Қатерлі ісік диагнозынан кейін адамға қандай қолдау қажет екенін Донна Бариледен жақсы түсінетін адамдар аз.
Сүт безі қатерлі ісігінен аман қалғаннан кейін он жылдан астам уақыт өткен соң, Донна 43 жасында аналық безінің қатерлі ісігі бар екенін білді.
«Аналық бездің қатерлі ісігі менің ойымда ең соңғы нәрсе болды, өйткені менде бұл тек егде жастағы адамдарда болады», – деді ол Healthline 2013 жылғы диагнозы туралы.
Оны алып жүрген Донна BRCA1 сүт безі мен аналық бездің қатерлі ісігінің қаупін арттыратын гендік мутация оның аналық бездерін, жатыр түтіктерін және жатырды алып тастау үшін операция жасады. Ол да бір жыл химиотерапиядан өтті. Емдеу біраз уақыт жұмыс істеді.
Бірақ Донна төрт рет қайталауды бастан өткерді. Жақында оның ішінде ісік және өкпесінде түйін пайда болды.
«Енді мен қайтадан химиотерапияға қайта оралдым», – деді Донна.
Оған бірнеше рет қайталанатын қиындықтарға қарсы тұруға көмектесу үшін Донна Аналық без обыры ұлттық коалициясына (NOCC) жүгінді.
NOCC – бұл бүкіл елде аналық без обырынан зардап шеккен адамдар үшін ақпараттық-насихаттау, білім беру және қолдау бағдарламаларын жүргізетін ұлттық коммерциялық емес ұйым.
«Олардың мен үшін және менің отбасым үшін жасаған істері, мен олар арқылы танысып, желіде байланысқан адамдарым таң қалдырады. Таңқаларлық емес », – деп бөлісті Донна. «Менің байқағаным бойынша, NOCC-пен байланысқан әйелдер қонақжайлылық, сүйіспеншілік және таңқаларлық емес».
Тел қауымдастығында қауіпсіз кеңістік табу
Бастапқыда 1991 жылы негізгі топ ретінде құрылған NOCC 1995 жылы коммерциялық емес ұйым ретінде біріктірілді.
Ұлттық бағдарламалары мен жергілікті бөлімшелерінің бастамалары арқылы NOCC бүкіл елдегі қауымдастықтарда аналық бездің қатерлі ісігі туралы хабардарлықты арттыруға тырысады.
Ұйым қызметкерлері мен еріктілері сонымен қатар аналық без обырынан зардап шеккен адамдарға, соның ішінде жаңадан диагноз қойылған науқастарға, аман қалғандарға және қамқоршыларға білім мен қолдау көрсетеді.
Донна тамақ жеткізілімдерін алды, сауықтыру шараларына барды және NOCC-тің Teal Hearts желісінің Лонг-Айленд бөлімшесімен ай сайынғы қолдау тобының кездесулеріне қатысты.
«Мен ешқашан кездесуді жіберіп алмаймын», – деді Донна Healthline.
«Қазір де пандемия кезінде олар Zoom кездесулерін өткізеді, сондықтан біздің тарауымыздағы әйелдер бір-бірімізді көреміз, бір-бірімізбен сөйлесе аламыз, бір-бірімізге көмектесе аламыз», – деп жалғастырды ол.
Бұл қолдау тобының кездесулері аналық без обырынан аман қалған адамдарға кеңестер мен кеңестерді алмасуға, тәжірибелері туралы әңгімелермен бөлісуге және бір-бірінен қолдау мен шабыт алуға мүмкіндік береді.
«Мен әйелдердің ол жерге кіріп, жылап жатқанын көремін, өйткені бұл олардың қауіпсіз жері», – деді Донна.
«Бұл: «Жарайды, бұл әйелдер мұны түсінеді, олар мен болған жерде болды және мен жақсы боламын, өйткені олар мұны істей алса, мен мұны істей аламын»».
Қоғамдастық байланыстарын орнату
Кэролайн МакНалли 21 жасында бакалавриаттың соңғы курсында аналық без обыры диагнозын алды.
Операциядан кейін ол тірі қалғандарға арналған бағдарламаларды желіден іздеді.
«Мен сүт безі қатерлі ісігінен зардап шеккендерге арналған көптеген бағдарламалар бар екенін білдім, бірақ аналық без обырына қарсы біреуін білмедім», – деді МакНалли. «Сонымен мен Google-дан «аналық бездің қатерлі ісігі бар» деп іздеп, NOCC таптым».
МакНалли өткен қыркүйекте өзінің бірінші Together in TEAL® Run/Walk ойынына қатысты. Бұл NOCC қол қоюға арналған қаражат жинау бастамасының бөлігі болып табылатын оқиға. TEAL сөзі «Ерте әрекет ету және өмір сүру» дегенді білдіреді.
«Тірі қалған фотосурет кезінде мен қатты эмоционалды болдым және бұл үлкен ханым қатты қолдау көрсетті», – деп есіне алды МакНалли. «Ол мені жай ғана құшақтап, «біз бәріміз сонда болдық, біз сен үшін осындамыз» деп ойлады».
Содан бері МакНаллидің NOCC-ке қатысуы оған басқа тірі қалғандармен бірге Ратгерс университетінің бір топ медициналық студенттерімен сөйлесуге мүмкіндік берді.
«Міне, мұны басынан өткерген біреудің кеңесі бар екенін айту біз үшін таңқаларлық болды», – деді МакНалли.
«Бұл маған осы және басқа нәрседен пайдалы нәрсе жасағандай сезіндім [ovarian cancer] бұл мен үшін жай ғана зиян болған жоқ», – деп қосты ол.
Тірі қалғандарға бүгін және ертеңге дейін қолдау көрсету
Лиз Дорси NOCC DC бөлімшесінің стендіне рак ауруынан аман қалғандардың іс-шарасында шамамен 3 жыл бұрын, ол бірнеше жыл бұрын емделген ауруханада болды.
Содан бері 62 жастағы қатерлі ісіктен аман қалған адам DC бөлімінде ұйымдастырылған түскі асқа, тірі қалғандар үшін Rejuvenate Retreat және Мэриленд штатында бірге TEAL® Run/Walk ойынына қатысты.
«Қатысу маған қол жетімді ресурстар мен басқалардың қол жетімді және басқаларға көрсете алатын қолдау туралы хабардар ету арқылы маған қатерлі ісікпен күресуге көмектесті», – деді Лиз.
«Көп нәрсе болып жатыр, мен барлық ұсыныстарды пайдаланбадым», – деп қосты ол.
Лиз шамамен 5 жыл бойы аналық без обырынан ремиссияда.
Ол егер ол қайталанса, NOCC оған қолдау көрсетуге көмектесетінін біледі.
«Мен сол кезде маған көбірек қолдау қажет болатынын білемін және оның қолжетімді болатынын білемін», – деді Лиз.
Практикалық қолдау: Ыстық тамақ, көмек қолын созу
Доннаның жақында қайталануының бірінде оның жергілікті NOCC бөлімінің мүшелері емделу кезінде отбасын жақсы тамақтандыруға көмектесу үшін тамақтану пойызын ұйымдастырды.
Осы жылдың басында NOCC сонымен бірге оның үйіне бір апталық тамақты «Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul» бағдарламасы арқылы жеткізді.
«Күйеуім балаларды немен тамақтандырамын деп уайымдамады. Мен шынымен химиотерапияға шалдыққан кезде ол осы заттардың көпшілігімен айналысады », – деді Донна. «Бәрі біз үшін жоспарланған, сондықтан мен ештеңе туралы ойлаудың қажеті жоқ еді. Бұл төртеуімізге де жеткілікті болды, ал бізге микротолқынды пешке бірдеңе лақтыру ғана қалды».
Донна алғашында мұндай көмекті қабылдау қиынға соқты, бірақ содан кейін ол оны «құшақ жая» қарсы алды.
Қолдау оның денсаулығына көңіл бөлуге де көмектесті.
«Жақында жүргізген сканерлеуім бойынша, химиотерапия жұмыс істеп жатыр, ал өкпемдегі ісік екі есе азайды», – деді Донна. «Менің ісік маркері болып табылатын CA-125 қазір қалыпты диапазонда, сондықтан біз дұрыс бағытта келе жатырмыз».
Ол басқаларға дәл осындай қолдау көрсете алғанымен, Донна қоғамдағы «TEAL әпкелеріне» қайтаруды бірінші орынға қояды.
«Біз бәріміз бір-біріміз үшін бармыз, ештеңеге қарамастан», – деді Донна. «Егер біреуіміз құлап қалса, екіншісі кіріп, сол адамды алып кетеді».
Қатысу
NOCC-ке қатысудың көптеген жолдары бар – оның бағдарламалары мен қызметтерінен пайда алу және басқа қауымдастық мүшелеріне қайтару.
Мысалға:
- Жақын жерде жергілікті NOCC тарауын тексеріңіз қолдау тобының жиналыстарына, сауықтыру іс-шараларына немесе басқа жергілікті бастамаларға қатысу.
- NOCC CancerConnect-ке тіркеліңіз аналық без обырынан аман қалғандар мен қамқоршылардың модераторлық онлайн қауымдастығына қосылу.
- Биылғы виртуалды Together in TEAL — Ұлттық мерекеге қатысу үшін тіркеліңіз ақша жинауға көмектесу, тірі қалғандар мен қамқоршыларды құрметтеу және қайтыс болған адамдардың естеліктерін атап өту.
- NOCC өмір сапасы бағдарламалары туралы біліңізмысалы, олардың «Жанға Teal Comfort for the Soul» асын жеткізу бағдарламасы, Teal Comfort for the Mind кеңес беру бағдарламасы және TEAL Totes жаңадан анықталған қолдау пакеттері.
- Аналық бездің қатерлі ісігі туралы ақпараттың ақысыз сенім телефонына қоңырау шалыңыз бойынша 1-888-ОВАРИЯ
- NOCC-ке қайырымдылық жасаңыз.
Ұсыныс: сіз жалғыз емессіз
Егер сізде немесе сізді қызықтыратын адамда аналық бездің қатерлі ісігі дамыған болса, NOCC-ке хабарласу оның сіздің өміріңізге әсерін жеңу үшін қажет ақпарат пен қолдауды алуға көмектеседі.
«Түсінетін басқа адамдармен байланысу, олардың серуендеу, олардың отбасындағы барлық адамдарды көру – бұл өте жақсы әсер етеді», – деді Кэролайн.
«Әркімге қол жеткізу оңай және сізге және сіздің отбасыңызға көмектесетін көптеген мүмкіндіктер бар, олар туралы басқаша білмеуіңіз мүмкін», – деп қосты ол.
