
Біз әлемді қалай көреміз, біз кім боламыз деп таңдаймыз – және әсерлі тәжірибемен бөлісу бір-бірімізге деген қарым-қатынасымызды жақсы жаққа қарай қалыптастырады. Бұл күшті перспектива.
Созылмалы ауырсынуды тудыратын ауру фибромиалгия әлі де аз зерттелген. Мен фибромиалгиямен өмір сүремін және кез келген күнде мен қатты шаршау, ауырсыну және мидың тұмандығы сияқты мәселелермен айналысамын.
Бұл негізінен көрінбейтін ауру болғандықтан, онымен ауыратындар сырттай жақсы көрінеді. Өкінішке орай, бұл іс жүзінде олай емес.
Фибромиалгияны достары мен туыстарына сипаттау өте қиын, өйткені оның белгілері күннен күнге ауырлық дәрежесінде өзгереді. Достарыңызға шаршағандықтан жоспарлардан бас тарту керек екенін түсіндіру қиын, бірақ көбінесе дәл осылай болып жатыр.
Фибромиалгиямен ауыратын адамды білесіз бе? Бұл жағдаймен өмір сүрудің не екенін түсіну үшін мен сізге жанашырлық танытуға көмектесетін 10 сценарий ойлап таптым.
1. Ертеңгі істер тізімін жасаңыз. Содан кейін орындау үшін тізімнен тек төрт элементті таңдаңыз. Егер сіз одан да көп нәрсені істеуге тырыссаңыз, келесі күні сіз тек екі нәрсені жасай аласыз.
Фиброның көмегімен мен өз әрекеттерімді және күн сайын қанша энергия жұмсайтынымды мұқият теңестіруім керек. Бір күнде көп уақытым қалса да, танкім бос болған кезде мен үйде және диванда болуым керек. Егер мен шамадан тыс күш жұмсасам, алдағы үш күнде ештеңе істеуге күшім болмайды.
2. Тікелей 48 сағат бойы тұрыңыз, содан кейін таба алатын ең түтіккен кітапты оқыңыз. Кітаптың соңына дейін сергек болу керек.
Бұл сценарий тіпті мен кейде сезінетін қатты шаршауды дәл түсірмейді. Ұйықтау таблеткалары ұйықтап қалуыма көмектеседі, бірақ мен үнемі ауыратындықтан, мен басқалар ләззат алатындай терең, тыныш ұйықтай алмаймын. Мен үшін сергек оянудың жолы жоқ сияқты.
3. Шұлық киіп, жұмсақ кілемде жүріңіз және аяғыңызды кілем арқылы шынымен сырғытыңыз. Металл есік тұтқасын түртіп, бұл соққы саусақтарыңызға қалай әсер ететінін ойлаңыз. Енді қайталаңыз. Және тағы да. Және тағы да.
Фибромиалгия менің орталық жүйке жүйесіне әсер ететіндіктен, денемнің ауырсыну реакциясы күшейеді. Мен бұл керемет электрлік ату ауырсынуын үнемі бастан кешіремін – олар статикалық электр тогының соғуынан да нашар және ұзақ. Олар жұмыс жиналысының ортасында пайда болған кезде, бұл мені орнымнан секіруге мәжбүр еткен кезде өте ыңғайсыз.
4. Бір түнде 10 000 доллардың түсініксіз түрде төгілгенін білу үшін банк шотыңызды тексеріңіз. Банк менеджерімен кездесуді жоспарлаңыз, ол сізді тұтынушыларға қызмет көрсету агентіне береді, содан кейін басқасына, содан кейін басқасына ауысады.
Фибромиалгия әлі де жұмбақ ауру болып табылады: оның неліктен пайда болғанын немесе оны қалай емдеу керектігін ешкім білмейді. Көптеген дәрігерлер онымен таныс емес немесе диагноз қою марафондық саяхат болуы мүмкін екеніне сенбейді.
Дәрігерлер маған «мен саған не болып жатқанын білмеймін» деп жай ғана айтып, сосын жолдамасыз немесе денемде не болып жатқанын қалай білуге болатынын білмей-ақ үйге жібергенін санай алмаймын. .
5. 10K жүгіріңіз. Сізде дайындалуға немесе жаттығуға уақыт жоқ. Жай ғана сыртқа шығып, оны іске қосыңыз, жаяу жүруге болмайды.
Келесі күні сіздің бұлшықеттеріңіздің ауырғанын қалай сезінемін, мен төсектен тұрғанда жиі сезінемін. Бұл сезім күннің көп бөлігінде жалғасады және ауырсынуды басатын дәрі көп көмектеспейді.
6. Термостатыңызды 10 градусқа төмендетіңіз. Қосымша қабаттарды қоюға рұқсат етілмейді. Жазда заттар жылынбайынша, сіз қолайлы температураны таба алмайсыз, сол кезде кенеттен тым ыстық болады.
Фиброның көмегімен менің денем өзінің температурасын бұрынғыдай реттемейді. Қыста үнемі тоңып қаламын. Жазда мен кенеттен ыстықтан өлгенше ерекше суықпын. Бақытты орта жоқ сияқты!
7. Жұмаға қараған түні бір сағаттық ескертуі бар кездесуден бас тартыңыз және балаңыздың ауырып қалғанын түсіндіріңіз. Сіздің күніңіздің қалай әрекет ететінін қараңыз.
Өкінішке орай, достарым мен туыстарым менде фиброз бар екенін білсе де, олар бұл менің өміріме қаншалықты әсер ететінін әрқашан түсіне алмайды. Бұл мен бастан өткерген сценарий және ол адаммен енді кездеспейтіндігім оның бас тартуға қаншалықты жақсы жауап бергенін көрсетеді.
8. Ұзақ демалыс күндерін сүйікті, көңіл көтеретін үй жануарларыңыздан басқа ешкіммен араласпай өткізіңіз.
Менің үй жануарларым мен үшін өте маңызды болды, әсіресе мен адамдармен араласуға дайын болмаған кезде. Олар мені соттамайды, бірақ менің жалғыз емес екенімді еске салады. Олардың жанында болуы алау күндерін біршама төзімді етеді.
9. Бір жылда алты рет ауыр науқастаныңыз. Әр жолы кем дегенде үш күн жұмыстан шақырыңыз. Жылдың аяғында әлі жұмысыңыз бар ма?
Фибромиалгиямен, мен қашан алау күні болатынын ешқашан білмеймін, ал алаулар жиі жұмысқа баруға және күні бойы үстелде отыруға мүмкіндік бермейді. Мен үйде ішінара жұмыс істеу мүмкіндігіне ешқашан риза болған емеспін. Бұл мені жұмыссыз қалдырған шығар.
10. Жұмыста белгіленген мерзімдерді бірнеше аптаға дейін ұмытыңыз, заттарды тиесілі емес жерге қойыңыз және жиналыстардың жарты жолда түсініктемесіз қалдырыңыз. Әріптестеріңіз бен жетекшіңіздің реакциясын тексеріңіз.
Фиброның ең тітіркендіргіш белгілерінің бірі «фибро тұман» болуы мүмкін. Кейбір күндері сіз шатасу тұманында өмір сүріп жатқандай сезінесіз және өзіңізді біріктіру үшін ештеңе істей алмайсыз. Біз кілттеріңізді тоңазытқышқа салып, қай жыл екенін ұмытып, бұрын жүздеген рет жүргізген негізгі маршрут бойынша үйге баратын жолды табуға тырысқанда бағдарсызданып жатырмыз.
Фибромиалгия өмірді өте қиынға соқтырады, бірақ ол сонымен қатар өмірдің кішкентай күнделікті сұлулығына ризашылық білдіруді үйрену сияқты өзінің таңғаларлық артықшылықтарын әкеледі. Менің ризашылығымды білдіретін бір нәрсе – қиын болса да, менің сезімдерімді түсінуге тырысатын жақындарым. Олардың жанашырлығы ең нашар күндерді біршама жақсартады.
Пейдж Серулли – Массачусетс штатының батысында тұратын копирайтер және контент жазушы. Ол жиі созылмалы ауруды, денсаулықты және сауықтыруды қамтиды және қазіргі уақытта созылмалы ауруға қатысты романда жұмыс істейді. Бос уақытында атқа мініп, флейта ойнағанды ұнатады.