Хантингтон ауруымен өмір сүретін адамдар үшін болжам қандай?

Хантингтон ауруымен өмір сүру

Хантингтон ауруы – айықпас ауру. Бұл дегеніміз, егер сізде немесе жақын адамыңызда Хантингтон болса, олар осы жағдайдан немесе оның асқынуларынан өледі.

Кейбір адамдар диагноз қойған кезде когнитивті функцияға ие және диагноздың нені білдіретінін түсінеді, ал басқалары диагноз қойылған кезде жағдайды түсіну қабілетін жоғалтады.

Сонымен қатар, Хантингтон тұқым қуалайтын болғандықтан, кейбір адамдар генетикалық тестілеуге байланысты симптомдар басталғанға дейін жағдайды дамытатынын білуі мүмкін.

Бірақ бұл диагнозды алғаннан кейін бас тарту керек дегенді білдірмейді. Бұл аурудың белгілерімен күресудің және оны басқарудың жолдары бар.

Симптомдары

Хантингтон ауруы көптеген белгілерді тудырады. Симптомдар аурудың ерте және дамыған кезеңдерінде әртүрлі.

Хантингтонның алғашқы белгілері:

• мазасыздық

• көңіл-күйдің өзгеруі және ашуланшақтық

• депрессия
• әдеттен тыс епсіздік
• теңгерім мәселелері
• мазасыз сезіну

• есте сақтау проблемалары, соның ішінде әдеттен тыс ұмытшақтық

• жаңа ақпаратты түсіну қиын
• шешім қабылдауда қиындықтар

Уақыт өте келе симптомдар мыналарды қамтуы мүмкін:

• еріксіз тербелу немесе серпілу қозғалыстары (хорея)
• бұлшықет қаттылығы
• қозғалу қиындығы

• сөйлеудің бұзылуы және сөйлеудің қиындауы

• жұту қиын
• тұлғалық өзгерістер
• тыныс алу мәселелері
• когнитивті құлдырау
• галлюцинациялар
• паранойя

Симптомдармен күресу

Хантингтон ауруының белгілері өте қиын болуы мүмкін, өйткені олар көптеген күнделікті тапсырмалар мен әрекеттерді орындау қабілетін нашарлатады. Осы белгілермен қалай көмек алуға болатынын талқылайық:

Киінуге және қозғалуға көмектесіңіз

Кәсіби терапевт сізге өз бетінше орындау қиын әрекеттерді орындаудың жаңа жолдарын табуға көмектеседі.

Олар сондай-ақ үйде қозғалуға көмектесетін бейімделгіш құрылғыларды ұсына алады, соның ішінде:

• шамдар, теледидарлар, компьютерлер және басқа жабдықтар үшін дауыспен белсендірілетін құрылғыларды алу
• киінуге көмектесу үшін түйме ілмектері мен найзағай тартпаларын пайдалану
• электрлік банка ашқыштар мен электрлік тіс щеткаларын пайдалану
• төсегіңіздің қасына, баспалдақтың жанына, ванна бөлмесіне тіректерді орнату және т.б.
• баспалдақ лифтісін орнату
• үйдегі мүгедектер арбасын қолжетімді ету үшін пандустар орнату

Тамақтануға және қарым-қатынасқа көмектесу

Логопед сізге сөйлеу қиындықтарында көмектесе алады, мысалы, қарапайым қимылдарды қолдану сияқты қарым-қатынас жасаудың баламалы жолдарын табу.

Диетолог тамақтану қиындықтарын жеңу жолдарын ұсына алады. Мысалы, олар көмектесе алады:

• салмақ жоғалтудың алдын алу үшін диетада жеткілікті калория алу
• тағамды шайнау мен жұтуды жеңілдету жолдарын анықтау

Қозғалыс пен тепе-теңдік мәселелеріне көмектесіңіз

Физиотерапевт сізге белсенді болуға көмектеседі. Олар жаттығу жоспарын жасауға және буындарды жылжытуға және созуға көмектеседі.

Психикалық және эмоционалдық денсаулыққа көмектесу

Психотерапевт диагнозыңызға байланысты кез келген эмоционалдық және психикалық мәселелерді шешуге көмектесе алады. Сондай-ақ олар сізге және сіздің жақындарыңызға қиындықтарды жеңу дағдыларын дамытуға көмектеседі.

Хантингтон ауруы бар адамдардың өмір сүру ұзақтығы қандай?

Орташа алғанда, Хантингтон ауруы бар адамдар белгілері пайда болғаннан кейін 15-20 жыл өмір сүреді. 2018 жылғы норвегиялық зерттеуге сәйкес, Хантингтон ауруы бар адамдар өледі 13 жыл жағдайы жоқ адамдарға қарағанда ертерек.

Хантингтон ауруы бар адамдардың өлімінің себептері:

• инфекциялар, мысалы, пневмония
• құлау жарақаттары
• жұта алмаудан болатын асқынулар

Өзін-өзі өлтіру де ортақ Хантингтон ауруы бар адамдар арасында.

Егер сізде немесе сіздің жақын адамыңызда суицидтік ойлар болса, не істеу керектігін білу үшін осы мақаланы оқыңыз.

Хантингтон ауруы диагнозынан кейін не болады?

Хантингтон ауруы диагнозын алғаннан кейін дәрігер жағдайды түсіндіреді, сіздің жеке көзқарасыңызды талқылайды және сұрақтарыңызға жауап береді. Олар сондай-ақ:

• симптомдарыңызға көмектесетін емдеу туралы сізбен сөйлесіңіз
• қатысуға болатын клиникалық сынақтар туралы айтып беріңіз
• сізді жағдайыңызды басқаруға көмектесетін басқа медициналық мамандарға жіберіңіз.
• өзіңізге және қамқоршыларға арналған қолдау топтары, сондай-ақ басқа ресурстар туралы айтып беріңіз
• балаларыңызға Хантингтон ауруын жұқтыру мүмкіндігін анықтау үшін генетикалық тест жүргізіңіз; Сіздің дәрігеріңіз жақын туыстарыңызға генетикалық сынақтан өтуді ұсынуы мүмкін

Хантингтон ауруын емдеуге бола ма?

Хантингтон ауруының емі болмаса да, сіздің дәрігеріңіз симптомдарды жеңілдетуге көмектесетін дәрілерді тағайындай алады. Бұл препараттарға мыналар жатады:

• еріксіз қозғалыстарды емдеу үшін тетрабеназин
• психиатриялық белгілерді және кейбір физикалық белгілерді басқаруға арналған антипсихотикалық препараттар

• диазепам бұлшықет қаттылығы мен бұлшықеттердің еріксіз жиырылуына көмектеседі

• депрессияны және басқа психикалық денсаулық белгілерін басқаруға арналған антидепрессанттар мен көңіл-күйді тұрақтандыратын дәрілер

Хантингтон туралы ең соңғы зерттеулер қандай?

Қазіргі уақытта Хантингтон ауруын түсіну және емдеу әдістерін табу үшін зерттеулер жүргізілуде. Зерттеудің бірнеше жолдары зерттелуде, мысалы:

• Хантингтон ауруының механизмдерін түсіну
• бұл жағдайды ертерек диагностикалауға көмектесетін биомаркерлерді табу
• Бұл аурудың уақыт өте келе миға қалай әсер ететінін көру үшін жаңа бейнелеу құралдарын табу
• дің жасушаларын пайдаланып жаңа препараттарды сынау
• Хантингтонмен байланысты гендерді «өшіру».

Хантингтон ауруын емдеудің бірнеше әдістері соңғы кезеңдегі клиникалық сынақтарда және алдағы бірнеше жылда мақұлдануы мүмкін. Соңғы зерттеулер туралы оқу үшін Американың Хантингтон аурулары қоғамының блогына кіріңіз.

Ала кету

Хантингтон ауруы – жүйке жасушаларының үдемелі дегенерациясын тудыратын генетикалық жағдай. Қазіргі уақытта бұл жағдайды емдеу немесе оның дамуын тоқтатудың ешқандай жолы жоқ. Бірақ дәрі-дәрмектер оның кейбір белгілерін жеңілдетеді.

Хантингтон ауруының белгілері өте қиын, өйткені олар жұмыс істеу қабілетін нашарлатады. Сіздің дәрігеріңіз жағдайыңызды басқаруға көмектесетін ресурстарды табуға көмектеседі.

Хантингтон ауруын емдеудің жаңа әдістерін зерттеу жүргізілуде, бұл аурумен өмір сүретін адамдарға және олардың қамқоршыларына үміт береді.