Шолу
Жаңа склероз (MS) диагнозымен бетпе-бет келу өте қиын болуы мүмкін. Сізде болашақта не болатыны туралы көптеген сұрақтар мен белгісіздік болуы мүмкін. Сенімді болыңыз, көптеген пайдалы ресурстар бір рет басу арқылы жетеді.
Бұл MS ресурстарын сізге ең көп жігер мен қолдау қажет болған кезде ыңғайлы ұстаңыз.
1. Ұлттық және халықаралық негіздер
Ұлттық және халықаралық MS қорлары сіздің жағдайыңызды басқаруға көмектесуге арналған. Олар сізге ақпарат ұсына алады, сізді басқалармен байланыстыра алады, қаражат жинау шараларын ұйымдастырады және жаңа зерттеулерді қаржыландырады.
Егер сіз неден бастау керектігін білмесеңіз, осы MS ұйымдарының бірі сізді дұрыс бағытта көрсетуі мүмкін:
- Ұлттық көп склероз қоғамы
- MS халықаралық федерациясы
- Американың көп склероз қауымдастығы
- Халықаралық прогрессивті MS Alliance
-
Көп склероз қоры (MS Focus)
- MS коалициясы
2. Белсенділік және волонтерлік туралы ақпарат
Өзіңізді бұған дайын сезінген кезде, еріктілер тобына қосылуды немесе белсенділер бағдарламасына қатысуды қарастырыңыз. Сіз істеп жатқан нәрсе өзіңізге және MS-мен өмір сүретін басқаларға өзгеріс әкелетінін білу керемет күш береді.
Ұлттық MS қоғамы — MS белсенділігі мен хабардар болуына қатысудың тамаша тәсілі. Олардың веб-сайтында MS бар адамдарға және олардың отбасыларына көмектесу үшін федералды, штаттық және жергілікті саясаттарды ілгерілету үшін күреске қалай қосылуға болатындығы туралы ақпарат берілген. Сондай-ақ аймағыңыздағы алдағы волонтерлік іс-шараларды іздеуге болады.
3. RealTalk MS
RealTalk MS — MS зерттеуіндегі ағымдағы жетістіктер туралы ести алатын апта сайынғы подкаст. Сіз тіпті MS зерттеулеріне арналған кейбір нейробиологтармен сөйлесе аласыз. Әңгімені осында жалғастырыңыз.
4. Healthline компаниясының MS қауымдастығы
Healthline компаниясының Facebook-тегі жеке MS қауымдастығы парағы сұрақтарды жариялауға, кеңестер немесе кеңестерді бөлісуге және MS бар адамдармен қарым-қатынас жасауға мүмкіндік береді. Сондай-ақ сізге пайдалы болуы мүмкін медициналық зерттеулер мен өмір салты тақырыптары бойынша мақалаларға оңай қол жеткізе аласыз.
5. MS Navigators
MS Navigators — сізге MS-пен өмір сүру туралы ақпарат, ресурстар және қолдау көрсете алатын кәсіпқойлар. Мысалы, олар сізге жаңа дәрігер табуға, сақтандыру алуға және болашақты жоспарлауға көмектеседі. Олар сонымен қатар күнделікті өмірде, соның ішінде диета, жаттығу және сауықтыру бағдарламаларында көмектесе алады.
MS Navigator-қа оның 1-800-344-4867 тегін нөміріне қоңырау шалу немесе осы онлайн пішін арқылы электрондық поштаны жіберу арқылы хабарласуға болады.
6. Жаңа клиникалық сынақтар
Егер сіз клиникалық сынаққа қосылғыңыз келсе немесе болашақ зерттеулердің барысын қадағалағыңыз келсе, Ұлттық MS қоғамы сізге дұрыс бағытты көрсете алады. Олардың веб-сайты арқылы сіз жаңа клиникалық сынақтарды орналасқан жері, MS түрі немесе кілт сөз бойынша іздей аласыз.
ClinicalTrials.gov арқылы іздеуге де болады. Бұл барлық өткен, қазіргі және болашақ клиникалық сынақтардың толық тізімі. Оны Ұлттық денсаулық сақтау институттары жанындағы Ұлттық медицина кітапханасы жүргізеді.
7. Пациенттерге фармацевтикалық көмек көрсету бағдарламалары
MS-ті емдеуге арналған дәрі-дәрмектерді шығаратын көптеген фармацевтикалық компаниялар пациенттерге қолдау көрсету бағдарламаларына ие. Бұл бағдарламалар қаржылық қолдау табуға, клиникалық сынаққа қатысуға және дәрі-дәрмекті қалай дұрыс енгізу керектігін үйренуге көмектеседі.
Төменде кейбір жалпы MS емдеуге арналған пациенттерге көмек көрсету бағдарламаларына сілтемелер берілген:
- Аубаджио
- Avonex
- Бетасерон
- Копаксон
- Гиленя
- Глатопа
- Лемтрада
- Ocrevus
- Плегриди
- Ребиф
- Текфидера
- Тайсабри
8. MS блогтары
MS бар адамдар және адвокаттар басқаратын блогтар оқырмандарды жиі жаңартулар мен сенімді ақпаратпен оқытуға, шабыттандыруға және кеңейтуге бағытталған.
Қарапайым онлайн іздеу сізге өмірлерін MS-пен бөлісетін жүздеген блогерлерге қол жеткізуге мүмкіндік береді. Бастау үшін MS Connection Blog немесе MS Conversations бөлімін қараңыз.
9. Дәрігерге қойылатын сұрақтар
Сіздің дәрігеріңіз MS күтімі үшін керемет маңызды ресурс болып табылады. Дәрігермен келесі кездесу мүмкіндігінше нәтижелі болғанына көз жеткізу үшін осы нұсқаулықты қолыңызда ұстаңыз. Бұл дәрігерге баруға дайындалуға және барлық маңызды сұрақтарды қоюды есте сақтауға көмектеседі.
10. Телефон қолданбалары
Телефон қолданбалары сізге MS туралы ең соңғы ақпаратты бере алады. Олар сондай-ақ симптомдарды, дәрі-дәрмектерді, көңіл-күйді, физикалық белсенділікті және ауырсыну деңгейін бақылауға көмектесетін құнды құралдар.
Менің MS күнделігім (Android), мысалы, тоңазытқыштан дәрі-дәрмекті алып тастау және инъекцияларды қашан енгізу керектігі туралы дабыл орнатуға мүмкіндік береді.
Сондай-ақ, MS-пен бірге тұратын басқа адамдармен байланысу және сөйлесу үшін Healthline компаниясының жеке MS Buddy қолданбасына (Android; iPhone) жазылуға болады.
Ала кету
Жүздеген ұйымдар сізге және сіздің жақындарыңызға MS-пен өмір сүруді жеңілдету үшін ақпарат пен қолдау табудың жолдарын жасады. Бұл тізімге біздің таңдаулыларымыз кіреді. Осы тамаша ұйымдардың, достарыңыз бен отбасыңыздың және сіздің дәрігеріңіздің көмегімен MS-мен жақсы өмір сүруге болады.
