Созылмалы ауру бізді өзімізді қорғауға қалай үйретті
Оливия Арганараз екеуміз де етеккір кезеңімізді 11 жаста бастадық. Біздің өмірімізге кедергі келтіретін шыдамсыз құрысулар және басқа белгілер болды. Екеуіміз де жасымыз 20-ға келгенше көмек сұраған емеспіз.
Қиналып жүрсек те, етеккір азабы қыз болудың бір парасы деп ойладық. Ересектер ретінде біз етеккір кезінде немесе циклдің ортасында төсекте күн өткізудің қалыпты емес екенін түсіндік. Бірдеңе дұрыс болмады.
Ақырында екеуімізге эндометриоз диагнозы қойылды, ол қысқаша эндо деп те аталады. Маған бірнеше айдың ішінде диагноз қойылды, бірақ Оливияның диагнозы он жылға жуық уақытты алды. Көптеген әйелдер үшін кешіктірілген диагноз әлдеқайда жиі кездеседі.
Американдық акушер-гинекологтар конгресінің мәліметі бойынша, шамамен 10 әйелдің 1-інде эндометриоз бар. Эндоның белгілі емі жоқ, тек емдеу нұсқалары және ауырсынуды басқару. Бұл көзге көрінбейтін ауру. Біз жиі ауырған кезде де сау болып көрінеміз.
Сондықтан біз қолдау көрсету, бір-бірімізден үйрену және жалғыз емес екенімізді білу үшін бастан кешіп жатқан жайттар туралы айту өте маңызды.
Оливия 32 жастағы Антиохия университетінің психология мамандығы бойынша Сильвер-Лейкте (Калифорния) тұрады. Мен Теннесси штатының Нэшвилл қаласында орналасқан 38 жастағы штаттан тыс жазушы және редактормын. Бұл әңгіме қысқа және түсінікті болу үшін өңделген.
Біз ешқашан кездескен емеспіз, бірақ әңгімеміз бізді бірден байланыстырды
Оливия: Мен эндометриоз маршына бардым, мен қатысқан келіссөздер мен эндо ауруы бар басқа әйелдермен жүргізген сұхбаттарымнан диагноз қою үшін жақсы 10 жыл немесе одан да көп уақыт қажет болатын әдеттегі тәжірибе сияқты. Мен көптеген жылдар бойы дәрігерлерге симптомдарым үшін қаралып, бас тарттым.
Дженнифер: Ал диагностикасы бар ма, жоқ па, дәрігерлер сізді шындап қабылдамайды. Бірде ер адам ER дәрігері маған: «Сіз Ford көлігін Chevy дилеріне апармайсыз», – деді. Сондай-ақ, маған 21 жасымда диагноз қойған ОБ-ГИН ем ретінде жүкті болу керектігін айтты. Мен ойладым, Одан басқа бәрі! Мен мектеп бітірушілерге тапсыратынмын.
О: Менен терапевт бар ма деп сұрады, өйткені менің «проблемаларым» психологиялық болуы мүмкін! Таңертеңгі сағат 5-те әуежайдың ванна бөлмесінде, кинода және өз асханасында жалғыз есінен танып жатқан ауыр ауруды сипаттаған адамға дәрігердің қалай жауап беретінін табу қиынға соғады.
Дж: Сіздің әңгімеңіз менің көзім жасқа толды, мен сіздің басыңыздан өткен оқиға үшін кешірім сұраймын. Менде де осындай жағдайлар болды. Мен акциздік өсу үшін 14 жыл ішінде бес лапароскопиялық операция жасадым. Мен лапароскопиямен айналысуды жалғастырдым, өйткені менде үнемі өсу қайталануы болды, сонымен бірге адгезиялар туралы алаңдаушылық болды. Менде аналық без кисталарымен асқынулар болды. Лапароскопиялардың ешқайсысы менің ауырсынуымды жеңілдетуге көмектеспеді.
О: Мен мұнша көп ота жасауды елестете алмаймын. Мен бұл әрқашан болашақта маған көбірек қажет болуы мүмкін екенін білемін. Ақпан айында маған лапароскопиялық ота жасалды, олар менің адгезиялар мен өсінділерді кесіп, соқыр ішекті алып тастады. Соқыр ішек аналық безіме жабысып қалғандықтан алып тастадым. Өкінішке орай, ауырсыну сақталды. Бүгінгі ауырғаныңыз қандай?
Дж: Көптеген жылдар бойы мен дәрігерлерімнен гистерэктомия жасауды сұрадым, бірақ олар мен тым жаспын және балаларды қалаймын ба, жоқ па деген шешімді әлі қабылдай алмаймын деп бас тартты. Қатты ашуландырады! Мен жеті ай бұрын барлық басқа нұсқаларды қолданып болғаннан кейін гистерэктомия жасадым. Бұл ем болмаса да, маған бәрінен де жеңілдік әкелді.
О: Дәрігерлердің гистерэктомиядан бас тартқанын естігеніме қатты ренжідім және өкінемін. Бұл біз дәрігерлердің эндометриозбен ауыратын әйелдердің тәжірибесін жоққа шығаратыны туралы осы пікірталасқа сәйкес келеді. Жоқ деп айта отырып, олар бізге өз денеміздің сарапшылары екенін айтады, бұл кем дегенде дұрыс емес.
Ауырсынуды басқару бойынша кеңестер мен қателермен бөлісу
Дж: Ауырсынумен өмір сүру өте қиын, бірақ содан кейін біз сыпырылып, нашар емделеміз. Сіздің дәрігеріңіз сізге келесі қадам ретінде не ұсынып отыр?
О: Менің гинекологым менопаузаны емдеуге немесе созылмалы ауырсынуды емдеуге кірісу керектігін айтады. Ол жүкті болу туралы да айтты.
Дж: Мен 22 жасымда уақытша менопаузаны тудыру үшін екпелерді қолданып көрдім, бірақ жанама әсерлері қорқынышты болды, сондықтан мен тастадым. Ауырсынуды басқару шынымен менің жалғыз мүмкіндігім болды. Мен өте қиын күндерде әртүрлі қабынуға қарсы, бұлшықет босаңсытқыштарын және тіпті опиоидты ауырсынуды басатын дәрілерді қолданып көрдім. Менің рецепттер тізімім ұят. Менде әрқашан жаңа дәрігер немесе фармацевт мені есірткі әдеті бар деп айыптайды деп қорқамын. Құрысуға қарсы дәрілер барынша жеңілдік берді, мен оларды таңбадан тыс қолдануға тағайындайтын дәрігерді тапқаныма ризамын.
О: Мен акупунктурадан жақсы нәтиже бердім. Сондай-ақ мен эндометриозбен ауыратын басқа әйелдермен байланысу арқылы диетаның өзін жақсы сезіну үшін үлкен құрамдас бөлігі екенін анықтадым. Бұл менің қабынуыма көмектескенімен, мен әлі күнге дейін көптеген күндер ауыратынмын. Сіз диетаны немесе балама терапияны қолданып көрдіңіз бе?
Дж: Мен вегетарианшымын және глютенсізмін. Мен 20 жасымның ортасында жүгіре бастадым және бұл эндорфиндердің, қозғалыстың және өзім үшін жақсы нәрсе жасауға уақыт бөлу тұжырымдамасының арқасында ауырсынуды басқаруға көмектесті деп ойлаймын. Мен әрқашан осы аурумен өмірімді бақылаудың жоғалғанын сезіндім, жүгіру мен жарыстарға дайындық маған бұл бақылауды аздап қайтарды.
О: Менде олар эндо іш деп атайтын нәрсемен жиі ауырады, дегенмен бұл менің диетамдағы өзгерістерге байланысты азаяды. Іштің ісінуіне көмектесу үшін пробиотиктер мен ас қорыту ферменттерін қабылдаймын. Бұл өте ауыр болуы мүмкін, сондықтан мен мүлдем мүгедек болып қалдым.
Дж: Эндо іші ауырады, бірақ дененің кескіні туралы ой да келеді. Мен онымен күрестім. Мен өзімді жақсы көретінімді білемін, бірақ ішіңіз қатты ауырып, ісініп жатқанда бұған сену қиын. Бұл сіздің қабылдауыңызды өзгертеді.
Эндометриоздың күшті тәсілі әйелдік пен жеке басына әсер етеді
О: Гистерэктомия сізге және сіздің әйелдік қарым-қатынасыңызға қалай әсер етті? Мен әрқашан балаларды қалайтынмын, бірақ бұл диагноз маған неліктен және мүмкін болмасам, көңілім қалуы мүмкін екенін анықтауға көмектесті. Ауырсыну және ықтимал тестостерон тапшылығы менің жыныстық құштарлығымның көп бөлігін алып тастайтындықтан, мен әйел болу деген нені білдіретінін өзім тексеруге тура келді.
Дж: Бұл өте жақсы сұрақ. Мен ешқашан балалы болуды қалаған емеспін, сондықтан мен ешқашан ана болуды мені әйел ретінде анықтайтын нәрсе деп ойлаған емеспін. Дегенмен, мен ана болғысы келетін әйелдер үшін бұл олардың жеке басының үлкен бөлігі екенін және егер ұрпақты болу мәселесі болса, оған жол беру қаншалықты қиын екенін түсінемін. Менің ойымша, мен бала туу органдарынан бас тарту арқылы жастығымды жоғалтып алу идеясымен көбірек күрестім. Эндо сіздің өміріңізге тағы қалай әсер етті?
О: Мен қазір эндо әсер етпейтін ештеңе туралы ойлай алмаймын.
Дж: Өте дұрыс айтасыз. Мен үшін бұл менің мансабыма кедергі болған кезде үлкен көңілсіздік. Мен ұзақ уақыт журнал шығару компаниясында басқарушы редактор болып жұмыс істедім, бірақ ауырған кезде көбірек икемділікке ие болу үшін, соңында фриланс болдым. Бұрын мен демалыс күндерін сирек қабылдайтынмын, өйткені олар ауру күндерін жеп қойды. Екінші жағынан, фрилансер ретінде мен жұмыс істемейтін болсам, жалақы алмаймын, сондықтан ота жасату үшін немесе ауырған кезде жұмыстан демалыс алу да қиын.
О: Мен біреуге сырттай жақсы көрінетіндіктен, адамдарға кез келген сәтте менің ауырғанымды түсіну қиынырақ екенін түсінемін. Мен бұған күлкілі реакция жасаймын, онда мен өзімді жақсы сезінемін! Бұл жиі кері әсер етеді және мен бірнеше күн төсекке таңылады.
Дж: Мен де солай істеймін!Мен үшін ең қиын нәрселердің бірі – шарлау және менде шектеулер бар екенін білу. Мен басқалар сияқты болмаймын. Мен арнайы диетадамын. Мен денемді күтуге бар күшімді саламын. Мен белгілі бір тәртіпті ұстануым керек немесе құнын шаршау мен ауырсынумен төлеуім керек. Дәрігер тағайындауларымен денсаулығымды қадағалауым керек. Төтенше медициналық көмекке бюджет бөлуім керек. Осының бәрі өте ауыр сезінуі мүмкін.
Созылмалы ауру толық уақытты жұмысқа айналуы мүмкін, сондықтан мен жоқ деген сөзді үйренуге тура келді. Әрекет қызық болса да, кейде тәрелкеме көбірек қосқым келмейді. Сонымен қатар, мен шынымен істегім келетін нәрсе болғанда, мысалы, сапарға шығу сияқты, эндометриоздың мені ұстап қалуына жол бермеуге тырысамын. Маған уақытты көбірек мақсатты ету керек болды.
О: Иә, эндометриозбен өмір сүру бәрінен де эмоционалды саяхатқа айналды. Бұл менің денем мен уақытымды әдейі басқару туралы. Бұл пікірталас мен үшін бұрын болған немесе өмір сүргім келетін өмірдің ауыртпалықтары мен еске салғыштары ретінде емес, өз-өзіне күтім жасау және өзін-өзі қорғау сияқты нәрселерді көрсетуде күшті болды. Дәл қазір бұл қиын, бірақ ол әрқашан болған емес және әрқашан бола бермейді.
Дж: Бұл пікірталастың күш-қуат бергенін естігеніме өте қуаныштымын. Менің басымнан өтіп жатқан басқа біреуден идеяларды қайталау өте пайдалы және тыныштандырады. Біздің әл-ауқатымызға қауіп төндіруі мүмкін «қай-уайым» деген ойдың құрсауында қалу оңай.
Эндометриозбен ауыру маған өзін-өзі күту, қажет болғанда өзімді қорғау және өмірімді басқару туралы көп нәрсені үйретті. Позитивті көзқарасты сақтау әрқашан оңай емес, бірақ бұл мен үшін өмірлік арқау болды.
Әңгімелескеніңіз үшін рахмет және ауырсынуды жеңілдету жолында алға жылжуыңызға сәттілік тілеймін. Құлақ керек болса, мен әрқашан тыңдауға дайынмын.
О: Сізбен сөйлесу керемет болды. Бұл эндометриоз сияқты оқшауланатын аурумен күресу кезінде өзін-өзі қорғаудың қаншалықты маңызды екенін еске салады. Эндометриозбен ауыратын басқа әйелдермен байланысу маған қиыншылық кезінде үміт пен қолдау береді. Маған осының бір бөлігі болуға және өз оқиғамды басқа әйелдермен бөлісуге мүмкіндік бергеніңіз үшін рахмет.
Дженнифер Чесак – Нэшвиллде орналасқан штаттан тыс кітап редакторы және жазу нұсқаушысы. Ол сонымен қатар бірнеше ұлттық басылымдар үшін шытырман оқиға, саяхат, фитнес және денсаулық туралы жазушы. Ол журналистика саласындағы ғылым магистрін Солтүстік-Батыс Медиллден алды және өзінің туған Солтүстік Дакота штатында жазылған алғашқы фантастикалық романында жұмыс істейді.
