Педиатриялық MS үшін ең жақсы қолдау топтары

Қолдау түрлері

Жылдам онлайн іздеу MS үшін бірнеше қолдау топтарын шығарады, бірақ тек кейбіреулері педиатриялық MS-ге тән. Жақсы жаңалық – бұл кеңірек MS топтарының көпшілігінде ата-аналар мен қамқоршыларға арналған шағын топтар бар.

Қолдау түрлеріне мыналар жатады:

• онлайн қолдау топтары
• Facebook қауымдастығы беттері
• жеке топтар
• психикалық денсаулық бойынша кеңес беру
• сенім телефондары (телефон арқылы)

Балаңызға қажет болуы мүмкін қолдаудың ең қолайлы түрін анықтау үшін олармен сөйлесіп, олардың алаңдаушылығын және басқалармен сөйлесуден не пайда алатынын біліңіз.

Бұл пәндер өздерінің физикалық шектеулерімен, жанама әсерлерімен немесе симптомдарымен өмір сүруден бастап, олар қандай әрекеттерге қатыса алатынын немесе мектеп сынақтары (мысалы, SAT) сияқты нәрселер үшін ұзақ уақытты қалай сақтықпен алуға болатынын қамтуы мүмкін.

Келесі топтардың көпшілігі дәрігердің бақылауында болмайтынын есте ұстаған жөн. Балалар ресурстарды іздей алады, бірақ олар ата-анасының қадағалауынсыз ешкіммен байланыспауы немесе араласпауы керек.

COVID-19 шектеулеріне байланысты көптеген ұйымдар тек онлайн қолдау топтарын ұсынады. Айтуынша, бірнеше топ әлі күнге дейін аймағыңыздағы жеке кездесулер мен басқа қолдауларды табуға көмектесетін онлайн құралдарды басқарады.

Пациенттер ұйымдары және қолдау топтары

MS Navigator

Егер сізге MS қиындықтарын шарлау туралы ақпарат пен қолдау қажет болса, Ұлттық MS қоғамының MS Navigator қызметіне хабарласуға болады. Білікті, жанашыр мамандар сізді отбасы мен қамқоршыларға тән эмоционалды қолдау ресурстарымен байланыстыра алады.

800-344-4867 нөміріне қоңырау шалыңыз немесе онлайн қосылыңыз.

NMSS дәрігерлер мен ресурстарды табу құралы

Ұлттық MS қоғамы (NMSS) сіздің аймағыңыздағы дәрігерлер мен басқа ресурстарды табуға көмектесетін дәрігерлер мен ресурстарды табу құралын ұсынады.

Жай ғана «эмоционалды қолдау» (санат), «қамқоршы мен отбасына қолдау көрсету» (қолдау түрі), пошта индексін және саяхаттауға дайын қашықтықты таңдаңыз.

NMSS қолдау тобын іздеу құралы

NMSS қолдау тобының іздеу құралы MS қиындықтарын шарлау үшін жан-жақты ресурсты ұсынады. Бұл бетте сіз эмоционалды қолдау ресурстарына, соның ішінде жеке қолдау топтарына арналған сілтемені таба аласыз.

«Қолдау топтары» сілтемесін басқан кезде жергілікті және ұлттық қолдау топтары туралы ақпаратты табасыз. Осы жерден құрал штат және пошта индексі бойынша іздеуге мүмкіндік береді.

Белгіленген орынға кіргеннен кейін қолдау тобының түрі мен қала немесе қаламен бірге кездесу күндері мен уақытын көресіз.

Мысалы, ата-ананың созылмалы ауруын қоғамдастық негізіндегі қолдау тобы айына бір рет Сиэтлде жиналады және MS ауруынан денсаулығында қиындықтары бар балалардың ата-аналарына қолдау көрсету тобы ретінде сипатталады.

Маймыл Оскар

Oscar the MS Monkey — MS бар балаларға басқа балалармен байланысу үшін орын беру үшін Эмили Блосберг жасаған коммерциялық емес ұйым. Сондай-ақ веб-сайтта қамқоршылар мен ата-аналарға арналған ақпарат пен қолдау бар бет бар.

Әлеуметтік желі

Healthline: Көптеген склерозбен өмір сүру

Healthline’s Living with Multiple Sclerosis Facebook парақшасы өмірді шарлауға және MS бар жақын адамға қолдау көрсетуге көмектесетін мақалаларға, қолдау көрсетуге және басқа мазмұнға сілтемелерді ұсынады.

Көп склероздық келіспеушілік

Еріктілер басқаратын онлайн қолдау қауымдастығы, Multiple Sclerosis Discord ұсынады:

• 24/7 тікелей чат
• қосымша қолдау алу үшін волонтермен жеке қоңырау шалу
• өміріңізде болып жатқан нәрселермен бөлісе алатын Vent Chat сияқты қауымдастық оқиғалары

Топ MS бар адамдарға топтық және топтық қолдауды, сондай-ақ MS бар отбасы немесе адамдар үшін бөлек қолдау арнасын ұсынады.

Топ кездесу үшін Discord онлайн байланыс платформасын пайдаланады.

Менің MSAA қауымдастығым

Американың бірнеше склероз қауымдастығы (MSAA) MS барлық нәрселеріне арналған Менің MSAA қауымдастығы қауымдастық бетін басқарады.

Педиатриялық MS үшін ерекше болмаса да, ол MS бар балаларды тәрбиелеуге қатысты тақырыптарды қамтиды.

Қосылу үшін My MSAA Community веб-сайтындағы ақ «Қосылу» қойындысын басыңыз.

Ұлттық MS қоғамдастығы

National MS Society Community Facebook парақшасы – бұл MS зардап шеккен басқа адамдармен байланысу жолдарын және қолдау көрсететін жеке топ.

Ол жеке болғандықтан, қосылуды сұрауыңыз керек. 4500-ден астам мүше бар.

Балалардың көп склероз альянсы

Ата-аналар мен қамқоршыларды қолдауға келетін болсақ, Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) Facebook тобындағы қауымдастық кірістерге, жолдамалар туралы ақпаратқа, кеңестерге, тәжірибеге және, әрине, жайлылыққа толы.

Бұл қолдау тобындағы отбасылар Америка Құрама Штаттарынан Ұлыбританияға, Үндістанға, Германияға, Исландияға және басқа да көптеген аймақтарға дейін бүкіл әлемді қамтиды.

Бұл топ педиатриялық MS үшін ең жан-жақты ресурстардың бірі болғанымен, бұл отбасылар мен қамқоршылар үшін қиындықтарды, жеңістерді, сынақтарды және жеңістерді бөлісетін орын.

Бұл топ жеке. Қосылу үшін Facebook бетіндегі қызғылт сары түсті «Топқа қосылу» қойындысын басыңыз.

Құрдастардың сенім телефондары

MSFriends: жеке қосылымдар

MSFriends: жеке байланыстар анықтамалық желісі сізді MS-мен бірге тұратын оқытылған еріктілермен телефон арқылы байланыстырады. Жұптастырылған бағдарлама сізге MS-тің қандай екенін өз көзімен білетін қолдаушымен сөйлесуге мүмкіндік береді.

866-673-7436 (866-MSFRIEND) нөміріне аптаның кез келген күні таңғы сағат 7-ден кешкі 22-ге дейін қоңырау шалуға болады.

Кеңесшілер мен психикалық денсаулық мамандары

Кеңесшілер мен психикалық денсаулық мамандары жеке, жұптар және отбасылық кеңестер ұсынады. Кейбіреулер топтық кеңес беру сессияларын да жеңілдетеді.

Келесі онлайн локаторлар сізге аймағыңыздағы кеңесші, психолог, психиатр немесе басқа психикалық денсаулық сарапшысын табуға көмектеседі:

• Американдық психологиялық қауымдастық
• Американың мазасыздану және депрессия қауымдастығы
• Жақсы терапия
• NMSS
• Денсаулық сақтау қызметінің психологтарының ұлттық тізілімі
• Бүгінгі психология

Басқа ресурстар

Көп склероз қорының MS Focus

Педиатриялық MS-ге қолдау көрсету әрдайым оңай емес. Ата-аналар мен тәрбиешілерге арналған кейбір топтар бар болса да, жан-жақты қолдау қажет.

Егер сізде MS ауруы бар баланы тәрбиелеп отырған отбасыларға қолдау көрсету тобын ашуға қызығушылық танытсаңыз, MS Focus компаниясына хабарласыңыз.

Оларда топты бастауға көмектесетін қолдау топтары бөлімі бар. Олар сондай-ақ штат бойынша жалпы MS қолдау топтарын іздеуге арналған онлайн құралын ұсынады.

Емдеуге арнайы қолдау

Ауруды өзгертетін терапиялар (DMTs) сияқты емдеудің нақты нұсқалары туралы сұрақтарыңыз болса немесе сіз басқа ата-аналармен байланысқыңыз келсе, онлайн және жеке қолдау топтары мен педиатриялық MS емдеуге арналған ұйымдар көмектесе алады.

Медициналық ұсыныстарды алмастырмаса да, бұл топтар мен ұйымдар ата-аналар мен қамқоршылар үшін мыналар туралы ақпарат іздейтін құнды ресурс болып табылады:

• емдеу хаттамалары
• дәрі-дәрмектер
• басқа араласулар

Емдеуге қатысты арнайы ақпарат пен қолдау алу үшін келесі топтар мен ұйымдарға хабарласыңыз:

• балаңыздың емдеу тобы
• сіздің жергілікті аурухана
• Халықаралық балалар көп склерозды зерттеу тобы
• NMSS
• PMSA
• Америка Құрама Штаттарының балалар көп склероз орталықтарының желісі

Бекітілген емдер туралы ескерту: 2018 жылы FDA 10 жастан асқан балалар мен жасөспірімдерде қайталанатын МС емдеу үшін Gilenya (финголимод) ауызша MS терапиясын мақұлдады.

Бұл осы жас тобына арналған FDA мақұлдаған жалғыз емдеу.

Алып кету

Педиатриялық MS сізге және сіздің балаңызға қиындықтар тудырады.

Жақсы жаңалық? Бұл саяхатта ақпарат, қолдау және нұсқаулық беретін бірнеше ресурстар онлайн және жеке қол жетімді.

Пациент ұйымы арқылы басқа отбасылармен байланысу немесе ата-аналарға қолдау көрсету тобына қосылу сізге өзіңізді жалғыз сезінбеуге және сіз бен балаңыздың өмірін жақсартуға үміттенуге көмектеседі.