Блогтар мен форумдар – бұл өкпе рагы қоғамдастығындағы адамдармен байланысудың екі тамаша тәсілі. Басқа адамдардың әңгімелерін тыңдау өз тәжірибеңізді өңдеуге көмектеседі. Сонымен қатар, өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын адамдардың көптігі сіздің нақты жағдайыңызды түсінуге тырысқанда, біреудің ұқсас нәрсені бастан кешіретінін білдіреді.
Адвокаси ұйымдары өкпе ісігінен зардап шеккен адамдармен байланысу үшін блогтар мен форумдарды да пайдаланады. Сіз симптомдар мен емдеу туралы ақпаратты, сондай-ақ әлеуметтік қолдау сезімін және тіпті ынталандыруды таба аласыз.
Жақында диагноз қойылды ма, әлде нақты сұрақтарыңыз бар ма, мұнда өкпенің қатерлі ісігі бар өмірге қатысты қолдау, ақпарат және жігерлендіруге болатын кейбір орындардың бастапқы тізімі берілген. Интернетте кездесетін кез келген медициналық ақпарат сияқты, дереккөздерге абай болу керек. Емдеу жоспарыңызға өзгерістер енгізбес бұрын дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Жалпы қолдау топтары
Кейбір үлкен форумдар мен блогтар өкпе рагы диагнозының барлық кезеңдерінде адамдарды қызықтыруы мүмкін. Егер сіз ұқсас жағдаймен айналысатын басқа адамдармен әлі байланыспаған болсаңыз, форум тамаша бастау орны болуы мүмкін.
Ақылды науқастарды өкпенің қатерлі ісігіне қарсы қолдау тобы
«Ақылды пациенттер» желілік қауымдастықтар желісінің бөлігі, Өкпенің қатерлі ісігіне қарсы қолдау көрсету тобы – бұл өкпе обыры бар адамдар мен олардың күтімшілері осы аурумен өмір сүру туралы бірқатар мәселелерді талқылайтын орын. Тақырыптар терең және кең ауқымды, соның ішінде емдеу әдістері, клиникалық сынақтар және өкпе рагы сапарының эмоционалдық аспектілері.
Зерттеуші Евангелист
Дэйв Бьорк – өкпе қатерлі ісігінен аман қалған және биомедициналық зерттеулердің адвокаты. Ол емдеудің жаңа инновацияларының артындағы ғылым туралы подкаст және блогтар жүргізеді. Ол сондай-ақ өкпенің қатерлі ісігімен ауыратындарды қорғайтын адамдардың жұмысын ерекше атап өтеді.
Inspire: Өкпенің қатерлі ісігінен аман қалғандар
Inspire – 90 000-нан астам мүшелері бар Американдық өкпе қауымдастығы ұйымдастыратын талқылау және өзара әрекеттесу үшін тамаша ресурс. Ұсақ жасушалы емес өкпенің қатерлі ісігінің кезеңдері, шағын жасушалы өкпе рагы, емдеу әдістері және генетикалық маркерлерді қоса алғанда, арнайы тақырыптарды талқылауға арналған шағын топтар бар.
#БіргеБөлек
Өкпенің қатерлі ісігін зерттеу қоры қауымдастыққа өкпенің қатерлі ісігімен өмір сүрудің мәнін ашатын мәселелер бойынша ай сайынғы вебинарлар өткізеді. Тұрақты #TogetherSeparately тікелей трансляциялары баламалы медицина, жаңа диагноздар, навигациялық сақтандыру және т.б. сияқты тақырыптарды қамтиды.
Әйелдердің өкпе рагы форумдары
Жыл сайын еркектерге қарағанда әйелдерде өкпенің қатерлі ісігі диагнозы біршама аз. Әйелдерде өкпенің қатерлі ісігіне шалдығу мүмкіндігі өмір бойы 17-ден 1-ге, ал ерлерде 15-тен 1-ге тең.
Туған кезде әйелдерге тағайындалған адамдар, туған кезде еркек тағайындалған адамдарға қарағанда, аденокарцинома сияқты өкпе ісігінің әртүрлі түрлерін дамыту ықтималдығы жоғары. Әйелдердің өкпе рагы блогтары мен форумдары ұқсас жағдайдағы адамдар үшін әсіресе пайдалы немесе жұбаныш болуы мүмкін.
Гендерлік теңсіздікке төтеп беру стрессі генетикалық факторлардан тыс аурудың дамуында рөл атқаруы мүмкін екенін ескеру маңызды.
Өмір және тыныс: Өкпенің қатерлі ісігі
Линнеа Олсон алғаш рет 2009 жылы өкпенің қатерлі ісігіне шалдыққан саяхаты туралы блогқа жазды. Бұл оның алғашқы диагнозынан кейін бірнеше жыл өтті. «Өмір және тыныс» кітабында ол клиникалық сынақтар, емдеу және өкпе ісігі қоғамдастығындағы басқалармен байланысу арқылы өз өміріне жеке, көңілді және тартымды көзқарасты ұсынады. 2021 жыл келе жатқанда, Линнея эмоционалды түрде бай веб-сайтқа әлі де әсерлі сөздерді енгізуде.
ЭмБен қатерлі ісікке қарсы
Эмили Беннетт Тейлор 2013 жылы өкпенің қатерлі ісігі диагнозын алды. 2020 жылы ол өзінің жасы 7 1/2 жаста NED екенін хабарлады — аурудың дәлелі жоқ. Бұл аралықта ол өз өмірі, күтім жасау тобы және дәрігерлердің, достарының және отбасының қолдауы мен қамқорлығымен өкпе рагы диагнозымен қалай бетпе-бет келгені туралы мәліметтермен бөлісті.
Мен алған әр тынысым
Лиза Голдман диагноз қойғанға дейін өкпенің қатерлі ісігіне қауіп факторлары болмаған. Ол кейбір мифтер мен жағдай туралы жалпы түсініктерді жою үшін ішінара блог жүргізеді. Оның тарихы хабардарлықты арттыруға көмектеседі және көп адамдарға ерте диагностика мен емдеуге көмектеседі деп үміттенеміз.
Алғашқы кезеңдегі форумдар
Өкпенің қатерлі ісігі диагнозы қорқынышты болуы мүмкін. Сіз өтуі мүмкін емдеу әдістері немесе күресу стратегиялары туралы білгіңіз келуі мүмкін. Төмендегі форумдар өкпенің қатерлі ісігінің ерте сатысы бар басқа адамдарды табуға мүмкіндік береді.
CancerGRACE: Өкпенің қатерлі ісігі
Қатерлі ісік туралы білім берудің жаһандық ресурсы (GRACE) өкпе ісігі туралы көптеген білім беру ақпаратын ұсынады. Олар қатерлі ісік сапарының фазасы бойынша іздеуге болатын мәліметтер базасын қамтамасыз етеді, соның ішінде жаңа ғана диагноз қойылған. Емдеу туралы ақпарат шағын жасушалы емес өкпе обырын да, барлық кезеңдердегі, соның ішінде ерте кезеңдегі шағын жасушалы өкпе обырын да қамтиды. GRACE сонымен қатар өкпе ісігі бар адамдар үшін форумдарды өткізеді.
MyLifeLine: Қатерлі ісікке қолдау көрсету қауымдастығы
MyLifeLine – қатерлі ісікпен өмір сүретін адамдардың үлкен желісі. Сайт адамдар тәжірибе алмасу үшін топ таба алатын бірқатар талқылау тақталарын ұсынады. LifeLine пікірталас тақтасының бірі – «Өкпенің қатерлі ісігімен өмір сүру» диагнозы бар кез келген адамға, соның ішінде өкпенің ұсақ жасушалы емес қатерлі ісігі және өкпенің ұсақ жасушалы обыры бар адамдарға ашық.
LUNGevity форумдары: NSCLC тобы
LUNGevity өкпе ісігі бойынша ғылыми зерттеулерді қаржыландыруға арналған. Ұйым өкпенің ұсақ жасушалы емес қатерлі ісігімен (жоғарыдағы NSCLC), соның ішінде ерте сатыдағы аурумен ауыратын адамдар үшін белсенді онлайн форумды қолдайды. ALK+, EGFR, KRAS, RET және ROS1 сияқты өкпе ісігі мутацияларына тән субфорумдар бар.
Симптомдар форумдары
Американдық қатерлі ісік қоғамының мәліметі бойынша, өкпенің қатерлі ісігі бір-бірінен артық диагноз қойылған
Адамдарда шағын жасушалы өкпе рагы немесе шағын жасушалы емес өкпе рагы болуы мүмкін, сондықтан әртүрлі емдеу әдістері. Сондай-ақ өкпенің ұсақ жасушалы емес қатерлі ісігінің ішкі санаттары бар. Бұлар:
- аденокарцинома
- скамозды жасуша ісігі
- ірі жасушалы карцинома
Әртүрлі симптомдармен және жанама әсерлермен айналысатын адамдарға арналған форумдар сізге өкпе ісігі бар өмір туралы есептерді бөлісуге және алмасуға мүмкіндік береді.
Өкпенің қатерлі ісігі бар науқастар туралы әңгімелер
Өкпенің қатерлі ісігін зерттеу қорында өкпенің қатерлі ісігімен ауыратын адамдар туралы өздерінің жеке есептерін ұсынатын алғашқы әңгімелер үшін орын бар. Бұл әңгімелердің көпшілігі диагнозға дейін және емдеу сапары кезінде бастан кешкен белгілерді талқылауды қамтиды. Бұл тәжірибені өмір сүріп жатқан адамдардан қосымша ақпарат алу үшін тамаша орын.
Өкпенің қатерлі ісігі: форумдар
LungCancer.net өкпенің қатерлі ісігі бар адамдар үшін онлайн пікірталас форумдарын өткізеді. Оның іздеу функциясы бар, ол пайдаланушыларға өкпенің қатерлі ісігі сапары кезінде бастан кешіретін белгілі бір белгілерге немесе денсаулыққа қатысты басқа мәселелерге қатысты жазбаларды білуге мүмкіндік береді.
Қатерлі ісікпен байланыс: өкпе
Канадалық қатерлі ісік қоғамы өкпенің қатерлі ісігі бар адамдар үшін форум өткізеді. Жеке адамдар қолдау мен қоғамдастық табу үшін нақты белгілер бойынша талқылауды шақырады. Өкпенің қатерлі ісігіне және оны бастан кешіретін адамдарға қатысты нақты белгілер немесе мәселелер туралы кез келген қолжетімді түсінікті форумда іздеуге болады.
Өкпенің қатерлі ісігі – бұл жеке саяхат, бірақ адамдар ортақ әңгімелер мен тәжірибелер арқылы байланыса алады. Сіз жай ғана басқалар туралы оқығыңыз келе ме, әлде нақты уақытта сөйлескіңіз келе ме, блогтар мен форумдар өкпе рагы қоғамдастығына кіру шлюзі бола алады.
