Ми ісігі бойынша 7 қайырымдылық ұйымы

Ми ісіктері әртүрлі себептермен және симптомдарымен әртүрлі түрлерде келеді. Жалпы алғанда, ми ісігі – бұл сіздің миыңыздағы немесе оның айналасындағы жасушалардың қалыптан тыс өсуі. Ісік қатерлі (қатерлі) немесе қатерсіз (қатерлі емес) болуы мүмкін.

Ми ісіктерін бастапқы немесе қайталама деп бөлуге болады. Бастапқы ісіктер мида жасушалар қалыптан тыс өсіп, көбейген кезде басталады. Екіншілік ісіктер дененің басқа бөлігінде басталған, бірақ метастазаланған немесе тараған қатерлі ісіктен туындайды.

Американдық ми ісіктері қауымдастығының бағалауы бойынша, жыл сайын шамамен 78 000 негізгі ми ісігі диагнозы қойылады, олардың 53 000-ы қатерлі ісік емес. The Американдық қатерлі ісік қоғамы Жыл сайын диагноз қойылған бас миының немесе жұлынның 25 000 қатерлі ісігінің 17 000-ға жуығы өліммен аяқталады деп болжайды.

Ми ісіктері барлық жастағы және өмірлік кезеңдердегі адамдарға әсер етуі мүмкін. Осы қатерлі ісіктерді түсінудегі негізгі ғылыми жетістіктерге қарамастан, бастапқы ми ісіктерінің көптеген түрлері емделмейді. Бұл ісіктерді диагностикалау, емдеу және емдеу туралы көбірек білу үшін үздіксіз зерттеулер маңызды.

Бұл жеті қайырымдылық ұйымы зерттеулерді қаржыландыруда және ми ісігі бар адамдарға құнды ресурстар мен қолдау алуға көмектесуде үлкен жетістіктерге жетті.

Мидың қатерлі ісігін емдеуді жеделдету (ABC2)

2001 жылы Дэн Кейске ми ісігі диагнозы қойылды. Қол жетімді ақпарат пен емдеу нұсқаларының жоқтығына ренжіген Кейс венчурлық капиталдың принциптерін ми ісігін зерттеуге қолдануға шешім қабылдады. Ол қатерлі ісікпен өз күресін жоғалтқанға дейін ми ісігін зерттеуді жеделдету үшін күресті. Бүгінгі таңда мидың қатерлі ісігін емдеуді жеделдету немесе ABC2, миссиясын жалғастыруда.

Зерттеушілерге грант ақшасын тағайындаудан басқа, ABC2 ерте сатыдағы биотехнологиялық компанияларға инвестиция салады және трансұлттық фармацевтикалық компаниялармен қарым-қатынасты дамытады. Зерттеушілермен де, компаниялармен де жұмыс істей отырып, коммерциялық емес ұйым зерттеушілерді өздері әзірлеген жаңа емдеуді жасай алатын компаниялармен байланыстыруға көмектеседі.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Американдық ми ісіктері қауымдастығы

1973 жылы аналар Сьюзан Нетчин Крамер мен Линда Джин Голдштейн ми ісіктерінен кішкентай қыздарын жоғалтқаннан кейін американдық ми ісіктері қауымдастығын (ABTA) құрды. Крамер мен Голдштейн қыздарын диагностикалау мен емдеуден өтіп жатқанда, зерттеулер мен қолдау аз болды. Олар мұны басқа ата-аналар мен балалар үшін өзгерткісі келді.

Ұлттық ұйым ми ісіктерін зерттеуді қаржыландыруға және барлық жас топтары бойынша ісіктердің барлық түрлеріне білім мен ақпарат беруге бағытталған. Ол BBB Giving Wise Alliance, Charity Navigator және CharityWatch арқылы ең жақсы қайырымдылық ұйымы ретінде танылды.

Осы жылы ABTA медбикелерге, әлеуметтік қызметкерлерге және қоғамдық волонтерлерге арналған тегін онлайн қолдау тобының фасилитатор бағдарламасын іске қосты. Тренинг ми ісігінен аман қалғандар мен олардың отбасыларын байланыстыруға көмектесетін білікті қолдау тобы жетекшілерінің санын көбейтуге арналған.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Балалардың ми ісігі қоры

Балалар миының ісігі қоры (CBTF) 1988 жылы ата-аналар, дәрігерлер және достар тобымен құрылған. Коммерциялық емес ұйымның миссиясы – зерттеуді қаржыландыру және ми ісігі бар балалар мен олардың отбасыларына білім беру, қолдау көрсету және қорғау арқылы емдеуді ілгерілетуге және өмір сапасын жақсартуға көмектесу.

CBTF балалар миы мен жұлынның ісіктері бойынша ғылыми жобаларға 5 миллион доллардан астам грант берді. Қор жұмысының үлкен бөлігі сонымен қатар отбасыларды байланыстыруды және оларды диагноздан қайтыс болғанға дейін әр кезеңде ресурстармен қамтамасыз етуді қамтиды. Бағдарламаларға Jenna’s Corner, онлайн қолдау қауымдастығы және Family 2 Family, диагностика мен емдеудің алдыңғы кезеңдеріндегі аман қалған отбасыларды байланыстыратын тәлімгер бағдарламасы кіреді.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Ми ісіктерінің халықаралық альянсы

Ми ісігі жөніндегі халықаралық альянс (IBTA) 2005 жылы ми ісігі зерттеушілері мен ұйымдарын байланыстыратын дүниежүзілік қауымдастық құру үшін құрылған. Бүгінде ол 100-ден астам елде өз үлесін қосады. IBTA зерттеушілерді, медицина мамандарын, фармацевтикалық компанияларды, мемлекеттік органдарды, медиа ұйымдарды және т.б. біріктіру арқылы ми ісіктерін зерттеу және емдеу мүмкіндіктерін кеңейтуге көмектеседі деп санайды.

2015 жылы IBTA ми ісігі пациенттерінің адвокаттарының екінші дүниежүзілік саммитін өткізді, оған 27 түрлі елден қатысушылар ми ісігі, зерттеулер, білім беру және емдеу саласындағы соңғы жаңалықтарды талқылауға қатысты.

Коммерциялық емес ұйым сонымен қатар халықаралық ми ісігі қоғамдастығындағы жаңа емдеу және басқа оқиғалар туралы жаңалықтарды қамтитын жыл сайынғы журналды шығарады.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Балалар миының ісігін емдеу

Балалар миының ісігін емдеу балалар миының қатерлі ісігінің жиі кездесетін түрлерін зерттеуді жеделдету үшін қаржыландыруға бағытталған. Коммерциялық емес ұйым сонымен қатар балалар миының ісіктерінің жиі кездесетін түрлері туралы қосымша ақпарат іздейтін кез келген адам үшін ресурс ретінде әрекет етеді. Ұйым Charity Navigator-тің 4 жұлдызды рейтингіне ие және бүгінгі күнге дейін зерттеулерге 14,5 миллион доллардан астам қаражат жинағанын айтады.

2016 жылдың жазында ұйымның 5-ші жыл сайынғы педиатриялық төмен дәрежелі глиома апталығы Camp Sunshine-де 7 түрлі штаттан 40 отбасын қабылдады. Шешім отбасыларға қарым-қатынас орнатуға, табиғаттан ләззат алуға және маңызды жаңа зерттеулер мен емдеу әзірлемелеріне қол жеткізуге мүмкіндік береді.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Ұлттық ми ісіктері қоғамы

Ұлттық ми ісігі қоғамының (NBTS) миссиясы – ми ісігі бар адамдардың өмірін жақсартуға көмектесу. Ұйымның шынымен де ұлттық ізі бар, гранттар тағайындайды және бүкіл ел бойынша қайырымдылық шараларын өткізеді. Бұл қайырымдылық ұйымдарының қалай жұмыс істейтіні және қайырымдылықтарды қалай жұмсайтыны туралы донорларды оқытуға арналған Charity Navigator тәуелсіз коммерциялық емес ұйымының жоғары бағаланған қайырымдылық ұйымы ретінде танылды.

Қыркүйек айында коммерциялық емес ұйым бес жыл ішінде 2,5 миллион доллардан астам тартуға арналған Project Impact деп аталатын өзінің алғашқы капиталдық науқанын бастады. Қаражат ми ісігі бар балалардың нәтижелерін жақсарту бойынша зерттеулерді жеделдетуге бағытталады.

Клиникалық зерттеулерге қаражат жинаудан басқа, NBTS федералды қаржыландыруды итермелеу үшін лобби жасайды.

Бейтарап ұйым бола отырып, Ұлттық ми ісігі қоғамы сайланған президент Трампқа оның әкімшілігінен ми ісігін зерттеуге басымдық беруін сұрау үшін хабарласты.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Балалар миының ісігі қоры

Педиатриялық ми ісігі қоры 1984 жылы мотоциклмен қайырымдылық сапар ретінде басталды. Мотоцикл әуесқойлары Майк пен Дайан Трейнор әріптесінің баласына ми ісігі диагнозы қойылғанын білгенде, көмектесу үшін бірдеңе жасағысы келді. Олардың балаларға арналған алғашқы саяхаты 4000 доллар жинады. 1991 жылы американдық Хонда демеуші болды және педиатриялық ми ісігі қоры құрылды.

Қор зерттеулерге ақша жинауға, қоғамның хабардарлығын арттыруға, балалар мен отбасыларға білім беру және эмоционалды қолдау көрсетуге баса назар аударады. Ол Charity Navigator-тен 4 жұлдызды және Guidestar-дан алтын рейтингке ие.

Осы қазан айында PBTF өзінің Ride for Kids мотоцикліне арналған қайырымдылық маусымын қор үшін 220 000 доллардан астам жинаған LA оқиғасымен жапты.

Олардың веб-сайтына кіріңіз.

Сіз оқығыңыз келуі мүмкін

Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігіне арналған бір шағын қадам: пациент навигаторымен байланысыңыз

Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігіне арналған бір шағын қадам: пациент навигаторымен байланысыңыз

Пациент навигаторлары сүт безінің метастаздық қатерлі ісігіне күтім жасау кезінде туындауы мүмкін кедергілерді шешуге және жеңуге көмектеседі. Метастатикалық сүт безі...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *