана, жазушы және ұзақ уақыт бойы йогамен айналысушы. Ол Лос-Анджелестегі, Таиландтағы және Сан-Франциско шығанағы аймағындағы жеке студияларда, спорт залдарында және жеке жағдайда сабақ берді. Ол Simple Wild Free онлайн курстары арқылы өзін-өзі күтудің мұқият стратегияларымен бөліседі. Сіз оны Instagram желісінде таба аласыз.
