Он жылдан астам уақыт бойы Стеф Кивер псориазды емдеудің барлық әдістерін иммуносупрессанттардан жергілікті емдеуге дейін қолданып көрді.
Стефани (Стеф) Кивер жасөспірім кезінде тырнақтарындағы терең жоталар мен шұңқырларды байқай бастады. Бұл кейінірек өмірінде дамитын псориаздың прекурсоры болды.
Бүгін, 47 жасында, Кивер кері және бляшка псориаз өршуінің белгілерін, сондай-ақ псориазды артриттің басталуын басқарады. Бұл оны осы иммундық аурумен өмір сүретін 7,5 миллионнан астам американдықтардың бірі етеді.
Псориаздың емі жоқ, бірақ Ұлттық псориаз қорының мәліметі бойынша, қазір бұрынғыдан да тиімді емдеу әдістері бар.
Оның белгілерін басқаруға көмектесу үшін Кивер сансыз өзекті өнімдерді, ауызша және инъекциялық дәрілерді, диета мен өмір салтын өзгертуді және балама емдеу әдістерін зерттеді. Кейбіреулер пайдалы болды, ал басқалары азырақ.
Дегенмен, оның жақында диагноз қойылған немесе қазіргі уақытта алауларды басқарып жатқан кез келген адамға тәжірибелі кеңесі қарапайым: «Барлығын көріңіз! Біреу бұл олар үшін жұмыс істемейді десе, бұл сіз үшін жұмыс істемейді дегенді білдірмейді».
Отбасы тарихы
Он екі жыл бұрын, Кивердің қызы 2 жаста болғанда, ол арқасынан, белінен кішкентай бляшка тапты. Бір жыл ішінде оның шынтағында, тізесінде, асқазанында және аяқтарында бляшкалар пайда болды.
«Псориаз тұқым қуалайды», – деп түсіндіреді ол. «Әкемнің басы мен шынтағында аздап, ал ағамның тізесінде анда-санда кішкене жамау бар. Менің атам да псориазбен ауыратын. Бірақ мен сияқты отбасында ешкім денесін жабады ».
Псориаз дененің кез келген жерінде пайда болуы мүмкін, бляшкалар бірнеше кішкентай патчтар түрінде немесе үлкенірек жерлерде көрінеді. Кивер жағдайында оның кеудесінің астында, бикини сызығында және жыныс аймағында кері псориаз бар.
«Псориаздың мұндай түрімен тері жыртылады», – деп түсіндіреді ол. «Менде бар екенін білдім [inverse psoriasis] Мен көп жаттығу жасап, шаптың неліктен күйіп тұрғанын түсіне алмаған кезде».
ОБ-ге барғаннан кейін, оның жарқырау кезінде жүруге, велосипедпен жүруге немесе мүлдем қозғалуға болмайды деп шешілді. Енді ол жануды бастан өткергенде, ол көп қозғалмай, демалады.
Сондай-ақ Киверде оның басында, құлағында, бетінде қасынан шаш сызығына, мойынға, қолдарға, аяқтарға және магистральдық аймақтарға дейін псориаз вульгарис деп аталатын тақта псориаз бар.
«Бұл киімге ілініп тұратын тұрақты қабыршақты қабыршақтың болуы сияқты», – дейді ол. «Кейде бұл жай ғана қабыршақтары бар ақ. Басқа уақытта, біз оны сүйіспеншілікпен атайтындай, «ашқан» кезде, қызылша қызыл немесе күлгін түсті болады. Қотыр тәріздес терінің үнемі қабыршақтануы ауаның үнемі астындағы жаңа теріге тиіп тұрғанын және оның қағаз кесілген жеріндей шағып тұрғанын білдіреді».
Псориаздың патчтары өскенде, ол оны теріні күйдіретін ыстық покер ретінде сипаттайды.
Ғалымдар әлі күнге дейін псориазды тудыратын нәрсеге сенімді емес, бірақ олар иммундық жүйенің де, генетиканың да рөл атқаратынын біледі. Триггерлер бір адамнан екіншісіне өзгереді, бірақ көбінесе мыналарды қамтиды:
- стресс
- терінің жарақаттары
- ауа райы
Иммуносупрессанттарды белсенді түрде қабылдамайынша, «Менің ойымша, мен үнемі жай өмір сүруден туындаған өршу күйінде боламын», – дейді Кивер. «Әрқашан рифма немесе өршудің себебі бола бермейді. Мен күйзеліс, ауырсыну және патчтардың көлемінің ұлғаюын байқаймын, бірақ бұл айтарлықтай стресстік ештеңе болмаған кезде де болады ».
Симптомдарды басқару
Өзінің күйзелісін басқарудың жолын табу Киверді орталық жүйке жүйесін босаңсыту әдісі ретінде Рейкиді қолдануға талпындырды. Бірақ, оның айтуынша, бұл арзан емес және оның сақтандыруымен қамтылмайды.
Рейки – ол зерттеген көптеген басқару әдістерінің бірі ғана.
«Мен ұзақ уақыт бойы псориазбен ауырдым, мен қолданып көрген барлық емдеу әдістерін ұмытамын», – дейді ол.
Тақырыптар
Псориаздың белгілерін емдеуге арналған дәрілер ретінде сатылатын рецепт бойынша бірқатар өзекті өнімдер бар және Keever олардың барлығын дерлік қолданып көргенін айту әділетті.
«Мен әртүрлі салицил қышқылын қолданып көрдім [products] және кортикостероидтар, соның ішінде Clobetasol және әртүрлі жақпа, кремдер, көбік және гельдер. Менің күйеуім тіпті жергілікті доллар ағашынан псориазға қарсы крем тапты. Бұл маған көмектескен жоқ, бірақ әкеме көмектесті ».
Оның айтуынша, ең пайдалы болып көрінетін өзекті мәселе – бетаметазон, кортикостероид және кальципотриен (синтетикалық D витамині) суспензиясы Таклонекс бас терісі.
«Алайда, – дейді Кивер, – 60 грамм сұйықтық үшін 1000-2000 доллар тұрады. Бұл дәрі-дәрмектердің құны соншалықты күлкілі».
Иммуносупрессанттар
Псориаз оның денесінің көп бөлігін, соның ішінде бетінің жоғарғы бөлігін жаба бастағанда, Кивердің Стэнфорд дерматологы иммуносупрессанттарды ұсынды.
Ол бірнеше рет қолданып көрді, бірақ ол көптеген жанама әсерлерді тапты – тітіркенген ішек синдромы (IBS), иммундық жүйенің төмендеуі және кейбір қатерлі ісік ауруларының қаупі – алаңдаушылық.
Кивер сонымен қатар ауызша және инъекцияға арналған иммуносупрессанттар рецепті бойынша дәрі-дәрмектердің қоспасын зерттеді, соның ішінде:
- Отезла
- Тальц
- Скиризи
- Стелара
- Козентикс
«Тексеру ауыр болуы мүмкін, бұл инъекция орнында күйіп қалу, жүрек айну, бас айналу, бас ауруы және т.б.», – дейді ол. «Өкінішке орай, сіз осы дәрілердің бірін тоқтатып, содан кейін қайта бастауға тырысқанда, олар әрқашан жақсы нәтиже бермейді».
Тиімділік маңызды, бірақ олардың псориазын басқаратын көптеген адамдар үшін бағаны елемеуге болмайды.
«Бұл қымбат дәрілердің көпшілігінде жеңілдік карталары бар», – дейді Кивер. «Мен Medicare/Medicaid сияқты мемлекеттік сақтандыру емес, коммерциялық сақтандыруым болса, мен оларды құнының бір бөлігіне ала аламын. Әйтпесе, олар қымбатқа түседі ».
Лазерлік емдеу
Кивер сонымен қатар XTRAC эксимерлі лазерлік емдеуді бастауға рұқсат алғанын айтады.
Эффектілерді көру үшін бірнеше емдеу қажет, және оның шегерілетіні әр емдеу үшін $80 құрайды, сондықтан ол жалғастыратынына сенімді емес.
Басқа тәсілдер
Ол өзінің псориазының өте ауыр екенін білгенде, Кивер жүйкені тежейтін ауырсынуды басатын дәрілерді немесе есірткіні қабылдайды.
Стресске қарсы дәрі-дәрмектер мен Рейкиден басқа, ол диетаны қалыпқа келтіруге тырысты.
«Мен глютенсіз жүруге және аутоиммундық протоколды (AIP) диетаны ұстануға тырыстым. Өкінішке орай, олардың ешқайсысы псориазға көмектесетінін дәлелдеген жоқ ».
Ол фототерапияны зерттеді, эфир майларын қолданып көрді, нәтиже бермеді және ыңғайлы қолдануға болатын нәрсені табу үшін әртүрлі сабындар мен сусабындарды аралап көрді.
«Мен мұны таптым [the Dove Sensitive Skin line] шын мәнінде керемет жұмыс істейді және терімді одан әрі құрғатпайды », – деп бөліседі ол. «Көмір шайыры бар сусабын жақсы жұмыс істейді, бірақ ол шашты қажетті майлардан тазартады және жағымсыз иіс шығарады».
Симптомдарды басқару бойынша кеңестер
Кивер сіздің жалғыз емес екеніңізді және басқалардың сіз сияқты бастан кешіретінін есту әрқашан көмектеспейтінін мойындайды. «Сіз тек ауырсыну мен ұяттың жойылғанын қалайсыз», – деп түсіндіреді ол.
Дегенмен, псориазды өз бетімен бастан кешірген адам ретінде оның нақты кеңестері бар:
- Майлар мен лосьондармен бляшка мүмкіндігінше ылғалды ұстаңыз, олар көп ауырмайды. Кейде ол жақпа аймағын ылғалды ұстауға көмектесетін үлкен таңғышпен жабады.
- Алкоголь бар лосьондар мен көбіктерден аулақ болыңыз. Бұлар күйіп қалуы мүмкін.
- Майлармен абай болыңыз. Тері шикі және қақтан тазалаудан жаңа болған кезде олар киімді бүлдіріп, күйіп қалуы мүмкін.
- Жану сезімін басу үшін мұз пакеттерін пайдаланыңыз.
- Шашыңызды қысқа ұстауға тырысыңыз, егер сізге бұл стиль ұнаса. Бұл Кивердің әкесіне көмектесті.
- Псориазды нашарлатпау үшін емдеу әдістерін – жақпа, лосьондар және инъекцияларды – мүмкіндігінше жалғастырыңыз.
Он екі жыл ішінде Кивер де шаршаса да прагматикалық көзқарасты дамытты.
«Бұл ауру емес [self-conscious], – дейді ол, – өйткені жазда ұзын жеңдер, шалбарлар және шаштараз кию қиын. Жалпы, қолыңызды, бетіңізді, құлағыңызды және мойыныңызды жасыру қиын».
Ол сондай-ақ таңғаларлық позитивті: «Псориазды емдейтін ем немесе оның барлығын кетіретін сиқырлы таблетка жоқ, сондықтан мен бұл жай ғана ықырық немесе өмірдегі жылдамдықтың төмендеуі екенін есте ұстауым керек. Кейде бұл жай ғана перспективаға қатысты».
Бұл оқиғаны сатып алыңыз
Кивер псориаз симптомдарымен айналысатын кез келген адамды қолдан келгеннің бәрін көруге шақырғанымен, ол адамдардың шығындар туралы хабардар болуын қалайды.
«Бұл ауруды емдеудің құны астрономиялық», – дейді ол. «Рейки сеанстарынан бастап әр түрлі өзекті жақпа майларға, лосьондарға, көбіктерге, сусабындарға, иммуносупрессанттарға арналған инъекцияларға дейін және сіздің эмоционалды әсеріңізге дейін қалтаңыз бен ақыл-ойыңыз бұзылады».
Ол қолданатын көптеген дәрілер тек рецепт бойынша беріледі. Бағалар сіздің медициналық сақтандыруыңыздың бар-жоғына байланысты өзгереді. Бұл препараттарға мыналар жатады:
- Таклонекс Бас терісі және жақпа
- Отезла
- Тальц
- Скиризи
- Стелара
- Козентикс
- клобетазол
- XTRAC эксимерлі лазерлік емдеу
Бұған қоса, мұнда ол ұсынатын бірнеше рецептсіз өнімдер бар.
Dove сезімтал тері сұлулық бар
- Бағасы: екі бар үшін шамамен $3
Бұл сабын балшықтары иіссіз және сезімтал теріге арналған. 25 пайыздық ылғалдандыратын кремнен жасалған олар теріңізді құрғатпайды.
Вазелин 100% таза мұнай желе
- Бағасы: шамамен $2
Хош иіссіз тағы бір өнім, мұнай желе ылғалды ұстауға көмектеседі және оны бүкіл денеңізге қолдануға болады.
Band-Aid Skin-Flex Extra-Large
- Бағасы: шамамен 4-6 доллар
Бұл таңғыштар жақпа жаққан жерді жабу үшін пайдалы. Осылайша ол ылғалды болып қалады.
Джессика Тиммонс 2007 жылдан бері фрилансер жазушы ретінде жұмыс істейді, ол жүктілік пен бала тәрбиесінен бастап каннабиске, хиропротикаға, стендпен жүгіруге, фитнеске, жекпе-жек өнеріне, үйді безендіруге және т.б. қамтиды. Оның жұмысы mindbodygreen, Pregnancy & Newborn, Modern Parents Messy Kids және Coffee + Crumbs-те пайда болды. Оның қазір не істеп жатқанын jessicatimmons.com сайтынан қараңыз.
