Рик Нэш өзінің С гепатитін жұқтырғанын білгеніне 20 жылға жуық уақыт өтті.
Бұл екі онжылдықта көптеген дәрігерлерге бару, сынақтар, сәтсіз вирусқа қарсы емдеу және бауыр трансплантациясы үшін донорлар тізімінде күткен жылдар болды.
Олар сондай-ақ денсаулық сақтау шығындарына мыңдаған доллар төледі. Рик және оның отбасы медициналық сақтандыру провайдерлеріне 6 миллион доллардан астам шот төледі және қалтасынан тыс күтімге жүздеген мың доллар жұмсады.
Егер ол ақшаны жұмсамаған болса, қазірге дейін үй алуға мүмкіндігі бар еді.
«Мен сөзбе-сөз үйді айтамын», – деді Рик Healthline-ға. «Осы ұжымдық уақыт ішінде менің отбасым төлеген ақша сомасы шамамен $190,000, $200,000 болды, сондықтан бұл үй.»
Рик небәрі 12 жаста еді, ол зәрінің әдеттен тыс қараңғы екенін байқады. Ол отбасымен бірге дәрігерге барды, ол оларды жергілікті ауруханаға жіберді. Қан анализі мен бауыр биопсиясы өткеннен кейін Рикке С гепатиті инфекциясы диагнозы қойылды.
«Олар бәрін тексерді, – деді Рик, – менде геп С бар екенін білгенде, олар шынымен шатастырды, өйткені С гепімен ауыратын 12 жастағы бала біртүрлі».
С гепатиті – бауырды зақымдайтын вирустық инфекция. Жедел инфекцияның кейбір жағдайларда организм вируспен өздігінен күреседі. Бірақ Ауруларды бақылау және алдын алу орталықтарына (CDC) сәйкес,
Созылмалы гепатит С инфекциясы балаларда сирек кездеседі, Америка Құрама Штаттарында шамамен 23,000-нан 46,000-ға дейін балаларға әсер етеді. С гепатиті бар балалардың көпшілігі жүктілік кезінде вирусты анасынан жұқтырған.
Риктің С гепатитін жұқтырғанын білгеннен кейін оның дәрігерлері оның бүкіл отбасын тексеруден өтуге шақырды. Бұл олардың анасының да ауру екенін анықтауға әкелді.
Оның анасы диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай вирусқа қарсы ем ала бастады.
Бірақ Рик үшін оның дәрігерлерінің қолынан келетін нәрсе аз болды. Ол кезде бұл аурумен ауыратын балаларды емдеудің нұсқалары аз болғандықтан, олар тек бақылап, күту керек болды.
«Мен GI-мен шамамен 20-25 түрлі кездесулер өткіздім [gastrointestinal specialist] немесе жалпы тәжірибелік дәрігер, мен 12 мен 18 жас аралығындағы уақыт аралығында», – деп есіне алды Рик.
«Мен оған жиі баратынмын, өйткені олар менің ісіме қызығушылық танытты, – деді ол, – бірақ олар ештеңе істей алмады. Бала 18 жасқа толғанша күту және оны көру ғана болады».
Емдеудің бірнеше раундтары
Рик вирусқа қарсы емдеудің бірінші кезеңін колледждің жоғары курсында, 2008 жылдың басында бастады.
Ол алты ай бойы апта сайын интерферон және рибавирин инъекциясын алды. Жанама әсерлері қорқынышты болды. «Бұл сізді 100 есе ауыр тұмаумен ауырғандай сезінді», – деді Рик.
Ол емдеудің бірінші кезеңін аяқтаған кезде, оның қанында вирус әлі де табылды.
Содан кейін оның дәрігері сол дәрілердің тағы бір айналымын тағайындады, бірақ жоғары дозада.
Бұл да оның денесінен вирусты тазарта алмады.
«Бұл негізінен бірінші дозадан екі есе көп болды
емдеу және ол жасалмауы керек еді. Мен шынымен де бәріне қараймын
жағдай, мен оны тіпті қабылдамауым керек еді, бірақ ол кезде мен солай болдым
ем іздейді».
2012 жылдың соңында ол вирусқа қарсы емнің үшінші раундынан өтті — бұл жолы интерферон, рибавирин және жаңа препарат, телапревир комбинациясы.
Бұл емнің жанама әсерлері оны өлтіре жаздады, деді Рик.
Және ол әлі де инфекцияны емдей алмады.
Мыңдаған доллар қамқорлық
Риктің вирусқа қарсы емінің алғашқы үш раундының әрқайсысы 80 000 доллардан асады.
Вирусқа қарсы емдеуден басқа, оның дәрігерлері бауыр ауруларының белгілері мен асқынуларын басқару үшін басқа да көптеген дәрілерді тағайындады.
Бірнеше рет ол лента деп аталатын процедурадан өтті. Бұл процедура оның өңешіндегі кеңейтілген тамырларды, бауыр тыртықтарының асқынуын емдеді.
Рик сол кезде медициналық сақтандыруға ие болды және ол міндетті түрде жыл сайын 4000 доллар шегеріміне ие болды.
Ол сондай-ақ сақтандыруға жатпайтын күтімінің аспектілері үшін қалтасынан мыңдаған доллар төледі.
Мысалы, созылмалы бауыр ауруымен өмір сүру оның азық-түлік төлемдерін көбейтті. Ол күніне 4000-нан 5000 калорияға дейін жеуге мәжбүр болды, өйткені ол барлық тағамды сақтай алмады. Ол сондай-ақ натрийі аз баламаларға инвестициялауға мәжбүр болды, олар жиі қарапайым өнімдерге қарағанда қымбатырақ.
Ол ағзасының қоректік заттарға деген қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін магний, калий және кальций қоспаларын сатып алды. Бауырдың зақымдануы салдарынан нашарлаған бұлшықет массасын және есте сақтау қабілетін сақтауға көмектесу үшін ол танго сабақтарын төледі. Ол өкпесін қорғауға көмектесетін ауа тазартқыштарды сатып алды, олар да оның жағдайының әсерін сезінді.
Ол вирусқа қарсы емдеудің жаңа курсын бастаған сайын өзін қайта жұқтырудан қорғау үшін барлық жеке күтім құралдарын ауыстырды.
«Мен барлық дәретхана керек-жарақтарымды ауыстыруым керек еді – менің
тіс щеткаларым, тарақтарым, дезодоранттарым, барлығы және тырнақ қайшыларым, менің
ұстара, мен қолданған кез келген нәрсе».
«Жалпы алғанда, менің Hep C себебімнен тікелей сатып алуым керек болатын қосымша заттарға қатысты, жылына бір гранд-2 гранд болды», – деп есіне алды ол.
Сақтандыруды сақтау
Күтім шығындарын өтеу үшін Рик өмірінің көп бөлігін медициналық сақтандыруды қолдауға арнады.
Рик вирусқа қарсы емдеудің бірінші раундында колледжде болды. 25 жасқа толмаған күндізгі бөлімнің студенті ретінде ол анасының жұмыс беруші демеушілік ететін сақтандыру жоспары бойынша қамтылды.
Оқуды бітіргеннен кейін Рик жергілікті мектеп округіне жұмысқа орналасты. Бірақ бұл лауазым оған қажетті жеңілдіктерді немесе жұмыс қауіпсіздігін қамтамасыз етпеді.
Осылайша, ол күндіз аптасына 39 сағатқа дейін жұмыс істеп, түнде толық жүктеме алып, мектепке оралды. Бұл оған анасының сақтандыру жоспары бойынша сақтандыруды сақтауға мүмкіндік берді.
Ол анасының сақтандыру төлемінен шыққанда, ол қажетті жәрдемақы алу үшін жұмысын ауыстырды. Осылайша емдеудің үшінші кезеңі екі жылға кешіктірілді.
Ол 2013 жылдың соңында тым көп жұмысты жіберіп алғандықтан жұмыстан шығарылды. Оның бастығы оның жағдайын білсе де, олар Рик медициналық кездесулерде болмаған кезде кездесулерді жоспарлауды жалғастырды.
Осы кезде Рик бауыр ауруының соңғы сатысын дамытты. С гепатиті оның бауырын циррозға әкелетіндей зақымдап, тыртықтандырған. CDC мәліметтері бойынша, шамамен
Рик цирроздың бірнеше асқынуларымен, соның ішінде асцитпен – іште артық сұйықтықтың жиналуымен күресуге тура келді. Оның аяқтары да сұйықтықпен ісінген және құрысуға бейім.
Оның қанында токсиндер жинала бастады және оның ми қызметі төмендей бастады, бұл қарапайым математикалық және басқа күнделікті тапсырмаларды орындауды қиындатады.
Осы бұзылулармен ол жұмысты сақтау қиын болатынын білді. Осылайша, ол бірнеше мүгедектік қорғаушылардың көмегімен мүгедектік туралы өтініш берді, олар оны процеске бағыттады.
Уақытша ремиссия, кейін қайталану
Мүгедектік туралы өтініш бергеннен кейін Рик күту ойынын бастады. Осы уақытта ол «Қолжетімді күтім туралы» заңға сәйкес құрылған штаттық биржа («Obamacare») арқылы қамтылған Калифорния арқылы субсидияланған медициналық сақтандыру жоспарын сатып алды.
Оның отбасы сонымен бірге интернеттен өндірушілердің купондары мен басқа да көмек бағдарламаларын іздеп, оған өмір сүруге қажетті дәрі-дәрмектерді алуға көмектесті.
«Біз қолымыздан келген барлық купондарды, барлық жеңілдіктерді қолдандық
мүмкін. Менің ата-анам маған шынымен көмектесті, өйткені сізде мидың тұманы болған кезде
Мен сияқты жаман, мүмкіндігінше көп нәрсені үнемі жасау қиын ».
Рик вирусқа қарсы емнің төртінші раундын 2014 жылы симепревир (Олисио) және софосбувир (Совалди) арқылы бастады. Бұл комбинация оның вирустық жүктемесін нөлге дейін төмендетті, бұл оның қанында вирус бұдан былай анықталмайтынын білдіреді.
Бірақ бірнеше айдың ішінде Рик қайталануды бастан өткерді. Ол бактериялық инфекцияны жұқтырды, бұл С гепатиті вирусының қайта өршуіне мүмкіндік берді.
«Өкінішке орай, бұл менің вирусыма қайта оралу мүмкіндігін берді және оны әрқашан жасады», – деді Рик. Оның вирустық жүктемесі бір миллилитр қанға «шамамен 10 миллионға дейін» вирустық бөлшектерді түсірді. 800 000-нан жоғары кез келген нәрсе жоғары болып саналады.
Сол жылдың соңында басталған вирусқа қарсы емнің бесінші раундында ол ледипасвир мен софосбувирдің (Харвони) комбинациясын қабылдады. Бұл оның вирустық жүктемесін нөлге қайтарды. Бірақ қайтадан вирус қайта өршіп кетті.
«Осыдан кейін мен қатты күйзелдім», – деп есіне алды Рик. «Келесі жылы мен не істерімді білмей қалдым».
Соңғы созылу
2016 жылы, өтініш бергеннен кейін үш жыл өткен соң, Рик мүгедектік бойынша медициналық көмекке жазылды.
Бұл қуанышты жаңалық болды, өйткені оған бауыр трансплантациясы қажет болды және оның күтіміне кететін шығындар өсіп жатты. Medicare бұл мәселені шешуге көмектеседі. Оның қосымша төлемдері мен шегерімдері бұрынғы жоспарымен салыстырғанда Medicare бойынша әлдеқайда төмен болды.
Донорлар тізімінде жылдар өткізгеннен кейін, Рик 2016 жылдың желтоқсанында бауыр трансплантациясын алды.
Оның ауруханада болуы, операциясы және трансплантациядан кейінгі алғашқы екі айдың жалпы құны шамамен 1 миллион долларды құрады. Бақытымызға орай, Medicare арқылы ол өз қалтасынан 300 доллар төлеуге тура келді.
Бір-екі айдан кейін Рик вирусқа қарсы емнің алтыншы раундын бастады. Ол рибавириннің, софосбувирдің (Совалди) және элбасвир мен гразопревирдің (Зепатиер) таңбаланбаған комбинациясынан тұрды.
Бұл емдеуді Medicare-ге ұсыну аздап қиын болды. Рик сияқты көптеген сәтсіз вирусқа қарсы емнен өткен бауыр трансплантаты алушылар туралы деректер өте аз болды. Бастапқы бас тартудан кейін Medicare емдеудің 12 аптасын бекітті.
Емдеудің жартысына дейін Риктің қанында вирустың анықталатын деңгейі әлі де болды. Ол оны тазарту үшін жалпы 12 аптадан астам емделу қажет болуы мүмкін деп күдіктенді. Осылайша, ол Medicare-ке ұзартуға өтініш білдірді.
Олар оның өтінішін, сондай-ақ Medicare және Medicaid-ке кейінгі өтініштерін қабылдамады. Оның 12 апта емделу нәтиже беретінін күтуден басқа амалы аз болды.
12 аптаның соңында Рик вирустық жүктемені нөлге теңестірді. Дәрінің соңғы дозасын қабылдағаннан кейін төрт аптадан кейін оның қанында вирус әлі де анықталмады.
Соңғы дозасын қабылдағаннан кейін 24 аптадан кейін оның сынақтары әлі де анық болды.
Рик тұрақты вирусологиялық жауап (SVR) деп аталатын нәрсеге қол жеткізді. АҚШ Ардагерлер істері жөніндегі департаментінің мәліметі бойынша, SVR-ге қол жеткізген адамдардың 99 пайызы өмірінің соңына дейін С гепатитінің вирусын жұқтырмайды.
20 жылға жуық вирусқа қарсы емнің алты раундынан және бауыр трансплантациясынан кейін Рик гепатит С инфекциясынан айығып кетті.
Өзгерістерді жақтау
Осы қыркүйек айында Рик С гепатитінсіз өмір сүргенінің бір жылдығын атап өтті.
Ауру Рик пен оның отбасының банктік шоттарына ғана емес, олардың әлеуметтік және эмоционалдық әл-ауқатына да әсер етті.
«The
С гепатиті инфекциясының стигмасы жаппай сипатқа ие
оны есірткі қолданумен немесе қандай да бір жаман мақсатпен байланыстырады және ол сорып алады
өйткені олар адамдарға адамдар емес сияқты қарайды ».
Көптеген адамдар С гепатитін жұқтырған адамға қол тигізуден немесе онымен уақыт өткізуден қорқады, тіпті вирус бір адамнан екіншісіне қан арқылы ғана беріледі. Біреу оны кездейсоқ байланыс арқылы ғана жібере алмайды.
Аурудың айналасындағы стигма мен қате түсініктерді жоюға көмектесу үшін Рик бірнеше жыл бойы қоғамдастық қорғаушысы ретінде жұмыс істейді. Ол HCVME.org веб-сайтын жүргізеді, HepatitisC.net сайтына жазады, Help-4-Hep компаниясының әріптес-кеңесшісі болып табылады және С гепатитіне қатысты мәселелер бойынша бірнеше басқа ұйымдармен жұмыс істейді.
«Өз басымнан өткен жағдайды бастан өткергендіктен, мен жай ғана дауыс беруге тырысамын», – деді ол, «және мен С гепатиті бар басқаларды да дауысты болуға шақыруға тырысамын».
«С гепатиті жоқ адамдарға, – деп қосты ол, – одан қорықпаңыз. Бұл қаннан қанға. Бұл қорқудың қажеті жоқ».
