Құрметті жақында диагноз қойылған склероз жауынгері,
Жақында склероз (MS) диагнозы туралы естігеніме өкінішті. Мен бұл өмірді ешкімге тілемес едім, бірақ мен сені сендіремін, сен жалғыз емессің. Қанша қарапайым болса да, бәрі жақсы болады.
Маған жеті жыл бұрын MS диагнозы қойылды. Бір күні ояндым, аяғымды сезбей, жүре алмай қалдым. Мен жедел жәрдем бөлмесіне бардым, бұл инфекция екенін және кейбір антибиотиктердің оны түзететініне сенімдімін. Мен бірнеше күннен кейін «маған» оралатын едім.
Сол күнгі МРТ менің миымда, мойынымда және омыртқада көптеген зақымдарды көрсетті. Сол түні маған MS диагнозы қойылды.
Маған бес күн бойы жоғары дозалы стероидтер берілді, содан кейін емделу үшін ата-анамның үйіне көшу туралы бұйрықпен босатылдым. Мен сөмкемді жинап, бірнеше апта бойы DC-ден Питтсбургке бардым. Мен бастығыма қайтып келетінімді айттым да, әріптесіме қалай істеу керектігін жазып қалдырдым.
Мен ешқашан оралмадым. Бұл драмалық естіледі, бірақ бұл шындық.
Ата-анама оралғаннан кейін бірнеше аптадан кейін менде тағы бір ауру болды, ол мені жазда ауруханаға жатқызды. Мен дизартрияға байланысты сөйлей алмадым, жүре алмадым және менде ептілік мәселелері болды. Менің денем стероидтерге немесе ауруды емдеуге арналған дәріге жауап бермеді. Біз тіпті қандағы зиянды антиденелерді сүзетін плазмаферезді қолданып көрдік.
Мен стационарлық реанимацияда сегіз апта өткіздім, онда мен салмақты ыдыстармен тамақтануды үйрендім, маған ұқсамайтын жаңа сөйлеу әдісін үйрендім және қол балдақпен жүруді қайта үйрендім.
Бұл менің өмірімдегі ең қорқынышты тәжірибе болды. Бірақ өткенге қарасам, есімде қалғаны бұл емес.
Отбасымның күнде келетіні де есімде. Менің достарымның кәмпитпен және сүйіспеншілікпен қонаққа барғаны есімде. Терапевтік иттер, менің бөлмеме «ханшайым люкс» деп атаған медбикелер және оны қабылдай алатынымды білгендіктен мені итеріп жіберген физиотерапевт есімде. Жауынгер болғаным есімде.
MS өмірді өзгертеді. Егер сізге MS диагнозы қойылса, сізде екі таңдау бар: сіз оның құрбаны бола аласыз немесе ол арқылы жауынгер бола аласыз.
Жауынгер – батыл күрескер. Бейімделуге қолайлы емес әлемде бейімделген өмір сүру – батылдық. Ешбір емі жоқ дертпен күнде тұрып, өз денеңмен күресу ерлік. Сіз оны қазір сезбейтін шығарсыз, бірақ сіз жауынгерсіз.
Сол бірінші жаздан бері мен өрлеу мен құлдырау жолын бастан өткердім. Мен өмірді өзгертетін көптеген белгілерді бастан өткерер едім. Мен тағы да қол балдақпен жүруді үйренгенге дейін бір жыл мүгедектер арбасында болдым. Мен үш велосипедпен марафонға қатысатын едім.
Мен күресуді жалғастырар едім. Мен бейімделуді жалғастырар едім. Ал мен шектеусіз өмір сүре беретін едім.
Кейде мен жаңадан диагноз қойылған адаммен өз саяхатымды бөліскенді ұнатпаймын, өйткені бұл сізді қорқытқым келмейді. Мүмкіндіктерден, не болатынынан және көңілсіздіктерден қорықпағаныңызды қаламаймын.
Оның орнына кез келген нәрсенің тақырыбы болады деп үміттенемін, бәрі жақсы болады. Сіз уақытша көру қабілетіңізді жоғалтуыңыз мүмкін, бірақ сіздің басқа сезімдеріңіз өседі. Сіз ұтқырлық мәселелеріне тап болуыңыз мүмкін, бірақ сізге көмек қажет пе, жоқ па анықтауға көмектесетін және қайтадан қозғалуға көмектесетін физиотерапевтпен жұмыс істейсіз. Сізде тіпті қуықпен қиындықтар болуы мүмкін, бірақ бұл фактіден кейін кейбір күлкілі оқиғаларды тудырады.
Сіз жалғыз емессіз. Сіз сияқты MS бар басқа адамдардың үлкен қауымдастығы бар. Әрбір MS жағдайы әртүрлі болғанымен, біз оны аламыз, өйткені бізде бар. Бұл жерде жайлылық көп.
Сондай-ақ, ауруды емдеуге болатын емдерге де көп үміт бар. MS ауруының емі болмаса да, оның дамуын бәсеңдетуге көмектесетін дәрілер бар. Сіз біреуін жаңа бастаған шығарсыз немесе невропатологпен қайсысы жақсы екендігі туралы әлі сөйлесіп жатқан шығарсыз. Сіз көмектесетін біреуін таба аласыз деп үміттенемін.
Дәл қазір не сезсеңіз де, соны сезініңіз. Бейімдеуге уақыт бөліңіз. Бұл аурумен күресудің дұрыс жолы жоқ. Сізге және сіздің саяхатыңызға не қолайлы екенін табу керек.
Сізде бәрі жақсы болады.
Сіз жауынгерсіз, есіңізде ме?
Махаббат,
Элиз
Элиз Мартин – созылмалы ауру мен мүгедектіктің қорғаушысы, ол склерозбен оң өмір сүру туралы өмірімен бөліседі. Оның сүйікті үгіт-насихат тәсілі – шектеулі және жиі мобильділік пен бейімделу құралдарын пайдалану арқылы шексіз өмір сүруді бөлісу. Сіз оны Instagram желісінде @thesparkledlife сайтынан таба аласыз, оның мазмұны сассис, жарқырау және кездейсоқтықтан тыс тақырыптардың бір қырынан тұрады.
