Бүгінгі күні муковисцидозбен ауыратын адамдар емдеудің жетістіктерінің арқасында ұзағырақ және жақсы өмір сүреді. Дәрігер ұсынатын жоспарды орындай отырып, сіз симптомдарыңызды ұстай аласыз және белсендірек бола аласыз.
Емдеу жоспарын құрастырып, терапияны бастағанда, мына тоғыз нәрсені білу керек.
1. Сіз бірнеше дәрігерді көресіз
Муковисцидоз – бұл көптеген органдар мен дене жүйелерін қамтитын күрделі ауру. Осыған байланысты терапияға командалық көзқарас қажет. Сіздің күтіміңізді басқаруға дәрігерден басқа респираторлық терапевт, диетолог, физиотерапевт, медбике және психолог қатысуы мүмкін.
2. Сіз инфекциялармен араласқыңыз келмейді
Өкпеңіздегі жабысқақ шырыш бактериялар үшін тамаша ұя болып табылады. Өкпенің инфекциясы сіздің өкпеңіздің бар проблемаларын нашарлатуы және сізді ауруханаға жатқызуы мүмкін. Ауызша немесе ингаляциялық антибиотиктер инфекцияларды болдырмау үшін күнделікті емдеу режимінің бөлігі болуы мүмкін.
3. Шырышты сыртқа шығару керек
Өкпеңізді бітеп жатқан жабысқақ шырышпен тыныс алу қиын. Гипертониялық физиологиялық ерітінді және дорназа альфа (Пульмозим) сияқты дәрілер шырышты сұйылтқыш болып табылады. Олардың аты айтып тұрғандай, олар шырышты жұқа және аз жабысқақ етеді, сондықтан сіз оны оңай жөтелуіңізге болады.
Сондай-ақ сіздің дәрігеріңіз өкпеңізді шырыштан тазарту үшін тыныс алу жолдарын тазарту терапиясын (ACT) жүргізуді ұсынуы мүмкін. Мұны бірнеше жолдың бірімен жасауға болады:
- шулау — тыныс алу, демді ұстап тұру және шығару — содан кейін жөтелу
- кеудеге шапалақтау немесе перкуссия
- шырышты шайқау үшін VEST куртка кию
- өкпеңізде шырышты дірілдеу үшін флаттер құрылғысын пайдалану
4. Сіздің гендік мутацияңызды білу жақсы
Муковисцидозы бар адамдарда муковисцидоздың трансмембраналық өткізгіштік реттегіші (CFTR) генінің мутациялары бар.
Бұл ген ақуыздың тыныс алу жолдары арқылы оңай ағып жатқан сау, жұқа шырыш жасауына нұсқаулар береді. CFTR геніндегі мутациялар ақаулы ақуыздың өндірілуіне әкеледі, нәтижесінде әдеттен тыс жабысқақ шырыш пайда болады.
CFTR модуляторлары деп аталатын препараттардың жаңа тобы CFTR гендік мутациялардың барлығы емес, кейбіреулері жасаған ақуызды бекітеді. Бұл препараттарға мыналар жатады:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor/ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor/ivacaftor (Symdecko)
Ген сынағы сізде қандай мутация бар екенін және сіз осы дәрі-дәрмектердің біреуіне жақсы үміткер екеніңізді анықтай алады. Осы препараттардың бірін қабылдау өкпенің жұмысын сақтауға немесе тіпті жақсартуға көмектеседі.
5. Өзіңіздің ферменттеріңізсіз тамақ ішпеңіз
Ұйқы безі әдетте тағамды қорытуға және одан қоректік заттарды сіңіруге қажетті ферменттерді шығарады. Муковисцидозы бар адамдарда қалың шырыш ұйқы безінің осы ферменттерді шығаруына жол бермейді. Аурумен ауыратын адамдардың көпшілігі ағзасына қоректік заттарды сіңіруге көмектесу үшін тамақ ішер алдында бірден ферменттерді қабылдауы керек.
6. Небулайзерлер жағымсыз болуы мүмкін
Тыныс алу жолдарын ашық ұстауға көмектесетін дәрі-дәрмектермен тыныс алу үшін небулайзерді қолданасыз. Бұл құрылғыны дұрыс тазаламасаңыз, оның ішінде микробтар жиналуы мүмкін. Егер бұл микробтар сіздің өкпеңізге енсе, сіз инфекцияны жұқтыруыңыз мүмкін.
Небулайзерді пайдаланған сайын оны тазалап, дезинфекциялаңыз.
Сен істей аласың:
- қайнатыңыз
- оны микротолқынды пешке немесе ыдыс жуғыш машинаға салыңыз
- оны 70 пайыз изопропил спиртіне немесе 3 пайыз сутегі асқын тотығына жібітіңіз
Дәрігер сізге оны тазалау туралы нақты нұсқаулар бере алады.
7. Калорияларды көп тұтыну керек
Сізде муковисцидоз болған кезде, сіз калорияларды азайтқыңыз келмейтіні сөзсіз. Шын мәнінде, салмақты сақтау үшін сізге күн сайын қосымша калория қажет болады. Ұйқы безінің ферменттері жетіспейтіндіктен, сіздің денеңіз қажетті энергияны сіз жейтін тағамдардан ала алмайды.
Сонымен қатар, сіздің денеңіз үнемі жөтелуден және инфекциялардан қорғанудан қосымша калорияларды жояды. Нәтижесінде әйелдерге күніне 2500-ден 3000-ға дейін калория қажет, ал ерлерге 3000-3700 калория қажет.
Қосымша калорияларды жержаңғақ майы, жұмыртқа және тағамдық коктейльдер сияқты жоғары қуатты, қоректік заттарға бай тағамдардан алыңыз. Күні бойы негізгі үш тағамды әртүрлі тағамдармен толықтырыңыз.
8. Дәрігерді көп көресіз
Муковисцидоз сияқты ауруды басқару көп күтімді қажет етеді. Диагноз қойылғаннан кейін бірден бірнеше апта сайын дәрігерге баруды күтіңіз. Жағдайыңыз бірте-бірте реттелетін болғандықтан, сапарларыңызды үш айда бір ретке дейін, соңында жылына бір ретке дейін ұзартуға болады.
Осы сапарлар кезінде дәрігеріңізден күтіңіз:
- физикалық емтиханды орындаңыз
- дәрі-дәрмектеріңізді тексеріңіз
- бойыңыз бен салмағыңызды өлшеңіз
- тамақтану, жаттығу және инфекцияны бақылау туралы кеңес береді
- эмоционалдық әл-ауқатыңыз туралы сұраңыз және сізге кеңес қажет пе, соны талқылаңыз
9. Муковисцидозды емдеуге болмайды
Медициналық зерттеулердегі үлкен жетістіктерге қарамастан, зерттеушілер әлі күнге дейін муковисцидозды емдеудің әдісін ашқан жоқ. Дегенмен, жаңа емдеу әдістері:
- ауруыңызды баяулатыңыз
- жақсы сезінуге көмектеседі
- өкпеңізді қорғаңыз
Дәрігер тағайындаған емдеу әдістерін ұстану сізге ұзақ және сау өмір сүруге көмектесетін ең жақсы медициналық артықшылықтарды береді.
Кез келген ауруды емдеуге кірісу аздап ауыр сезінуі мүмкін. Уақыт өте келе сіз дәрі-дәрмектерді қабылдау және өкпеңізден шырышты тазарту әдістерін орындау тәртібіне кірісесіз.
Ресурс ретінде дәрігеріңізді және емдеу тобының басқа мүшелерін пайдаланыңыз. Сұрақтарыңыз болса немесе емдеу әдістерінің бірін өзгерту қажет болуы мүмкін деп ойласаңыз, олармен сөйлесіңіз. Ешқашан дәрігердің рұқсатынсыз режимге өзгерістер енгізбеңіз.
