Оқырмандар жыл сайынғы «Ең жақсы денсаулық блогы» байқауының бір бөлігі ретінде оларды күшті және салауатты өмір сүруге шабыттандыратын денсаулық блогерлеріне дауыс берді және нәтижелер аяқталды!
Үшінші орынға Альцгеймердің ерте басталатын блогының авторы Линда Фишер шықты! Біз оған 250 АҚШ доллары көлемінде сыйақы бергенімізге өте қуаныштымыз.
Фишердің марқұм күйеуі Джимге күтім жасаушы ретіндегі тәжірибесі, ол қайтыс болғаннан кейін үш жылдан кейін блогын неліктен жаза бастағаны және Альцгеймер еріктісі және хабардар болуды қорғаушы ретіндегі жетістіктері туралы білу үшін оқыңыз.
Альцгеймер ауруы тек АҚШ-та 5 миллионнан астам адамға әсер етеді және өлімнің алтыншы себебі болып табылады. Соңғы мәліметтерге сәйкес, 15 миллион адам аурумен ауыратын адамдарға ақысыз қамқорлық жасайды. Линда Фишер күйеуі Джимге 10 жыл бойы қамқорлық жасағандардың бірі болды, өйткені ол 49 жасында Альцгеймер ауруының ерте басталуына ұшырады.
Ерте басталуы – бұл Джим сияқты адамдарға 65 жасқа толғанға дейін әсер ететін аурудың бір түрі. Бұл олардың кейбіреулері ондаған жылдар бойы жұмыс істегеннен кейін зейнеткерлікке шығып жатқанын сезінгенде. Ақысыз қамқорлыққа ерекше тәуелді болғандықтан, ерте басталуы жақын адамдардың өміріне де әсер етеді.
Линда Фишер Джимге қамқор болған кезде блог жазбады. Ол қамқорлықпен қатар, жұмыс пен еріктілікпен де айналысты. Бірақ блогты 2008 жылы бастағаннан бері, Джим қайтыс болғаннан кейін үш жыл өткен соң, ол Альцгеймер қауымдастығындағы адамдар үшін ажырамас ресурс болды. Ол сондай-ақ өзінің туған орталық Миссури штатында Альцгеймер ауруына шалдыққан толық уақытты волонтер ретінде қызмет етеді.
Біз Фишерді оның блогы және еріктілік әрекеттері туралы көбірек білу үшін кездестірдік.
Ерте басталатын Альцгеймер блогының миссиясы деп не айтар едіңіз?
Линда Фишер: «Менің блогымның міндеті – ынталандыру, ақпараттандыру және шабыттандыру. Мен деменциямен ауыратын жақын адамымның қамқоршысы болу қаншалықты эмоционалды және стресстік екенін білемін. Менің блогымның мақсаттарының бірі – отбасыларды ынталандыру. Альцгеймер ауруы ондаған жылдарға созылуы мүмкін және ауру дамыған сайын күтім жасау экспоненциалды түрде қиындай түседі. Мен оқырмандарымды ауру туралы хабардар етемін, оларды жеңуге көмектесетін ресурстарды ұсынамын және оларға зерттеу саласындағы жаңалықтар туралы айтып беремін деп үміттенемін. Ең бастысы, мен оқырмандарымды толыққанды өмір сүруге және қуаныш сәттерін табуға шабыттандырғым келеді. Депрессия мен күйзеліске ондаған жылдарды жоғалту үшін өмір тым қымбат ».
Блогты бастауға не түрткі болды?
LF: «Мен негативтен оң нәрсе шыққанын қаладым. Бұл Джимді еске алу және басқаларға көмектесу үшін тәжірибемізді пайдалану тәсілі болды. Мен блогты жаза бастаған кезде, адамдардың көпшілігі Альцгеймер ауруы және деменцияның басқа түрлері жастарға әсер ететін ауру емес, қартаюдың қалыпты бөлігі деп ойлады ».
Бастапқыда Джимнің жағдайы туралы ашық айту қиын болды ма? Басқа біреу туралы көп жазу қандай сезімде болды?
LF: «Джимге алғаш рет «Альцгеймер түріндегі деменция» диагнозы қойылғанда, мен «Альцгеймер» сөзін жыламай айта алмадым. Адамдарға оның қандай ауыр ауру екенін білу маңызды деп ойласам да, мен ашқанша уақыт қажет болды. Мен 1999 жылы Альцгеймер серуенімен айналысқан кезде, оның тарихы біздің қоғамдастыққа ауру туралы хабардар болды. Адвокат ретінде мен Джимнің тарихымен бөлісу заң шығарушыларымызға әсер еткенін білдім. Оның әңгімесі – біздің әңгімеміз – басқаларға пайдалы болғанын білгенде, ол туралы жазу оңайырақ болды».
Блог жүргізу Альцгеймер ауруына деген көзқарасыңызды өзгертті ме?
LF: «Мен Джим қайтыс болғанға дейін блог жүргізген жоқпын, бірақ блог жазу мен үшін оны төлеудің әдісі болды. Блог жүргізудің жеке пайдасы – жазу менің терапиям және әрқашан болды. Блог жазу маған әр нәрсені жақсылап ойлауға көмектеседі және өмірге оң көзқараспен қарауға мүмкіндік береді. Бұл маған жақсыны есте сақтауға және оның жаманнан әлдеқайда басым екенін түсінуге көмектеседі ».
Блог жүргізу күш беретін тәжірибе болды ма?
LF: «Альцгеймер қауымдастығының волонтерлік қызметі мен үшін күшті тәжірибе болды. [Later,] блог маған құмарлығымды бөлісуге көмектесті. Қауымдастықтың қолдау тобының, қамқоршыларды оқытудың және ынталандырудың арқасында мен өзім бола алатын ең жақсы қамқоршы болдым ».
Сіз бірінші рет сіздің жазбаларыңыздың адамдарға шынымен әсер ететінін қашан байқадыңыз?
LF: «Алғашында мен бұл кішкентай жеке блогты жазып жатырмын деп ойладым және оны ешкім оқымайды. Содан бір күні денсаулық блогынан жазбаларымды қайта жариялау туралы өтініш келді. Оқырмандардан менің блогымда айтқан кейбір нәрселер біреуге мәселені шешуге көмектескенін немесе көңілі қалғанда оларды күлдіретінін айтатын электрондық хаттарды ала бастадым.
«Менің жазылушыларым ешқашан көп болған емес, бірақ менің блогымдағы статистика оны әлемнің 10 елінен күніне бірнеше жүз адам оқитынын көрсетеді. Мен «Цифрлық істерді ретке келтіру» мақаласын жариялағаннан кейін блог бір күнде 2500 қаралды. Мен Интернетте қандай хабарлама пайда болатынын ешқашан білмеймін. 2012 жылғы «Вьетнам ардагерлері: PTSD және деменция» атты мақаланың апта сайын жаңа оқырмандары бар.
Блог сізді басқаша жақындай алмайтын адаммен байланыстырды ма?
LF: «Мен блогымды жыл сайын кітап етіп шығарамын және оны корпоративтік демеушілігімнің бір бөлігі ретінде Альцгеймерді аяқтауға арналған серуенге беремін. Кітаптар арқылы менің блогым интернетке қол жеткізе алмайтын адамдарға жетеді. Кітаптарды жас балалардан бастап қарттар үйіндегі тұрғындарға дейін барлық жастағы адамдар оқиды. Мен олардың жеке әңгімелерін кітап алғанда жиі естимін.
«2013 жылдың шілдесінде мен жақын маңдағы қалада жоғалып кеткен Альцгеймер ауруымен ауыратын Хеллен Кук туралы блог жаздым. Бір айға жуық уақыт өткен соң оның денесі табылған кезде, мен қайғылы нәтиже туралы блог жазып, кезбелікпен күресуге көмектесетін бағдарламалар туралы ақпаратпен бөлістім. Мен Хелленнің отбасымен Альцгеймер серуенінде блог кітабын алған кезде кездестім. Содан бері мен оның немересі Сарамен Вашингтондағы Адвокаси форумында және Миссури астанасындағы Еске алу күнінде қайта қосылдым».
Альцгеймер ауруының ерте басталуына және жалпы ауруға шалдыққан адамдар туралы нені өзгертер едіңіз?
LF: «Мен деменциямен ауыратын адамды ешқашан «пациент» деп атамаймын. Аурудың адамды анықтамауы маңызды деп есептеймін. Мен ақыл-есі кем адамға бармаған адамға жанашырлық танытпаймын, өйткені олар оны таниды деп ойламайды. Қарттар үйіне барып, Альцгеймер бөлімшесінде жалғыз, ұмытылған адамдарды көруден артық қайғы жоқ».
Сіз Джимге қамқорлық жасаған 10 жыл ішінде және одан кейінгі жылдарда Альцгеймерді зерттеу мен емдеуде көптеген жетістіктер болды. Егер сіз сағатты кері айналдыра алсаңыз, сізге және Джимге не пайдалы болар еді?
LF: «Альцгеймер ауруы өте жұмбақ болып шықты. Мен естіген ең перспективалы әдістердің бірі АИТВ/ЖИТС-ті емдеу әдісіне ұқсас рецепт бойынша берілетін дәрілердің коктейлі деп есептеймін. Альцгеймер ауруының екі белгісі – бета-амилоидты бляшкалар мен тау шағылыстары және тиімді болуы үшін бірнеше дәрі қажет болуы мүмкін.
«Менің ойымша, біз үшін ең пайдалы нәрсе Джимнің көзі тірісінде нақты диагноз болар еді. Біз Джимнің деменция түрін зерттегенге дейін нақты білмедік. Сол кезде біз оның кортикобазальды дегенерация деп аталатын сирек кездесетін деменция түрін анықтадық. Бізде рецепт бойынша берілетін дәрілердің деменциямен ауыратын адамдарға күтпеген жанама әсерлері болуы мүмкін екенін білгім келеді. Джимнің антипсихотикалық препараттармен шынымен жаман тәжірибесі болды ».
Ерте басталуы және жалпы Альцгеймер ауруы туралы қазіргі талқылауларда не жетіспейді деп ойлайсыз?
LF: «Альцгеймер ауруы АҚШ-тағы өлім-жітімнің алтыншы себебі болып табылады және ол емделмейтін немесе тиімді емделмейтін алғашқы 10 аурудағы жалғыз ауру. 65 және одан жоғары жастағы шамамен 5,2 миллион адам Альцгеймер ауруымен ауырады, ал 65 жастан төмен шамамен 200 000 адам Альцгеймер ауруы ерте басталады. Емдеу болмаса, бұл сандар ғасырдың ортасында шамамен 13 миллион жағдайға жетеді.
«Альцгеймер Америкадағы ең қымбат ауру. Альцгеймер ауруының күтімі мен қызметтерінің шығындары отбасылық бюджетті қиындатады және Medicare және Medicaid қызметтеріне ауыртпалық түсіреді. Біздің ел Альцгеймер ауруын ұлттық басымдыққа айналдырып, Альцгеймерді зерттеуді қаржыландыруға көбірек инвестиция салуы керек. Альцгеймер зерттеулерін созылмалы жеткіліксіз қаржыландыру перспективалы зерттеулерді қаржысыз қалдырады. Адвокаси күш-жігерінің арқасында соңғы бірнеше жылда қаржыландыру ұлғайды, бірақ Альцгеймер ауруына арналған зерттеулердің көлемі басқа негізгі ауруларға арналған зерттеу инвестицияларының бір бөлігі болып табылады ».
